Blog 22: De impact van de diagnose kanker

Als je de diagnose kanker krijgt, dan staat je (eerder zo vredige) wereld op zijn kop. Talloze gevoelens nemen de overhand. Verdriet, angst, verlies van vertrouwen in je lichaam, boosheid (waarom ik?), bezorgdheid om jezelf, maar ook om mensen om je heen, of zij dit wel aan kunnen... 

Ik heb geprobeerd met deze blogs om van me af te schrijven en alle betrokkenen te informeren, zonder te spammen. 

De impact op mijn persoonlijk leven

Alhoewel ik een sterke persoonlijkheid ben, had de diagnose kanker een enorme impact op mijn leven. Nu behandelraject achter me ligt, kan ik voorzichtig achterom kijken en concluderen dat alle fasen waar ik doorheen ging heftig, maar divers, zijn.

De eerste fase | Acceptatie ziekte: Eerst, direct na de diagnose, heerst er ongeloof, daarna ontkenning en nadat ik het behandelplan voorgelegd kreeg, een gevoel van intense paniek. Ik weet nog goed dat ik na het lezen van alle behandelingen en (mogelijke) bijwerkingen ik volledig door het lint ging, uit pure paniek. De gedachten en gevoelens die ik had, bij het idee aan de komende behandelingen zoals de 20 bestralingen en 5 maanden chemo:  "Dat kan ik niet aan!" en bij het idee van de impact en de ermee gemoeide tijdsduur was: "dat wil ik helemaal niet!".

Uiteraard kwam ik, toen ik eenmaal weer wat gekalmeerd was, ook al snel tot de conclusie dat ik helemaal geen keus had (als ik zou willen blijven leven). En wat in de ogen van anderen 'sterk en knap' was, was voor mij gewoonweg bittere noodzaak; geen keuze! Ik ben nog maar 48 jaar en heb toch hopelijk nog wel een jaar of 30 in het vooruitzicht, samen met mijn lief aan mijn zijde. Langzaamaan volgt 'acceptatie' dat de situatie is, zoals deze is.... Ik moest gewoon mijn schouders eronder zetten en er voor gaan. Eenmaal in het bezit van alle uitslagen van onderzoeken volgde het behandelplan (met inderdaad die gevreesde chemo's) en daarna de start van de behandelingen voor een duur van bijna 7 maanden. Ik heb dit maar gewoon aanvaard.

De tweede fase | De behandelingen: In maart vond de operatie plaats en de startte de bestralingen in april/ mei. Van de operatiewond heb ik nauwelijks last gehad, maar van de bestralingen heb ik flinke brandwonden en (uiteindelijk) behoorllijke lymfoedeem over gehouden. Na een maand rust, volgende in juni 2022 het chemotraject van 5 maanden. Een intensieve periode van 16 rondes (20 weken) chemo's waarvan ik een lange lijst aan ongemakken en pijnen heb ervaren. De vaak genoemde misselijkheid bleef gelukkig uit. Inmiddels ben ik klaar met de chemo's en kom ik in de volgende fase van het ziektetraject.... herstellen en het mentale verwerken. Dat schijnt evenzozeer net zo lang als de behandelingen te duren. :-(

De derde fase | Herstellen van chemo en bestralingen: Na de intensieve periode van 7 maanden achtereen aan behandelingen, waarin ik in de overlevingsmodus heb gestaan, komt nu het herstellen. En dan zowel fysiek als mentaal welteverstaan. Ik ben me er goed van bewust dat ik me kranig heb gehouden. In de ogen van diverse mensen zelfs een beetje 'star, onverschrokken en weinig emotie tonend'. Dat klopt ook wel, denk ik. Maar gelukkig ben ik me er ook wel van bewust dat deze houding voor mij een manier is om ‘om te gaan met de moeilijke momenten’, die er zeer zeker wel zijn. Het zogenaamde ‘overlevingsmechanisme’. Soms leunde dit ook wel een beetje aan tegen het probleem bagatelliseren. Niet dat ik dit werkelijk zo zie...; voor mij is dit een periode waarin ik moet overleven en dus zet ik mijn schouders er onder en denk niet teveel na over 'hoe ik me hierbij voel'. Want je rot, verdrietig, boos en onmachtig voelen heeft geen zin en heeft nog nooit iemand verder gebracht.

De vierde fase | Terugblik op kanker en langdurig herstel:  Misschien wel de allermoeilijkste periode (volgens lotgenoten). Door zowel de psycholoog als de bedrijfsarts is me op het hart gedrukt dat herstel na zo'n intensieve behandelperiode zeker net zoveel tijd kost. Voor mijn gedreven geest is het moeilijk te accepteren dat mijn lichaam nu is uitgeput en echt tijd, rust en regelmaat nodig heeft om te herstellen om volledig terug te veren in de 'oude Nathalie'. Maar dat is sowieso een illusie; ik zal nooit meer dezelfde zijn. Nathalie 2.0 wordt het dus. Ik zal mezelf toch echt de tijd moeten gunnen. Dat is mijn persoonlijke uitdaging en daarnaast is het 'zwarte gat' waar lotgenoten het over hebben. De tijd direct na alle behandelingen en frequente ziekenhuisbezoeken en de aandacht van mensen om je heen.... En dan opeens is het stil en hoef ik niet meer wekelijks naar het ziekenhuis, houden kaartjes/ appjes/ bezoekjes op en gaat iedereen verder om me heen... Het zwarte gat dus. Voor de buitenwereld zal ik 'beter' lijken maar voor mij (en iedere andere kankerpatiënt) zal dit herstel nog een tijd duren. Dat lijkt me best moeilijk en wellicht ook eenzaam worden. Maar goed.. we gaan het zien, of en wanneer ik kan terugkeren naar mijn oude leven, van voor de kanker. Er is me door de artsen aangegeven dat een patiënt altijd nadelige gevolgen zal hebben van chemo. Hierbij te denken aan geheugenproblemen, chronische vermoeidheid en neuropathie.

Lief zijn voor mezelf

Ik zal me inspannen om mijn gedachten zoveel als mogelijk te delen, tranen toe te staan en lief voor mezelf te zijn zoals de psycholoog me heeft opgedragen. Veel naar de sauna, wandelingen in het bos, een lichaamsmassage etc. Maar ook minder prestatiegericht zijn naar mezelf door zo nu en dan de boel-de-boel te laten i.p.v. streven naar alles op de rit en schoon, netjes en perfect. Lief voor mezelf zijn; volgens mij is dat prima te doen. Misschien ga ik er ooit nog eens aan wennen.... 😗 

Steeds meer aandacht voor omgaan met een ziek persoon in je omgeving

De laatste dagen is er, mede vanwege 'oktober borstkanker maand' weer meer aandacht voor kanker. Zo las ik de afgelopen dagen diverse artikelen op Nu.nl en in tijdschriften over kanker en de wijze van omgang met een ziek persoon. Want de ziekte 'kanker' is nog steeds een moeilijk onderwerp in onze maatschappij. En dat merk ik zelf ook. Ik heb diverse malen al ervaren dat ik iemand als het ware weg zag duiken in de supermarkt, maar merk ook dat we van wat mensen in alle tijd nog weinig of niets hebben vernomen. Toen ik in december 2021 de diagnose borstanker kreeg, was ik me er meteen bewust van dat dit een moeilijke tijd ging worden voor mij, maar zeer zeker ook voor anderen om mij heen. Niet alleen vanwege de ziekte maar ook omdat ik weet dat niet iedereen mentaal even sterk is als ik.

Niet iedereen weet wat hij/ zij moet zeggen tegen die zieke persoon. Ik heb op mijn werk (bijvoorbeeld) er voor gekozen om open kaart te spelen met mijn (vele) collega's door hen een mail te sturen met een situatieschets en wat men nog van mij kon verwachten. Dit, om het bespreekbaar en ook voor mijn collega's makkelijker te maken, om met mijn ziekte om te gaan. Na dat nieuws heb ik nog 2 maanden doorgewerkt. Ook daarop reageerde men verschillend, maar ik voelde me daar het beste bij omdat ik wist dat ik nog heel wat maanden ziek en dus niet werkzaam zou kunnen zijn.

Wat kun je nou het beste tegen iemand zeggen, die ziek is?

In de tijdschriften las ik wat tips en tops over hoe om te gaan met een zieke vriend/ collega/ kennis die ik hierbij met jullie deel, want misschien heb je er iets aan. 😗 Zelf zou ik er voor kiezen, om ieder geval wel (gewoon) te vragen hoe het met die persoon is. Zo toon je je medeleven en voorkom je dat je misschien per ongeluk de indruk wekt, dat het je totaal niet interesseert dat die persoon ziek is.. Persoonlijk vind ik dat nóg pijnlijker dan iets zeggen, wat geen troost biedt. 😵

Wees echter niet bang om iets verkeerd te zeggen en wees jezelf. Ik denk dat de meeste lotgenoten het toch fijn vinden dat je iets over het ziek zijn zegt, omdat je mogelijk de illusie kunt wekken dat het jou niet interesseert hoe hij zij zich voelt. En... Als die persoon er niet over wilt praten dan zal hij/ zij dat zelf vast wel aangeven.

Kanker | TIPS en TOPS  ‘wat te zeggen bij ziekte’

Doen:

• Vertel de zieke persoon dat jij het moeilijk vindt om de juiste woorden te vinden, maar dat je het heel erg vindt dat hij/ zij ziek is
• Luister aandachtig naar 'de patiënt' zijn/ haar verhaal en val niet in de rede met verhalen over andere zieke mensen (dat komt op de patiënt over alsof zijn/haar ziekte minderwaardig is)
• Biedt buiten een luisterend oor, misschien ook praktische hulp aan (in huis, iets koken, klusje doen)?
• Stuur af en toe een berichtje in de zin van een whatsapp, kaartje of mailtje
• Vraag of hij/ zij het leuk vindt als je een keer op bezoek komt (en doe dat dan ook 😉)

Niet doen:

• Vertel geen verhalen van kennissen die zijn overleden aan kanker (dat is letterlijk een dooddoener 😗)
• Vul de zinnen niet aan, maar laat de patiënt vertellen over wat hem/ haar bezig houdt

Ik hoop dat ik je hiermee een klein beetje heb geholpen aan ‘iets behulpzaams zeggen’ bij ziekte. Sowieso is het moeilijk om je te verplaatsen in de zieke persoon, zolang je het (gelukkig) niet zelf meemaakt. Iedereen reageert anders bij ziekte. Maar begrip, een luisterend oor, troost, een schouder of omarming en hulp vindt toch iedereen fijn?? 😍 Daar kun je echt niets fouts aan doen hoor.

Kanker | Wat je wel en niet ziet aan een ziek persoon

Hieronder een foto van mij tijdens de 5 zware chemomaanden. Wat zie je op deze foto's?

Wat zie je wel aan mij:

• Mijn dankbaarheid dat kankerzorg (fysiek en mentaal) in Nederland goed geregeld is
• Hoe ik om te kunnen genezen eerst fysiek afgebroken moest worden
• De (veer)kracht die ik zowel mentaal als fysiek blijk te hebben om deze zware tijd relatief goed door te komen
• Ik heel veel lieve mensen om me heen heb die met me meeleven en me mentaal steunen
• De vele ontvangen attenties in de vorm van berichtjes, kaarten, bloemen, cadeautjes me een gelukkig mens maakt
• Dat ik me niet intens ziek voel, maar ‘slechts’ met ongemakken moet dealen (al zijn het er inmiddels wel veel)
• Dat ik nooit meer echt de ‘oude’ Nathalie zal zijn, want nu moet ik meer op mezelf zal vertrouwen dan ooit
• Mijn visie op het leven veranderd is; niet zeuren over onbelangrijke dingen
• Mijn opgewekte karakter en de sprankeling in mijn ogen omdat ik mezelf voorhoud ‘dat het altijd erger kan’
• Grauwe huid en minder sprankelende ogen
• Vermoeid uiterlijk?

Wat zie je niet aan mij:

• Zenuwpijnen, spier- en gewrichtspijnen door chemo
• Geheugen- en concentratieproblemen en energieverlies, ook door de chemo
• Angst dat de chemo gerelateerde klachten blijvend worden
• Prikkel- en geluidsgevoeligheid door de chemo
• Niet weten wat voor effecten er door chemo in de toekomst zullen ontstaan
• Verdriet om het verlies van dromen (een huis kopen samen met mijn lief is niet meer mogelijk)
• Verdriet hoe de zorgen van partner en familie om mij, me raken
• Door ziekte niet in staat zijn om te doen wat ik leuk vind; werken voor mijn werkgever en voor Embraced
• Spanning en verdriet voor de komende 5 jaren, of de kanker terug zal komen
• De zichtbaar en tastbare veranderingen in mijn borst (lymfoedeem)
• Frustratie omdat ik door de vermoeidheid en concentratieverlies slechts kleine stapjes in ontwikkeling en herstel kan maken
• Het verlies van vertrouwen in mijn lichaam; ik voel me verraden
• Stemmingswisselingen en opvliegers doordat ik door de chemo versneld in de overgang kom
• Verdriet om het verlies van mijn mooie krullenbos, wimpers en wenkbrauwen en de twijfels of dat nog wel terugkomt
• Chronische ontstekingen van maag, darmen en slokdarm door chemo
• De mogelijke bijwerkingen van de antihormoon tabletten die ik de komende 5 jaar nog zal moeten slikken, maar die ik voor lief zal moet nemen.

Dus..... Je moet er dus behoorlijk wat voor over hebben, om de kans dat de kanker terug komt te verkleinen.

Ik hoop maar dat jij er nooit mee te maken krijgt! Stay healthy!!