Blog 16: Second opinion chemo | 20-5-2022
Second opinion chemotherapie, want twijfels...
Omdat de twijfel toch weer is toegeslagen, heb ik eind april alsnog een second opinion aangevraagd wat betreft het behandelplan. Kortgezegd: ik heb mijn oncoloog gevraagd om bij een specialistisch kankerinstituut zoals het Antoni van Leeuwenhoek of het Daniël den Hoed centrum na te vragen, of zij wèl meer ervaring hebben met de kankersoort die ik heb. Deze is namelijk zeldzaam. Ik wil graag weten of zij dan ook kunnen vertellen in hoeverre zij weten of de kanker echt reageert op de chemo. Want als dat niet zo is, dan is het natuurlijk zinloos om die chemo van 5 maanden afzien, te doen en heb ik de juiste keuze gemaakt.
Het houdt me nu dus al heel wat weken bezig.... Als ik niet voor chemo kies, dan laat ik mogelijk een kans liggen, om de kanker te verslaan. Maar als ik het wel doe, loop ik mogelijk heel veel schade op, met blijvend gevolg. Het is zo'n moeilijke keuze omdat het niet valt te voorspellen hoe groot het risico is dat de kanker zich al verspreid heeft. Maar of de chemo sowieso wel echt slagkracht heeft, kan ook niemand op voorhand zeggen. Het is dus eigenlijk een onmogelijke keuze.
AVL beveelt ook chemo aan
Woensdag 18 mei belde de oncoloog. Ze heeft met een arts van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) gesproken, het dossier mondeling doorgenomen en de vraag gesteld in hoeverre men bij het AVL ervaringen heeft met dit type kanker. Dat blijken er ook maar slechts tientallen te zijn helaas en dat is niet veel, als je het aantal borstkankerpatiënten van gemiddeld 18.000 per jaar afzet tegenover deze 'tientallen'. Maar het AVL wist wel te vertellen dat zij wél de ervaring hebben dat chemo invloed heeft op deze kanker en zij zijn het dus met het gestelde behandelplan van het Antonius 'eens'.
Stiekem had ik gehoopt dat ze géén meerwaarde zouden zien, want dan kon ik het echt achter me laten. Ik heb de oncoloog gevraagd welke criteria leidend zijn, waarom zij dringend chemo adviseren en zij zei: tumorcellen in haarvaten, lage leeftijd, nog niet in overgang, tumorgrootte ruim boven 2 cm (nl. 3 cm) en (ontwikkel)graad van de tumor (2).
Ik heb een heel prettig, verhelderend gesprek gehad met haar waarin ze al mijn vragen nog heeft kunnen beantwoorden. Ze legde uit dat mijn theorie om in de toekomst, bij onverhoopte terugkomst van de kanker, dan alsnog aan de chemo te gaan helaas niet -op- gaat... Het idee van nu chemo is juist nu de kanker te blokkeren, zodat evt. achtergebleven cellen juist niet de kans zich elders in het lichaam opnieuw te ontwikkelen. Daarnaast zullen alleen de borsten de komende 5 jaar gecontroleerd worden, zodat uitzaaiingen mogelijk in de rest van het lichaam gemist kunnen worden. Dit type kanker is ook nog eens op scans slecht te zien, wat sowieso een extra risico is.
Alles overwegende, denk ik dat het toch het verstandigste is om wel chemo te doen, hoe vervelend ook... Dit, om niet over 2 a 3 jaar het nakijken te hebben (en dan gruwelijke spijt te hebben). Dus het wordt 5 maanden keihard bikkelen en een eenzame, nare tijd. :-( Ik heb dit inmiddels aan het behandelteam doorgegeven zodat zij de voorbereidingen kunnen treffen (en ik ook).
Ik start over een ruime week, op woensdagmiddag 1 juni 2022. Vooraf wordt er eerst bloed geprikt om de lever- en nierwaarden te bepalen en er wordt waarschijnlijk een PICC-lijn aangelegd. Dit is een ventiel waarop men het infuus kan aansluiten zodat ik niet telkens opnieuw in mijn aderen geprikt hoef te worden.
Ik zal starten met een zogenaamde AC-kuur, die uit 4 sessies bestaat waarin ik elke 2 weken een infuus met de chemo krijg. Totaal neemt dat 8 weken in beslag. Zo na zo'n 12 - 17 dagen zal mijn haar uitvallen. Vervelend, maar niet tegen te gaan begreep ik. Dus mijn nieuwe uiterlijk zal ook voor jullie even wennen zijn. ;-)
Daarna start ik met een wekelijkse monokuur, 12 weken in totaal. Dus al met al ben ik 5 maanden aan de chemo. Tot eind september....
Eenzame, nare tijd
Inmiddels zit ik nu zo'n 10 weken thuis. In het begin van mijn ziekteproces was ik nog aan het werk en hadden collega's naast vrienden en familie natuurlijk alle aandacht voor mijn 'ongewenste situatie'. Nu de operatie en de bestralingen achter de rug en voor de buitenwereld dit hoofdstuk is afgesloten, zit ik er echter nog middenin. Want ik heb natuurlijk te maken met de gevolgen van de bestralingen (brandwonden, vermoeidheid). Ik vind deze tijd nu al heel eenzaam, omdat iedereen gewoon zijn ding doet en ik maar een beetje thuis 'hang' en natuurlijk daar niks meemaak. Dat vind ik lastig, want ik hou van mijn contacten en heb dat nodig; ook om van mijn gedachten te kunnen wisselen. Ik ben wellicht niet eenzaam, maar zo voélt het wel. Ik merk dat mijn contacten het moeilijk vinden om me te benaderen; Dus ik wil zeggen... Geen angst, je mag gewoon vragen stellen!
Ik heb echt enorm mijn best gedaan om het onderwerp zo bespreekbaar als mogelijk te maken de afgelopen maanden.... Ik vind het dus ook jammer dat sommige mensen nu al maanden niets meer laten horen. Lasig ook, als ik deze mensen over een aantal maanden weer tegekom... Dat lijkt me extra ongemakkelijk.
Ook tijdens de chemo is iedereen welkom voor bezoek (mits je niet verkouden o.i.d. bent) en voor telefoontjes en appjes hoor.
Uit deze rare periode in mijn leven heb ik in ieder geval wel een wijze les geleerd en dat is dat een aardig berichtje als teken dat je aan iemand denkt, niets kost; hooguit een minuut van je bestaan. Gratis en voor 'niksie-nada-nothing'. Ik zal dus mijn best gaan doen om iemand die net als ik opeens ziek wordt of een verlies lijdt, te laten weten dat er mensen zijn die aan die persoon denken. Want dat is ècht een fijne en troostende gedachte. Door ziekte kom je sowieso tot het besef dat je het leven niet voor vanzelfsprekend moet nemen en waardeer je meer wat je wel hebt (i.p.v. te blijven hangen in wat je niet hebt). Het lijkt een dooddoener maar het is absoluut waar. Ik hoop dat ik een mooier mens wordt door compassie voor iedereen om me heen, in ieder geval. Dan haal ik toch nog wat goeds uit deze episode. ;-)
Maar.... moraal van dit verhaal is dat ik toch met chemo ga starten omdat het AVL toch ook de beste keuze vindt, ondanks alle nadelen en mogelijk blijvende schade. Er zat of zit toch kanker in mijn lichaam en nu ik eindelijk gelukkig ben met Oliver, wil ik niet het risico lopen dat mijn leven over een jaar of 2, 3 voorbij is. Daarom toch maar deze hele exercitie.
Eerste chemokuur
De eerste chemokuur staat gepland voor woensdag 1 juni a.s. in de middag. Ik zie er zeer tegenop, maar ik ga maar een mantra verzinnen die me sterk maakt. Als ik de eerste kuur goed doorsta (en de bloedwaarden goed zijn) volgt 15 juni a.s. de 2e kuur en zo verder (2 wekelijks).
Bezoek pijnpoli
Ook heb ik de neuroloog deze week nog gesproken, over de extreme rug/heuppijnen die ik al 3 kwart jaar heb. In principe heb ik op 21 juni nog een afspraak staan op de pijnpoli om het probleem in mijn heup (zenuwpijn door beknelling) tijdelijk uit te laten schakelen. Of dat ook door kan gaan is nog te bezien.
Lunch met 'lotgenoten' via Kanker.nl
Vrijdag 20 mei had ik een lunch in Den Bosch met lotgenoten die ik heb leren kennen via de website van het KWF, kanker.nl. Het fijne is dat dit allemaal mensen zijn, die zèlf kanker hebben of hebben gehad, om van gedachten te kunnen wisselen en angsten uit te kunnen spreken. Het was een warm bad. Open gesprekken, lachen, maar natuurlijk ook wat zwaardere onderwerpen met soms wat tranen, passeerden de revue. Dit zijn fijne opgedane contacten.
Het leek me in ieder geval goed om de mensen met wie ik via de website al 'ken' ook eens live te ontmoeten. Het zal me sowieso helpen om mijn gedachten te ordenen en niet meer achterom te kijken over de nu gemaakte keuze om toch chemo te gaan doen. Ik heb nog niks van het Helen Dowling instituut gehoord, dus dit zal me wellicht ook helpen.
