Blog 23: Herstellen na kanker

Vrijdag 18 november 2022

Inmiddels ligt de laatste chemokuur al weer 6 weken achter me. De bestralingen zijn al weer 7 maanden geleden.. Ik bevind me nu dus in de herstelperiode na deze heftige behandelingen en gevolgend door weefselverbranding (bestraling) en gifstoffen (chemo). Alles, om de herontwikkeling van kankercellen tegen te gaan. Of in ieder geval recidieven (achterblijvende cellen van de oorspronkelijke kankersoort) te vernietigen.

 

Moeilijk 'stille' periode na de behandelingen

Alhoewel je het vast niet zult verwachten als buitenstaander, moet ik wel zeggen dat ik deze periode (nu de behandelingen zijn afgerond) het moeilijkste van het gehele traject vind. Echt??? Ja, echt!!! 😕

Natuurlijk waren de behandelingen intensief en een roofbouw op mijn lichaam en geest, maar de stilte die er nu is, zorgt ervoor dat je gaat nadenken over alles. Ook dit is een bekend fenomeen, zegt de psychologe en zeggen tevens lotgenoten. De overlevings-modus is voorbij en nu is de verwerk-modus gekomen.  Het valt me op dat dit voor buitenstaanders iets ongrijpbaars en moeilijk 'invoelbaar' is. Ik merk het aan reacties van kennissen die ik op straat tegenkom, telefoongesprekken en berichtjes dat men denkt dat ik wel weer helemaal hersteld, als vanouds en fit ben. En dat ik wel weer mee kan doen aan uitjes en feestjes. Maar helaas gaat dat niet zo snel als ik dat zelf, en duidelijk ook de omgeving, wil dat dit gaat. Naast de vermoeidheid is een flinke lijst van lichamelijke ongemakken nu helaas mijn dagelijkse struggle.

Om je een beeld te geven: ik heb zenuwbeschadiging opgelopen door de chemo (neuropathie) en dat leidt met name ’s nachts tot verkramping, tintelingen en een branderig gevoel in armen en benen. Ik slaap daardoor slecht en sta dus al moe op. En dat iedere dag opnieuw. 😲 Hhmppffff... Daarnaast heb ik lymfoedeem in mijn borst en dit is erg pijnlijk. Drie maal daags moet ik de borst masseren, wat geen pretje is… Door de chemo heb ik overgangsklachten waardoor ik regelmatig urenlang (en badend in het zweet) wakker lig. Door dit ‘gedoe’ ben ik moe, regelmatig prikkelbaar en ben ik aan het piekeren hoe dit in de toekomst moet, als ik weer ga werken en dus weer verplichtingen heb. Sowieso vind ik de toekomst op meerdere wijzen ‘spannend’ want mijn onbevangenheid ben ik door kanker kwijt. Ik probeer te leven in dit moment, maar helaas zijn gedachten niet makkelijk te stoppen. 😒

Anyway… dit is niet bedoeld als klaagzang, maar om jou een beeld te geven, hoe mijn leven na kanker is.

 

Gesprek bedijfsarts | 2-12-2022

Zo’n vier weken geleden heb ik gesproken met de bedrijfsarts die mijn verhaal heftig vond en me adviseerde om nu tenminste 6 weken (de hele maand november) even geen verplichtingen aan te gaan. Dit omdat ik nog wordt geleefd door psychotherapie, onco-revalidatie en oedeemtherapie. Verder vooral rustig aan, veel slapen en doen wat ik leuk vind en laten wat ik niet leuk vind. Het doel daarvan is echt volledige rust te nemen en samen met mijn lief een vakantie of genietweekend te plannen.. En ja, dat gaan we natuurlijk doen. Top advies! 😄  Begin december gaan we kijken of en zo ja, hoe en hoeveel uur ik kan gaan werken om op te gaan bouwen.

Wat plannen maken is natuurlijk leuk, maar ik moet ook toegeven dat het energielevel waarop ik momenteel zit, me behoorlijk tegenvalt. Ik heb als 48-jarige nu meer de drive van een 85-plusser. 😝 Maar goed, we doen het er maar mee.. Ik maak dan maar kleine stapjes, in plaats van met een flinke spurt in stijgende lijn van herstel. Een kleine verbetering is dat ik bijvoorbeeld het ’s avonds iets langer volhoud, dan eerder. En dat ik weer normaal trappen kan lopen zonder te hijgen als een bootwerker... uhhe...postpaard (dat is het spreekwoord volgens Ellen) , bij het boven komen. Dus ja. Prettige, maar heel kleine vorderingen.

 

Psychologische steun Helen Dowling Instituut zeer waardevol

De afgelopen maand heb ik meerdere prettige sessies met de psychologe van het Helen Dowling instituut gehad. We focussen ons nu op deze periode, waar helaas veel minder begrip voor lijkt te zijn. Nu is de frequentie ook veel hoger dan eerder, omdat de meeste lotgenoten juist na de behandelingen het mentaal het moeilijkste krijgen. En dat is voor mij duidelijk niet anders. Het is niet zo zeer verdriet, maar meer angst voor de toekomst. Over de nabije toekomst (bijv. de komende 3 maanden) voel ik me onzeker, omdat ik bang ben dat de vermoeidheid, gebrek aan concentratie en de neuropathische klachten mijn levenskwaliteit gaan ondermijnen. Piekeren over hoe dat zal dat gaan, met weer werken… een paar uur per dag? Kan ik bijvoorbeeld straks wel weer de 36-urige werkweek volhouden? Kan ik mijn bedrijf Embraced nog wel blijven voeren of moet ik het anders inrichten? Maar dat is te ver vooruit gedacht.

Ik moet nu leren om niet te snel vooruit te kijken (en dus ook geen doemscenario’s te verzinnen 😛) maar dat vind ik echt moeilijk. Ik ben optimistisch van geest en zie graag mogelijkheden i.p.v. onmogelijkheden. Maar goed, de huidige status na 6 weken chemo-vrij is dat mijn energie echt zeer beperkt is. Wel kan ik zeggen dat de laatste dagen er een voorzichtig stijgende lijn in zit, dus dat geeft wel wat hoop. De tijd zal het vast allemaal leren... 

De eerste haartjes oftewel 'na chemo coupe'

De eerste haartjes die je na chemo terugkrijgt, zijn erg zacht en in mijn geval wit-grijs.

 

Diagnose al weer een jaar geleden! | 17-12-2022

De diagnose borstkanker heb ik een jaar geleden gekregen, op 17-12-2021. Het jaar is omgevlogen ookal duurde de behandelingen ellelang.

Instagrambericht 17-12-2022:

Vandaag is het een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg. Ik hoor het de arts nog zeggen en het behandelplan uitspreken. Het sloeg in als een bom en al vond ik de planning van de behandelingen toen enorm heftig. Maar ik had niet gedacht dat het jaar van de operatie, 20 booster-bestralingen en 13 chemo’s en hormoontherapie zo snel zou omvliegen. En hoe gek ook; door ziekte ben ik een wijzer en wellicht leuker mens geworden. Ik weet nu dat je als mens veel sterker bent, dan je denkt en dat uiterlijk er niet toe doet. Mijn kale en later grijze hoofd kan/ kon me namelijk niks schelen! 😆 Dat ik me niet meer druk maak, om dingen die er niet echt toe doen en dat steun soms uit zeer onverwachte hoek komt. En dat heeft me ontroerd. Kortom: een rijker mens door deze ziekte. Wie had gedacht?! 

Inmiddels bevind ik me een jaar in deze situatie en ben ik nog aan het herstellen. Over een paar maanden hoop ik deze episode uit mijn leven af te kunnen sluiten. Terug aan het werk bij VW en voor Embraced. Ik ga dan ook mijn blogs van de website verwijderen. Dit, zodat ik het achter me kan laten.

Voor nu wens ik iedereen fijne feestdagen en een GEZOND, gelukkig en vredig 2023! 🎅Koester de fijne mensen om je heen en maak mooie herinneringen. Je weet immers maar nooit, hoe jouw toekomst eruit ziet.


#kerstwens #gelukkignieuwjaar #iwillbeatcancer #borstkanker #kwf #levennakanker

 

Overleg bedrijfsarts starten re-integratie |  30-12-2022

Nadat de bedrijfsarts begin december aangaf dat hij het, gezien alle lopende therapieën, nog te vroeg vond om op te starten met een paar uurtjes werken, heb ik eind december toch aangegeven wel te willen starten met weer wat uurtjes werken. Dit omdat ik nu bijna een jaar ziek ben en toe ben aan een ander praatje dan over kanker, ziek zijn, beperkingen etc. Maar dat niet alleen... ook omdat de Wet Poortwachter om de hoek komt kijken en dat betekent voor mij, dat ik vanaf februari a.s. 30% ga terugvallen in salaris. Dat is de wet, maar het brengt mij behoorlijk veel stress aangezien ik in mijn uppie alle maandelijkse lasten draag in huize 'Embraced'. 

Begin januari start ik daarom op met werken bij mijn werkgever VW. Het is slechts 6 uur per week en dan ook nog eens therapeutisch, maar het gaat om het weer wennen aan een ritme, een beetje bijpraten en bijlezen op Intranet wat er allemaal is bereikt en gedaan door het bedrijf etc. Hier ben ik in ieder geval blij mee, want ik mis mijn collega's, het praatje en alles wat er mee samen hangt. 

Mijn omgeving en artsen hebben er nog hun 'reserves over' maar mij lijkt, dat je het eerst moet ervaren alvorens je er een oordeel over velt. En gaat het goed dan kan ik na de eerste 2 weken er wekelijks of 2-wekelijks een uurtje langer aan toe voegen. Ik denk dat dat goed voor me is, dus ik ga met frisse moed en zin aan de slag op 2 januari 2023. En dan zien we wel hoe het uitpakt. 

 

Eerste controle na 1 jaar kanker | maart 2023

Als je kanker hebt gehad dan ben je na alle behandelingen 'schoon' verklaart. Men gaat er dan van uit dat alle kankercellen kapot zijn gemaakt door het verwijderen van de tumor, de bestralingen en chemo's, gevolgd door antihormoonpillen die de groei van cellen belemmert. Maarrrrr.... Er is altijd een kans dat niet alle cellen zijn gedood en de kanker zich opnieuw ontwikkelt. Daarom word je de eerste 5 jaar na kanker jaarlijks gecontroleerd. Dit doet men een jaar na de operatie en dat is voor mij in maart 2023. Er zal dan een MRI van beide borsten gemaakt worden en mogelijk nog een PET-CT scan.

Dus aankomende maart 2023 heb ik mijn eerste jaarcontrole. Dat zal dus wederom spannend zijn (en allekomende jaarcontroles net zo). Het is dus niet zo dat je na kanker losgelaten wordt. Gelukkig. Better safe than sorry!

 

Mentaal gaat het de goede kant op | 22-1-2023

Mentaal gaat het wel goed met me. Alhoewel ik deze periode echt lastiger vind, dan de behandelingen, heb ik het idee dat ik het tussen mijn oren wel goed heb 'verwerkt' tot heden. Het enige is, dat er voor altijd spanning en wantrouwen zal zijn naar mijn lichaam. Maar dat is ook een veelgehoorde klacht van lotgenoten.

Zo ontspannen door het leven gaan, dát is echt veranderd. Ik merk met name dat mijn korte termijngeheugen minder is en dat ik me niet lang kan focussen, ten opzichte van vóór de kanker. Dat is best pittig en ik denk dat dit voor mij wel het moeilijkste is, van de ziekte kanker; de gevolgen waarvan je de rest van je leven last blijft houden (wellicht op termijn in mindere mate). ☹ Zowel psycholoog als bedrijfsarts wijzen me erop, dat ik nu de versie Nathalie 2.0 ben en ik 'anders' ben, dan vóór de kanker. Dat is een ‘hard gelach’ en moet een plek krijgen in mijn bestaan. En dat kost tijd.

 

Fysieke status

Fysiek vind ik wel dat mijn leven ingewikkelder is geworden, omdat ik heb ingeboet op energie, geheugen en flexibiliteit.  Los daar van, heb ik o.a. neuropathie overgehouden aan de chemo. Maar goed.... daar moet ik mee leren leven, omdat het domweg niet anders is. Ik heb me opgegeven voor oncologische revalidatie en daarmee start ik 24 januari a.s. Het plan is om 'koolhydraat bewust' te gaan eten, veel te wandelen en fietsen en zo meer conditie, kracht op te doen en af te vallen. Hopelijk ben ik dan rond de zomer in een veel betere conditie, dan nu het geval is.

 

 

Proost, op het leven!! |  Limburg, januari 2023

 

Voorlopig nog lopende therapieën vanwege kanker:

- Oedeemtherapie

- Oncologische revalidatie (fysiotherapie)

- Psychotherapie

© 2018 - 2023 Embraced by Nathalie | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel