Blog 21: Chemo monokuren met Paclitaxel (12 weken achtereen)

Nu het eerste deel van de tweewekelijkse chemo's met 4 AC- kuren zonder al te veel problemen is afgerond, gaat het traject verder met 12 stuks monokuren die wekelijks toegediend zullen worden. Dit traject duurt dus in ieder geval tot en met oktober 2022, zoals nu gepland.

Chemokuur 1 van 12 | Woensdag 27 juli 2022

Woensdag 27 juli ben ik gestart met de wekelijkse monokuren. Iedere week krijg ik de stof Paclitaxel toegediend via de PICC-lijn.  Deze woensdag moesten we vroeg uit de veren want om 9.00 uur werd ik in het ziekenhuis verwacht. Dit keer ging mijn moeder mee. Een uur voorafgaand aan de kuur heb ik een flink aantal pillen moeten slikken om allergische reacties en misselijkheid tegen te gaan.

Na de wekelijkse verzorging van de Picc-lijn en de verzorging ervan, kreeg ik ijswanten aan, waarmee ik een kwartier zou moeten zitten en daarna pas zou het infuus met de chemo worden gestart. Deze ijswanten zou het negatieve effect van deze chemokuren tegen moeten gaan. Deze stof Paclitaxel veroorzaakt namelijk beschadiging van de zenuwen in met name handen en voeten (*Dit heet neuropathie). Omdat ik vanwege mijn werk veel moet typen en ook voor mijn eigen bedrijf in sieraden mijn handen wel erg nodig heb, wil ik deze effecten zo veel mogelijk tegengaan.

Maar goed; terug naar die ijswanten..... Ik dacht: "Ik zet alle mogelijke middelen in, om deze neuropathie tegen te gaan", maar ik kan nu wel zeggen dat die ijswanten niet te doen zijn! Na een kleine 4 minuten al voelde ik dat met name mijn rechterhand echt erg pijn ging doen, verkrampte en dat het dus niet handig zou zijn om er mee door te gaan. Jammer, maar helaas.. poging mislukt. Wanten dus maar uit gedaan en de kuur gestart. De eerste 20 minuten liep de stof rustig via het infuus in en kwam er gelukkig geen allergische reactie. Op deze stof wordt namelijk wel regelmatig allergisch gereageerd, dus voorzichtigheid wordt geboden bij de eerste- en tweede toediening. Dit was ook de reden waarom ik dit keer al zo vroeg in het ziekenhuis werd verwacht. Omdat de reactie uit bleef, kon het infuus op gewoon tempo gaan lopen. Na een goede verzorging door een gastvrouw met hapjes en drankjes, konden we een kleine 2 uur later weer huiswaarts. 

                                                                                                   De 'ijswanten'

De rest van de dag voelde ik me eigenlijk wel OK, maar wel heb ik er voor gekozen om het rustig aan te doen. Beetje op de bank tv liggen kijken, wat op mijn Ipad gerommeld, gelezen etc. In de avond was ik wel snel door mijn energie heen en werd ik licht misselijk. Om 22.00 uur was het tijd voor de laatste medicatie en ben ik gaan slapen.

Dag 1 na de kuur

Ik lag vroeg in bed gisteren en heb goed geslapen. Wel ben ik licht misselijk, maar om 8.00 uur neem ik daar weer een pilletje voor in. De laatste van deze 1e kuur. Omdat ik goed heb geslapen, ben ik best fit en ga ik wat in de tuin rommelen (wat snoeien enzo) en kruip ik even achter de PC om dit stukje te typen. Tot zover valt het me niet tegen. Het enige wat ik nu ervaar is brandend maagzuur en wat misselijkheid. Maar van gevoelsverandering in handen en voeten is gelukkig nog geen sprake. We wel weet ik dat de meeste patieënten dit wel vanaf de 2e uur, dus in mijn geval volgende week, gaan ervaren. Dat vind ik spannend. 

Dag 2 t/m 4 na de kuur

Op de ochtend van de tweede dag, vrijdag, merk ik, dat ik mijn armen zwaar en moe aanvoelen en licht tintelen. Het is een beetje een twijfelachtig gevoel, want het zou ook nog kunnen dat ik 's nachts raar heb gelegen, waardoor dit gevoel is ontstaan.  Ook heb ik spier- en gewrichtspijnen. In de middag realiseer ik me dat dit tintelende gevoel nu wel weggetrokken zou moeten zijn en moet ik dus de conclusie trekken dat ik dus meteen bij deze 1e kuur al neurologische klachten ervaar. Dat is een domper, want ik had stiekem de hoop dat ik ook zonder gedoe door deze kurenreeks zou fietsen. 

Zaterdag is het tintelende gevoel nog niet weg, dus het is helaas echt een blijvertje vanuit de kuur. Ik heb een pijnlijk lijf en merk dat ik neerslachtig ben, weinig zin heb om iets te gaan doen en de tranen branden achter mijn ogen... Waarom? Geen idee. Dit is wel precies waar ik bang voor was, bij het lezen over bijwerkingen waaronder neerslachtigheid ook één van de vele bijwerkingen is. Aangezien ik altijd optimistisch en vrolijk ben van nature, staat dit gevoel van 'depressie' mijlenver van me af en kan ik er dan ook slecht mee dealen. In de middag gaan Oliver en ik even een rondje rijden, om even uit huis te zijn en in de hoop dat mijn humeur weer wat opklaart. 

Zondag is het helaas nog niet veel anders qua pijn en tintelingen. Ik concludeer dat, waar ik eigenlijk al bang voor was, dat ik van deze kurenreeks meer last ervaar, dan van de eerdere 4 (zware) uren. Dat worden dus 12 heel lange weken... Tenminste, als ik die 12 dan wel red.

Maandag t/m dinsdag voelde ik me iets fitter en minder neerslachtig, dus naarmate de tijd vordert lijken de klachten wel iets af te nemen. Dat zal dan de tendens worden de komende maanden. De eerste 4 dagen een dip en op de 5e en 6e dag een opleving, om vervolgens op de 7e dag weer een kuur krijgen (..en dit herhaalt zich nog 11 keer).

Chemokuur 2 van 12 | woensdag 3 augustus 2022

Super vroeg stond ik deze dag op de planning 8.30 uur. Na een kort overleg met de verpleegkundige werd besloten om de kuur doorgang te laten hebben omdat de neurologische klachten van lichte aard zijn en er verder geen gekke bijwerkingen zijn (behalve de reeds bekende klachten die veel voorkomen bij deze chemo). Het infuus werd dus weer gegeven en na een anderhalve uur komende we weer huiswaarts. De rest van de dag heb ik wel rustig aan gedaan en relatief veel tijd op bed doorgebracht. 

Dag 1 en 2 na de 2e kuur; donderdag 4- en vrijdag 5 augustus 2022

Beide dagen heb ik gelukkig minder bijwerkingen ervaren. De tintelingen in mijn handen worden niet erger. Ik voel me redelijk fit, maar wel opvallend is dat ik na inspanning ook al relatief snel weer door mijn energie heen ben. Gelukkig ben ik wel weer beter gehumeurd. Voor de mensen in mijn omgeving ook prettig, maar zelf kan ik er ook niet zoveel mee als ik zo lusteloos en moody ben. Blij toe dat ik weer uit het dal ben gekropen. :-)

Dag 3 t/m 6 heb ik als 'wisselend' ervaren maar dat zal de tendens nu zijn. De eerste 2 dagen na de kuur is het 'matig' waarna ik weer wat opklim in energie. Wel ervaar ik een snel teruglopende algemene conditie. Ik heb het vaak benauwd bij korte inspanningen en snelle bewegingen en heb standaard een hoge hartslag. Dat laatste wordt door de chemo veroorzaakt, maar baart me ook wat zorgen.

1e gesprek psycholoog | Helen Dowling Instituut - Psychologische zorg bij kanker

Inmiddels heb het eerste gesprek met een psycholoog van het Helen Dowling Instituut (specialist bij kanker) gehad. Daarvoor heb ik wat 'huiswerk' gekregen in de vorm van vragenlijsten die mijn mentale staat in kaart zouden moeten brengen. Deze heb ik ingevuld en zelf denk ik dat ik mentaal wel stabiel ben.

Volgens de psycholoog ben ik goed op weg in het mentale proces. Wel ervaar ik nu, door de tegenslagen met deze nieuwe kuren, wat meer psychisch onbehagen, maar ik realiseer me ook, dat dat er ook gewoon mag zijn. Ik ben toch een beetje geneigd om het feit dat ik kanker heb en de opvolgende behandelingen zwaar zijn, wat te bagetelliseren. Volgens de psycholoog komt dat voort uit de 'overlevingsdrang' nu de behandelingen nog lopen. Ik zal moeten proberen in het 'hier en nu' te blijven en zo doemgedachten te elimineren. 

Ik ben blij dat ik het enorm moeilijke vraagstuk om met chemo te starten op een rustig tempo en met veel informatievoorziening heb doorlopen en een doordachte beslissing heb genomen. Dit vond ik veruit het moeilijkste van het traject.... (omdat je niet weet of het onheil wat je je op je hals gaat halen, ook wel resultaat heeft op de kankercellen en niet enkel als schade op je lichaam). Want mogelijk word je hierdoor enorm beperkt in de toekomst. Hierbij te denken aan blijvende gevoelloosheid in handen en voeten waardoor lopen, werken en je leven leiden zoals gewend onmogelijk wordt. Dat wil toch niemand??

Met deze gedachten kan de psycholoog helpen om te leren geen 'beren op de weg' te zien of in ieder geval het anders te benaderen. Ik ben dan wel een optimist, maar ik ben wel geneigd om vooraf al beslissingen te nemen in hoeverre ik de chemokuren wil doorlopen, totdat er inderdaad neuropathie ontstaat. Kan ik die 12 behandelingen wel halen? We gaan het zien, want het percentage van de stof kan ook nog omlaag gesteld worden of de frequentie gewijzigd van 1 naar 2 weken tussentijds... Dat geeft moed en rust.

Chemokuur 3 van 12  | woensdag 10 augustus 2022

Deze kuur stond voor de middag gepland. Dat is toch echt wel prettiger. :-) Eerst werd er bloed afgenomen, om te controleren of de waarden voldoende hersteld zijn om de volgende kuur aan te kunnen. Na ongeveer een kwartier vernamen we dat de kuur kan doorgaan omdat de waarden voldoende zijn. Dus wederom werd het infuus op de PICC- lijn aangesloten en na een ruim uur zat de kuur er weer in. Deze dag heb ik voorafgaand de kuur weer de verschillende anti- misselijkheid medicatie genomen, maar toch blijf ik misselijk... 

Hart- en  longonderzoek na 3e infuus

Met de verpleegkundige deel ik ook mijn zorgen omdat mijn hartslag veel hoger is dan normaal, ik enorm veel zweet, erg snel benauwd ben en een pijn op mijn borst aan linkerzijde en rug ervaar. Dat verontrust de verpleegkundige ook, dus zij waarschuwt de zaalarts. Hij wil na de metingen voor de zekerheid maar een ECG laten maken en een longfoto laten maken. Het resulteert erin dat na de kuur naar de poli Cardiologie voor een ECG en naar de poli Radiologie moet voor een longfoto. Het is inmiddels einde van de dag en veel personeel gaat huiswaarts. Om die reden wordt me verteld dat ik me moet melden bij de afdeling Longziekten en in principe word ik daar ingeschreven voor 'Opname'. Dat verontrust mij en Oliver nogal, maar gelukkig komt de arts ons al snel melden, dat het meevalt en er geen sprake is van een longembolie, waar men bang voor was. Er is niets zichtbaar op de ECG en ook niet op de longfoto dus rond 17.30 uur kunnen we gelukkig huiswaarts. Het was een lange zit, maar het is fijn dat men wel de klachten serieus neemt en gelijk tot actie over gaat. 

Dag 1 na de (3e) kuur

Ik heb gelukkig goed geslapen, ondanks de hitte. Wat ook fijn is dat de misselijkheid die ik gisteren had is weggetrokken. Als ik nog in bed lig, realiseer ik me wel dat de tintelingen en pijnscheutjes in mijn handen wel iets zijn toegenomen. Wel is het nog dragelijk, dus als het hier bij blijft, dan teken ik ervoor. In mijn voeten heb ik gelukkig nog geen verschil in gevoeligheid ervaren. 

Het wordt weer een super hete dag en ik kan niet zo heel goed tegen de warmte, dus ik vermaak me binnen met wat omruimklusjes, lezen en sieraden maken en uplodaden op de website (zie categorie 'natuurstenen armbanden') 

Structuur opvolgende kuren (iedere week)

Het is wekelijks te bezien, of de chemo doorgang kan hebben. Protocol is nu, dat ik iedere week naar het ziekenhuis toe kom en daar dan eerst bloed geprikt wordt, om te checken of de bloedwaarden voldoende zijn. Pas dan wordt besloten of de kuur wel of net gegeven kan worden. Ik heb uitgesproken dat ik dat nogal 'onhandig' vind, omdat het dus zou kunnen dat we onverrichter zaken huiswaarts kunnen.. Maar het heeft te maken met het feit dat de bloedwaarden heel snel kunnen stijgen en dalen, dus dat je pas op het moment van de kuurdag een goede referentie hebt. Vandaar dat er eerst gestart wordt, met bloedprikken. OK, dat moet dan maar zo. 

Het is ook wekelijks te bezien of de tintelingen weg zullen trekken en of de kuur iedere week doorgang kan hebben. Maar er zijn nog keuzes; Gewoon de kuur op 100% toedienen of in percentage verlagen.. 

Chemokuur 4 van 12 | woensdag 17 augustus 2022

Voorafgaand het starten van het infuus bespreken we de afgelopen week weer even en geef aan dat ik met name in de nachten klachten zoals tintelingen en stekende pijnen in handen en voeten ervaar. Wel is het  nog dragelijk. Deze vierde kuur ontvang ik wederom zonder problemen. Dit keer wordt het bloed niet vooraf gecheckt, maar kan het infuus met Paclitaxel meteen gaan lopen. Dat scheelt aanzienlijk in tijd en dat vind ik dan ook wel zo prettig. 😊 Na een uurtje kunnen we weer huiswaarts.  

Dag 1 t/m 3 na de 4^e kuur

2e gesprek psycholoog | Helen Dowling Instituut - Psychologische zorg bij kanker

Dag 2 na de 4^e kuur stond het tweede gesprek bij de psycholoog van het Helen Dowling Instituut (psychische hulp bij kanker) op de planning in een mooie bosrijke omgeving in Bilthoven. Het was een prettig gesprek met als uitkomst dat we beiden wel denken dat ik nog op het goede spoor zit, qua verwerking van het fenomeen ‘ziek zijn’. Ik sprak uit, dat ik weet dat in mijn omgeving er nog steeds wel mensen zijn die bang zijn dat ik het ‘ziek zijn’ gemakkelijk zou bagatelliseren. Zelf denk ik niet dat ik dat doe, maar ik ben realistisch en heb deze ziekte aanvaard, omdat ik denk dat dat ook de enige logische stap is om te doen. Verzetten of er voor weglopen heeft geen zin, want ik moet die tumor kwijt, om te kunnen overleven en dat doen we met dit gehele proces van operatie-bestraling-chemo-hormoonpillen.

Flashback op acceptatie- moment ziekte

Weet je dat ik een paar dagen na de diagnose op 17 december jl. mijn weekhoroscoop las, en er als eerste zin stond: “aanvaard je ziekte, geduldig zijn en hulp vragen”? Dat is toch wel heel typisch toch, als je je bedenkt dat er miljoenen mensen op de wereld zijn, met het sterrenbeeld boogschutter?

Deze weekhoroscoop was dus in mijn geval wel heel erg ‘raak’ geschoten. Geduldig zijn en hulp vragen zijn mijn eeuwige uitdagingen in dit leven. Maar... dat eerste punt, dat heb ik direct gedaan. Die ziekte accepteren, al is het nog zo ellendig. Het is me dit hele proces bijgebleven. Ik ben sterk en ik kom er wel doorheen. Achterom kijken of nadenken wat ik er van vind, dat doe ik inderdaad niet veel. Het heeft simpelweg gewoon geen zin. De psycholoog vindt dit een hele sterke mindset en de enige juiste weg om te gaan. Mijn angst zit hem meer, in de angst voor blijvende schade zoals geheugenverlies, chronische vermoeidheid en zenuwbeschadigingen waardoor ik moeite met lopen en fijne motoriek in mijn handen zou kunnen krijgen. Dat zou mijn levensgeluk echt heel erg kunnen ondermijnen, als ik (deels) arbeidsongeschikt daardoor wordt. Maar goed, dat is doemdenken en dat boezemt angst in, maar anderzijds weet ik dat angst een slechte raadgever is. En waarom al druk zijn hiermee, alvorens de situatie zich voordoet? Daarom maar zoveel als mogelijk in het hier-en-nu leven. Lekker genieten dus van (ogenschijnlijk) kleine dingen…

Deze week hebben we wat ‘uitjes’ en bezigheden gepland omdat het Oliver zijn laatste vakantieweek is. Zo hebben we deze week diverse malen lekker op het terras gezeten en een klein rondje op de Vespa gereden (iets waar Oliver heel blij mee is 😉), naar de bioscoop en zijn we een paar uurtjes op een landgoedfair geweest. Nu is echter wel duidelijk voor ons, dat je wel allerlei plannen kunt hebben maar dat de uitvoer en de planning ervan wel eens anders kan zijn, dan vooraf gedacht. Mijn energie, concentratie en conditie zijn inmiddels in ‘erbarmelijke staat’ namelijk. En ja, dat is voor dit bruisende brein (met al te vaak veel plannen) nog steeds wel wat wennen. Dus het komt er op neer dat ik in de vroege ochtenduren ik op mijn best ben, maar dat de verwachtingen zo rond het middaguur wel behoorlijk 'gemanaged ' (lees: naar beneden bijgesteld) moeten worden. Even een paar uur rusten is nu een soort van ‘verplicht item’ op een dag.

Het tempo ligt daarom tegenwoordig een stuk lager in huize Snel, maar toch probeer ik iedere dag iets nuttigs en iets leuks te doen en dagelijks een wandelingetje te maken of een stuk te fietsen. De komende week probeer ik daar wat meer structuur aan te brengen. 

Lichamelijk voel ik me wisselend.. soms wel goed, maar nu zijn de spier- en zenuwpijnen wel behoorlijk aanwezig. 's Nachts slaap ik daardoor niet lekker, ondanks de vele pijnmedicatie, die helaas maar matig werkt en door de hoeveelheid prikkels die mijn zenuwen krijgen. Ik vind dit een zware periode daardoor, omdat pijn, ongemak en vermoeidheid aldoor aanwezig zijn. 

Chemokuur 5 van 12 | woensdag 24 augustus 2022

Mijn moeder is zo lief om met me mee te gaan naar deze kuur. We starten weer met bloedafname en na een klein kwartiertje horen we dat de bloedwaarden wederom prima zijn. Ik vind dat toch een soort van knap van mijn lichaam, dat deze zulke venijnige stoffen toch iedere week weer 'soldaat' kan maken. Met een ruim uur is het infuus weer ingelopen en kunnen we weer naar huis. We besluiten om eerst nog even te gaan lunchen in het restaurant van het ziekenhuis.  

Eenmaal thuis neem ik weer pijnstillers in, want de spierpijnen die ik heb met deze kuren zijn behoorlijk vervelend aanwezig. Helaas is er niets aan te doen, zoals ik begreep van de verpleegkundige. Ook een supplement zoals magnesium mag nu niet worden gebruikt, want dit zou de chemo tegen kunnen werken. Verder heb ik geen bijzonderheden ervaren bij het inlopen van het infuus. Nu maar weer afwachten of dat de spierpijnen onder controle te houden zijn met een regelmatige inname van paracetamol en tramadol.  Anders wordt het weer een lange week, vrees ik. Al moet ik wel zeggen dat het de eerste 4 a 5 dagen na iedere kuur het ergste lijkt.  Gelukkig zijn de tintelingen en pijnen in handen en voeten nog wel acceptabel en niet constant aanwezig. 

Dag 1 na de 5e kuur | donderdag 25 augustus 2022

Ik heb zowaar redelijk geslapen de afgelopen nacht. Gisteravond en vannacht heb ik consequent de paracetamol ingenomen en deze constante 'spiegel' lijkt positief bij te dragen aan een nagenoeg pijnloze nacht en hopelijk ook de dag. Ik voel me goed genoeg om even wat boodschappen te doen. Wel merk ik met lopen dat iedere stap extra energie kost, waaruit maar weer blijkt dat mijn conditie echt slecht is. De extreme warmte van 34 graden draagt er natuurlijk ook niet positief aan bij.  De energie is weer snel op en dat blijf ik wel lastig vinden, want mijn hoofd is nog fit en verzint van alles... Ik ga maar weer huiswaarts.

Hoe ik me voel? Nou.. Lichamelijk wel redelijk; wel futloos helaas, maar momenteel is het te doen, omdat de pijnlijke spieren nu onder controle zijn. Vorige week had ik het daarmee behoorlijk zwaar en dat uitte zich in een kort lontje en weinig zin om iets  te doen of op te pakken.

Mentaal voel ik me wel goed. Ik leef met de dag en maak afspraken maar wel alles ‘onder voorbehoud van’ en daar heeft iedereen gelukkig begrip voor. Alhoewel ik een perfectionist ben en altijd voor het beste resultaat wil gaan, heb ik mezelf inmiddels aangeleerd dat ‘goed’ ook prima is. Het duurde even, maar volgens mij heb het eindelijk omarmt. 😊

Dag 2 t/m 4 na de 5e kuur | vanaf vrijdag 26 augustus 2022... 

Gelukkig is de extreme zomertemperatuur van 34 graden weer op een prettiger niveau gekomen met een graad of 10 verschil. 😊 Als je toch al niet zo fit bent, is die hitte een extra belasting.  Het nodigde ook niet uit, om naar buiten te gaan, wat natuurlijk wel beter zou zijn qua beweging en vitamine D.  Maar ook binnen merk ik, dat ik supersnel door mijn energie heen ben. Ik heb op deze vrijdag in de ochtend een beetje in huis gepoetst, daarna even een paar uur gerust en in de middag kwamen wat collega’s langs. Dat was fijn, want na zo’n lange tijd wordt het woord ‘werk’ een soort van vage herinnering 😉 Het was gezellig en fijn om even bij te praten. ’s Nachts merk ik dat mijn voetzolen weer in brand lijken te staan. Net als vorige nacht. Ook heb ik het idee dat iemand in mijn vingertoppen lange dunne naalden steekt. Ik ben me hier meerdere malen in de nacht van bewust.

Zaterdagochtend maak ik het ontbijt klaar en laat daarbij, lekker handig, een kommetje vallen. Aan 50 stukken natuurlijk. Ik realiseer me dat ik niet goed voelde of ik hem wel goed vast had. Dat, samen met de gewaarwordingen van de afgelopen nachten, baren me wel wat zorgen. Mijn inziens betekent dit toch, dat ik al meer last heb neurologische klachten dan gedacht. Het houdt me ’s nachts wakker en dat lijkt me geen goed teken.

In de late ochtend besluiten we deze zaterdag om even naar de Nieuwegeinse markt te gaan. Even een rondje lopen voor kaas en noten en wat bloemen. Al bij de eerste kraam waar we even staan te wachten voel ik al, dat ik niet heel hoog zit in mijn energie. Stilstaan lijkt ook opeens een ‘ding’ want ik heb het idee dat ik flubber-benen heb en voel me slap. Het wordt dus maar een klein rondje en als we een koffietent zien, strijken we natuurlijk graag neer op het terras. Altijd leuk, om winkelend Nieuwegeins publiek te zien. Ter lering en vermaak; je waant je in ‘Utreg-me-stadtjie’. 😂

Even naar de markt lijk niet zo ‘even’.. Heel de A2 en A27 en een gedeelte van Nieuwegein- Zuid blijkt qua vervoer muurvast te staan door wegwerkzaamheden, dus de terugreis duurt i.p.v. 7 minuten nu anderhalf uur! 😱 Eenmaal thuis lunchen we wat en ga ik maar weer rusten want de energie blijkt al een tijdje op te zijn.. Ik ben niet meer vooruit te branden. Ik vraag me af, of dit echt nog een keer went?!! De thuiszorg komt ook nog even snel langs (hebben ook stress door de vele files) voor de verzorging van de Picc-lijn want de pleisters laten helaas wederom los door het zweten van de afgelopen dagen.

Overdenken consequenties van deze kuur

Nog zo'n 7 weken tot het einde van deze pittige periode in mijn bestaan. Ik kan bijna gaan aftellen. Bij de komende kuur moet ik het eerst maar even goed en uitgebreid hebben, over de consequenties van deze kuren. Ik heb nu 5 kuren gehad op 100% van deze stof, maar ervaar al behoorlijk wat tintelingen, prikkels, pijntjes en gebrek aan een goed gevoel in mijn vingertoppen en dat baart me echt zorgen. Ik wil pertinent niet het risco lopen op blijvende schade, dus wil de komende weken de stof aanpassen of kijken of een extra herstelweek iets scheelt. 

Uitstel van de 6e kuur van 12 | woensdag 31 augustus 2022

Na overleg met de dagbehandeling Oncologie van het ziekenhuis, hebben we besloten de 6e kuur een week uit te stellen. Ook zal de werkzame stof van de chemo van 100% naar 75% worden bijgesteld.

Helaas begrijp ik van de verpleegkundige dat de pijnen, krampen en tintelingen zelden nog minder worden of weggaan wanneer iemand deze reeds ervaart. Dus ook een week geen chemo zal er naar verwachting niet toe leiden dat de klachten minder worden. Dat vind ik erg jammer, want dat betekent dat ik sowieso zal moeten leren leven met dit ongemak van pijn, tintelingen en krachtverlies. Dat had ik echt willen voorkomen. Ik voel me dus verdrietig daardoor. 😢 Dinsdag a.s. overleggen we of de 6e kuur kan doorgaan of dat ik met deze kuren stop. 

Chemokuur 6 van de 12 | woensdag 7 september 2022

Dinsdag jl. heb ik met de verpleegkundige overleg gehad en omdat mijn neurologische klachten gelukkig wat zijn afgenomen, hebben we besloten om de 6e kuur wel te doen, op 75% van de stof en dus met een week extra rust vooraf. Dat heeft me duidelijk goed gedaan. Ik voel me ook weer wat energieker, heb minder tintelingen (die met name storend zijn) en er dus wat meer vertrouwen in dat ik de rest van de kuur wel doorkom. Het inlopen van het infuus ging ook voorspoedig. Wel overvalt me tijdens het uur van het inlopen van het infuus eenzware vermoeidheid. Eenmaal thuis ga ik dan ook gelijk rusten en heb anderhalf uur diep geslapen, dus dat had ik kennelijk nodig. 

De 1e dag na de 6e kuur

Donderdag ben ik erg futloos en heb geen interesse om iets te doen, dus mijn tijd kom ik door met bingewatchen, tijdschriften lezen en slapen. Sowieso is het regenachtig weer en dat lokt ook niet om actief buiten te gaan zijn. Alles moet nu duidelijk ook met een behoorlijke vertraging want ik bruis niet bepaald van energie. De dingen die 'moeten' zoals wat in huis poetsen doe ik plichtmatig, maar alles is slechts van korte duur. 

Dag 2 t/m 4 na de 6e kuur

Vrijdag is op het bezoek van mijn zus na, net zo'n saaie, lusteloze dag als donderdag. Het piekmoment van energie ligt op de ochtend, maar erg hoog is die piek niet. 😉 Wel heb ik na een ruime dag kunnen constateren dat het terug gaan van percentage chemo wel veel uitmaakt in klachten. Ik heb echt veel minder tintelingen, krampen en lamme ledematen als eerder. Ik hoop dat dit zo blijft, want dan zie ik de rest van de kuren toch ook beter zitten aangezien het eerder al door mijn hoofd ging, om er anders mee te stoppen.

Zaterdag gaan we er ondanks het gebrek aan energie er toch even uit. Een vriendin van mij treedt op met een band en dat willen we natuurlijk zien en supporten. Aansluitend gaan we nog even gezellig lunchen en zo wordt het dus een gezellige dag. Dit zijn voor mij de ‘krenten in de pap’ want mijn leven is momenteel behoorlijk eentonig. Het speelt zich met name binnenhuis af door het gebrek aan energie.

Zondag ga ik lunchen met een vriendin en dat is natuurlijk reuze gezellig. Maar ik kan wel stellen dat de uitjes van zaterdag en van vandaag ondanks de energie die ik er van krijg, ook energie kost. Maar die energie verbruik ik met liefde. 😊

Ik ben nu wel echt aan het aftellen… Nog 6 kuren en dus 6 weken en dan weer opbouwen in energie en hopelijk groeit mijn haar dan ook weer snel. Want die mutsjes en hoedjes die ben ik wel zat. Wat ik ook wel zat ben, zijn de rare blikken. Op evenementen waar ik de laatste weken ben geweest, viel het me wel op dat mensen altijd naar me kijken.. naar de muts, naar de band die ik om mijn bovenarm draag, vanwege de Picc- lijn die daar zit….. Het is wel duidelijk dat als je maar even afwijkt van het geijkte menselijk profiel er naar je gestaard wordt. Persoonlijk vind ik dat vreemd en ongepast. Want waarom ga je naar iemand zitten staren die wat mankeert? Denk je dat die persoon zich daar beter van gaat voelen? Echt heel vreemd! 😫 Anyway.. persoonlijk maakt het me niet veel uit, maar voor het najaar heb ik ook een pruikje besteld, zodat ik wat kan afwisselen. Jaja, dit is het leven en de beslommeringen van een kankerpatiënt. 😆

Het aftellen kan beginnen

Dus in ieder geval nog 6 weken aan chemo te gaan.. Het einde komt in zicht en OMG wat kijk ik daar naar uit!!! Al koester ik het feit dat ik niet heel ziek ben geweest, het waren toch behoorlijk wat ontberingen die ik niemand toewens. Ik heb dan ook bedacht dat de ‘pink ribbon’-vlag letterlijk uit gaat en dat ik met champagne wil proosten op het einde van dit heftige traject van ruim 10 maanden! Mijn leven heeft gewoon bijna een jaar stil gestaan. En ja, het is duidelijk dat ‘je het leven moet vieren en je dient zelf de slingers in je leven op te hangen’. Dat ga ik dus zeker doen. 😍

Chemokuur 7 van de 12 | woensdag 14 september 2022

Voorafgaand aan deze uur wordt mijn bloed weer geprikt en na een kwartiertje wachten kriijgen we het positieve bericht dat het bloed goed is, dus dat de kuur door kan gaan. Dus met een uurtje loopt het infuus weer in. Dit keer ben ik vrij misselijk en ik vroeg dan ook aan verpleegkundige Anita wat de 'brok in mijn keel' die ik nu al weken ervaar, zou kunnen zijn. "Maagirritatie" zegt ze, want dit is een veelvoorkomende klacht. Mijn lotgenoot aan de overkant van de zaal beaamt dit. Hij heeft er ook last van. Ik heb dus maar wat Omeprazol ingenomen, maar eigenlijk doet het niet veel. Helaas mag ik geen andere medicatie tegen maagproblemen slikken, maar dit is dus weer zo'n 'pijntje' waar je als kankerpatiënt maar mee moet zien te dealen. Het zorgt voor chronische misselijkheid (in mijn geval). Maar goed; ik ben natuurlijk al aan het aftellen, dus ik accepteer het maar gewoon.

Na een kleine twee uur kunnen we weer huiswaarts. Mijn moeder is weer meegegaan en wa zo loief om ook nog wat in huis te doen dus de ramen zien er weer netjes uit. Het huishouden schiet er door de oplopende vermoeidheid steeds meer bij in. 

Dag 1 na de 7e kuur

Gelukkig heb ik redelijk geslapen, maar in de nacht ervoer ik helaas wel weer gloeiende handen en voeten, dus ondanks de 75% chemo, ervaar ik dus nog wel de neuropatische klachten. Dat is jammer, want de laatste week ervoer ik het minder en had de hoop dat het ook daadwerkelijk minder geworden was. 

Dag 2 t/m 6 na de 7e kuur

De tintelingen zijn zowaar afgenomen. Heel af en toe ervaar ik een prikkeling maar echt een naam hebben mag het niet. Dus dat is erg prettig want na de eerste dag was ik er bang vor dat we nog meer de sterkte van de chemo moesten gaan afzwakken. Dat lijkt mij dan een beetje het doel missen. 

Het ongemak wat helaas al de gehele chemoperiode aanwezig is, is een soort van brok in mijn keel (slokdarm), wat door een chronische maagirritatie ontstaat. Dat, samen met de vermoeidheid en slechte conditie is natuurlijk vervelend, maar hoort erbij. 

3e gesprek psycholoog | Helen Dowling Instituut - Psychologische zorg bij kanker

Ik had deze week ook weer een gesprek met de psycholoog. Met haar wil ik mijn angsten die zo nu en dan naar boven borrelen, bespreken. Afgelopen weekend zat ik namelijk op Netflix een film te kijken die ging over een vrouw met borstkanker en hoe dat omgeving en de vriendschap met haar beste vriendin beïnvloed. De afdronk van het verhaal was, dat iedereen anders omgaat met de gevoelens rondom kanker. En dat daar ook golfbewegingen in voor komen. De ene dag kun je het beter relaitiveren dan de andere dag. De hoofdpersoon werd geconfronteerd met de terugkomst van de kanker en zij overlijdt er uiteindelijk aan, maar wel met haar meest dierbaren aan haar zijde. Dat was toch wel heel confronterend, omdat ikzelf er tot heden helemaal van uit ga dat ik weer beter wordt en het nooit meer terugkomt (want ja, 5 maanden chemo en 20 booster-bestralingen)...  Maar ik merk dat het zien van deze film wel wat heeft aangewakkerd. Namelijk de angst dat het terugkomt... Beetje raar wellicht, want ik ben nog niet eens klaar met de chemo's, maar ja.. het zijn angsten, die ieder mens zal hebben in deze situatie. Het lijkt me goed om dat te bespreken, zodat het me niet onnodig uit mijn slaap houdt, want voldoende slaap heb ik nu wel nodig.

Chemokuur 8 van de 12 | woensdag 21 september 2022

Zo, die zit er ook weer in. Ik ga het bijna koesteren, of erger.. straks nog missen! 😂 Want nog nu nog 4 kuren te gaan, en op het moment mag ik best stellen dat het voorspoedig gaat. De routine van een wekelijkse gang naar het ziekenhuis is inmiddels ook gewend. Een uur of twee later verlaten we namelijk weer het ziekenhuis, na het inlopen van het infuus. Dit keer ben ik zelfs niet eens misselijk, dus mijn lijf lijkt er aan gewend te zijn.

Dag 1 t/m 3 na de 8^e kuur

Ook de dagen na de kuur vallen me mee. Qua vermoeidheid (overdag) kan ik niet stellen dat ik in de voorspelde neerwaartse spiraal zit. Een aantal weken geleden had ik echt een dip en kostte lopen me al moeite. Dat gaat nu echter een stuk beter. Dus in de ochtenden van deze dagen pak ik wat kleine klusjes op zoals een la van de keuken opruimen en schoonmaken. Zo doe ik toch iedere dag wat, want ik heb het nodig om me enigszins nuttig te voelen. Wel merk ik dat de energie die ik heb, wel een korte houdbaarheidsduur heeft. Zo rond een uur of 13.00 uur is deze duidelijk op en dat voel ik aan mijn lijf heel goed (moe, pijnen en soms misselijk). Maar het rustmoment in de middag houd ik nu al 4 maanden in ere en dus lig ik in de middag een paar uur op bed. Volgens mijn zus is dat ‘de truc’ om deze periode door te komen. En ja, misschien is dat wel zo.

Mentale ongeduldigheid

Mentaal voel ik me ook wel OK, maar ik merk wel dat ik wat rustelozer/ ongeduldiger wordt. Zo heb ik van de week alle kaarten die in de kamer stonden en hingen opgeborgen en deze wil ik samen met andere herinneringen in een (nog te beschilderen) houten kist gaan doen. Zo heb ik deze periode, met alle liefde en aandacht van mensen om me heen, gebundeld en een vaste plek in mijn leven en in mijn huis gegeven (want ja, het is er nou eenmaal). Het beschilderen ervan is natuurlijk ook een mooie tijdsbesteding, dus ik ga de komende week eens even op zoek naar zo’n houten kist. ☺

Ik merk dat ik nu graag vooruit wil kijken, maar de laatste loodjes wachten nog op me. Soms ga ik voorbij aan het feit dat ik door de chemo fysiek nog kwetsbaar ben maar voorzichtig begin ik weer na te denken over mijn werk, om daar in november weer eens te gaan kijken (koffie drinken/ lunchen) om zo de contacten weer te herstellen etc.

Fysieke verandering aan geopereerde borst

Fysiek kan ik stellen dat de geopereerde, bestraalde borst met name in de laatste 6 weken toch wel van vorm, kleur en zachtheid is veranderd. Ik wil toch wel even laten checken of het herstel wel goed gaat, want de borst is erg stevig en stug geworden en als ik mijn arm optil om te gaan reiken naar iets, dan staat er erg veel spanning op de huid. Dat voelt onprettig en de borst heeft deels wat onnatuurlijke rode- en gele tinten. Misschien dat er toch een milde vorm van lymfoedeem in of rondom zit? Check-check dus… 🤔

Maar… al met al…. Is het einde van dit hele circus bijna in zicht!

Chemokuur 9 van de 12 | woensdag 28 september 2022

Dag 1 na de 9e kuur

En weer eentje binnen gehaald, zonder problemen. Nog 3 hierna te gaan.

Voorafgaand aan de chemo zijn we eerst nog even naar de oncologie verpleegkundige geweest, want inmiddels ziet de geopereerde, bestraalde borst behoorlijk rood en staat de huid strak en is deze behoorlijk gevoelig. Het blijkt inderdaad lymfoedeem (vochtophopingen waardoor de huid heel strak gaat staan) te zijn wat is ontstaan door de bestralingen en dit moet behandeld gaan worden door een therapeut. “Het zal een maandenlange behandeling worden”, zegt de verpleegkundige, want dit is iets wat maar langzaam minder wordt. En ja.. ik heb er best last van. 😙 De bh knelt het overdag nog eens extra af en 's nachts slaap ik niet lekker. Sowieso is dat door de overgangsproblemen een uitdaging, want ik kom moeilijk in slaap of wordt middenin de nacht wakker om vervolgens 2 uur naar het plafond te staren.

Hhm, lekker dan.. Weer een uitdaging erbij. 😣 Ik kan dan wel niet heel ziek zijn, maar de lijst van ongemakjes in dit kankerproces inmiddels wel behoorlijk lang. Maar goed, we gaan er maar weer voor en eenmaal thuis maak ik gelijk maar een afspraak bij de oedeemtherapeut. Volgende week de eerste behandeling, waarbij het vocht in de borst zoveel als mogelijk steeds wordt weg gemasseerd.

Weet je dat 1 op de 7 vrouwen maar liefst borstkanker krijgen?! Dat is dus echt heel veel! Controleer jezelf daarom dan ook goed op bobbels, oneffenheden of plotselinge veranderingen en maak een afspraak bij je huisarts als je iets niet vertrouwt. Overigens komt borstkanker steeds vaker voor bij mannen. Gelukkig was ik er snel bij, maar ik zou jou graag dit zware (chemo)traject willen besparen.

Ik ga armbandjes met een roze accent maken en deze binnenkort toevoegen aan de website. De helft van de opbrengst ga ik doneren aan stichting Pink Ribbon. De armbandjes en sleutelhangers vind je https://www.embracedbynathalie.nl/c-6621516/pink-ribbon-artikelen/

Uitstel van de 10e kuur van 12 | woensdag 5 oktober 2022

Woensdag 5 oktober 2022; Helaas kunnen we deze kuurdag onverrichterzake naar huis, dus zonder de kuur gekregen te hebben. Ik heb sinds enkele dagen de neurologische klachten weer terug. Zo heb ik hele vermoeide ledenmaten, tintelingen en een brandend en verkrampt gevoel in zowel handen als voeten. Daarnaast heb ik het gevoel hele droge handen te hebben en lijkt het gewone ‘tastgevoel’ verminderd. Dit komt doordat deze chemo niet alleen de kankercellen, maar ook gezonde weefsels en met name het zenuwstelsel kapot maakt.

Na overleg met de oncoloog hebben we besloten om deze week geen chemokuur te geven. We hopen dat met een week extra rust, dat de neurologische klachten afnemen. Als dat zo is dan kan ik doorgaan met de kuren (eventueel met de chemodosis op 50% i.p.v. 75%).
Maar als de klachten niet afnemen, dan betekent dit dat de zenuwen echt (deels) blijvend beschadigd zijn en we moeten stoppen met deze chemokuren.

Moody door dit lastige deel van de chemo

Ik baal stevig van deze ontwikkelingen, want dit is precies waar ik bang voor was. ☹ Als de klachten blijvend zijn/ worden, dan heeft dit een behoorlijke impact op mijn dagelijkse leven. Een leven met pijn en ongemak, want door het beschadigde zenuwstelsel zijn alledaagse dingen zoals lopen, typen, de fijne motoriek in handen, allemaal niet meer zo vanzelfsprekend. Ik ben met name een ‘doener’ en geniet van creatief bezig zijn met leer, met verf, met bloemen en planten etc. Dus voor mij zou dit echt desastreus zijn en dat maakt me stemmig. Ik kan mezelf nu even niet zo goed opbeuren en heb niet echt zin om iets te doen. Alhoewel ik gelukkig geboren ben met een flinke dosis optimisme, merk ik dat het me momenteel veel energie kost om zo positief te blijven. Ik hoop dus sterk dat de klachten zullen afnemen, maar zo niet dan heb ik voor mezelf ook al besloten dat ik er dan maar beter mee kan stoppen. Dan maar 9 van de 12 kuren ik heb er toch maar mooi 9 gekregen en daarmee die rottige kankercellen een flinke slag aangedaan. 😉 Beter iets, dan helemaal niets….

Komende dinsdag heb ik weer overleg met de afdeling Oncologie om het verdere strijdplan te bespreken. Op 50% van de chemostof vervolgen of toch met de kuren stoppen. Dat is het vraagstuk….

Maandag 10 oktober 2022

Mijn lieve Olli had erg met me te doen en kwam vrijdag thuis met een enorm groot en schitterend boeket. Wat is het toch fijn dat hij in deze heftige tijd aan mijn zijde staat! Ik ben zooooo blij met hem! 

Gelukkig is mijn humeur van het weekend weer een beetje opgefleurd. Zaterdag hebben we lekker samen in huis gerommeld en zondag zijn we even naar de bioscoop geweest. En nu weer fris en fruitg aan de week begonnen. Helaas zijn de neuropatische klachten nog niet weg. Wel zijn ze af en toe wat minder, maar de verkrampte handen die zijn er nagenoeg continue en dat maakt 's avonds in slaap vallen lastig. 

Uitstel van kuur 10 van 12 wordt uiteindelijk ook afstel!  | woensdag 12 oktober 2022

Nadat de kuur nu al een keer is uitgesteld, moet ik de conclusie trekken dat de neuropatische klachten niet zijn verminderd of zijn verdwenen. Dat is een behoorlijke tegenvaller. Afgelopen zondag merkte ik tijdens het tuinieren al, dat zoiets simpels als bolletjes poten (en daarvoor gaten moeten graven) al niet meer lukt. Ik heb naast de tintelingen, verkrampingspijn nu ook duidelijk krachtverlies.  Na dinsdagmiddag met de afdelingsverpleegkundige Oncologie te hebben gesproken, zijn we het er over eens dat verder gaan ondanks deze heftige klachten niet verantwoord is. De verpleegkundige zal dit nog wel aan de Oncoloog voorleggen die al had voorgesteld om de chemo naar 50% van de stof te verlagen. Vanochtend belde ze terug, dat ook de Oncoloog het niet meer verantwoord vindt om door te gaan met kuren.  Dus ja. "Dit was het dan....." 😒

Ik ben dus nu 'klaar' met de chemokuren en dat is nogal abrupt. En voor mijn gevoel is het dan ook nog niet ‘af’. Maar toch berust ik er in, want die neurologische klachten zijn echt niet mis, helaas. En als ik pech heb, dan blijft dat ook. Ik heb toch in totaal 13 chemokuren ondergaan, waarvan 4 hele stevige exemplaren. En hoewel dat een wissel trekt op je algehele gezondheid; de kanker heeft daarmee een flinke slag te verduren en hopelijk zijn alle foute cellen kapotgemaakt. Mission accomplished!!

Deze week, die van 16 oktober, heb ik samen met geliefden een klein feestje gevierd met een etentje en borreltje. Ik heb ook letterlijk de vlag uit gehangen en de slingers opgehangen. 

Terugkijk op de behandelingen

Maar goed; al met al terugkijkend heb ik me zowel door de bestralingen en chemo’s heel kranig gehouden en mag ik ondanks de vele ongemakken en pijnen niet mopperen over de wijze hoe ik er doorheen ben gekomen. Ik hoop wel, dat het me niet nogmaals overkomt en dat er niet opeens nog meer bijwerkingen om de hoek komen kijken. Want ook dat heb ik van lotgenoten vernomen, dat soms lang na de behandelingen allerlei ongemakken ontstaan. Maar uiteraard ben ik Nathalie en vertrouw ik er gewoon op dat dat niet zo zal zijn en zet ik mijn schouders eronder. Inmiddels zijn we 10,5 maanden verder vanaf het moment van de diagnose. Dus bijna een heel jaar ben ik hiermee bezig!!

Nu maar hopen dat ik niet in het zogenaamde ‘zwarte gat’ val. Daarmee bedoelt men de leegte die na zo’n intensief traject van bestralingen, wekelijkse chemo’s en ziekenhuisbezoeken ontstaat. Eerlijk gezegd lijkt me dat mentaal wel een dingetje.. dat het opeens stilvalt en dat het mogelijk voor de buitenwereld lijkt dat ik nu ‘beter’ ben en alles gewoon doorgaat zoals voorheen. Deze week eens met de psychologe bespreken, of en hoe ik dat kan voorkomen.

Herstel na het intensieve behandeltraject

Mijn lijf heeft door de chemo’s en bestralingen wel flink wat te verduren gehad. Nu komt het herstel, zowel fysiek als mentaal. Fysiek ben ik na de bestralingen en chemo's in ieder geval niet ongehavend 'achtergebleven' met een flinke pijn in mijn rib door bestralingsschade. Dit komt dus 5 maanden na de werkelijke bestralingen opeens opzetten. Daarnaast ook nog de lymfoedeem waardoor ik een pijnlijke, gezwollen borst heb en natuurlijk de zenuwbeschadigingen nog.. Niet echt ongehavend uit de strijd dus!

Maar qua herstel wil ik komende week beginnen met therapeutisch zwemmen in warm water. Ik hoop daarmee mijn algehele conditie snel op te kunnen krikken, want een moe lijf en een overactief brein dat past echt niet bij elkaar. 😒 Ik vind het lastig dat mijn dagen qua benutbare energie maar zo kort zijn… Gemiddeld 3 kwart van de dag hang ik wat op de bank en dat verveelt me. Toch heb ik niet de energie om echt iets te doen of me ergens op te concentreren. Ik hoop maar dat dit snel voorbij is want wat mij betreft heeft het lang genoeg geduurd. 😕

Zie ook mijn volgende blog, "De impact van borstkanker":  https://www.embracedbynathalie.nl/c-6616602/blog-22-de-impact-van-kanker-27-9-2022/