Webshop in handgemaakte, leren sieraden in een groot aantal uitvoeringen. Daarnaast organiseer ik workshops in eigen atelier, voor een leuke middag "freubelen". Ik heb veel verschillende materialen beschikbaar. https://www.embracedbynathalie.nl/ MijnWebwinkel RSS 2.0 Feed v1.0 https://www.embracedbynathalie.nl/ https://www.embracedbynathalie.nl/ Home embraced by nathalie handgemaakte leren sieraden leren armband leren ketting workshop sieraden maken RVS armband Pinkiezz Knitfactory leren ring https://www.embracedbynathalie.nl/c-4836041/armbanden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4836041/armbanden/ leren armbanden wikkelarmband dubbele armband herenarmband damesarmband leer handgemaakt set armbanden stoere armband van leer Embraced Nathalie ring https://www.embracedbynathalie.nl/c-4328279/leren-enkele-armbanden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4328279/leren-enkele-armbanden/ enkele leren armband brede armband leer herenarmband damesarmband handgemaakte armband grote collectie leren armbanden grove armband https://www.embracedbynathalie.nl/c-4328280/leren-wikkelarmbanden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4328280/leren-wikkelarmbanden/ leren wikkelarmband dubbele armband brede armband leren handgemaakte armbanden collectie wikkelarmbanden op maat gemaakt armband brede armband set https://www.embracedbynathalie.nl/c-7464747/herinnering-armbanden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-7464747/herinnering-armbanden/ HERINNERING ARMBANDENIn deze categorie vind je herinnering-sieraden. Hierbij te denken aan een armband ter herinnering van een (verloren) geliefd mens, maar natuurlijk ook ter herinnering van een lieve hond, kat, paard etc. Er zijn meerdere hangers en schuifkralen beschikbaar, as je een sieraad wat extra versiering of herkenbaarheid wilt geven.Hieronder een aantal voorbeelden. Naast armbanden zijn er ook kettingen of sleutel- of tashangers modelijk, maar deze vind je in de overige categoriën via het menu. https://www.embracedbynathalie.nl/c-6547188/natuurstenen-armbanden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6547188/natuurstenen-armbanden/ ARMBANDEN VAN NATUURSTENEN KRALENHelemaal van nu zijn natuurstenen armbanden. Sowieso omdat ze heel goed te combineren zijn, maar zeker omdat aan natuursteen ook geneeskundige krachten toegekend worden. Iedere steensoort heeft zijn eigen kracht, kleur en structuur. In ons assortiment hebben wij een aantal van deze stenen kralenarmbanden opgenomen. De armbanden van 8 mm grootte zijn met een dubbele flexibele draad gemaakt, met tussen een aantal kralen een knoopje, zodat je niet gelijk alle stenen kwijt bent, wanneer het draad onverhoopt knapt door slijtage. Mix en match deze leuke armbanden voor zowel dames als heren! https://www.embracedbynathalie.nl/c-7764259/hematiet-combinatie-armbandjes/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-7764259/hematiet-combinatie-armbandjes/ hematiet kralen armbanden vierkante natuurstenen kralen van hematiet https://www.embracedbynathalie.nl/c-5327458/glaskralen-armbanden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5327458/glaskralen-armbanden/ glaskralen armband Sisa armband Sisa facetarmband facetkralen rocaille Biba armbandjes Biba armband kralenarmband https://www.embracedbynathalie.nl/c-4365734/ibiza-armbanden-zomer-collectie/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4365734/ibiza-armbanden-zomer-collectie/ SALE uitverkoop Ibiza armband summersale 50% korting zomer collectie zomerse armband schelpen schelpenarmband summer jewelry zomercollectie armbanden https://www.embracedbynathalie.nl/c-5096914/rvs-tekst-armbanden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5096914/rvs-tekst-armbanden/ RVS tekst-armbanden van Pinkiezz"Pinkiezz" is een sieradenlabel met prachtige ontwerpen en unieke concepten ontworpen met liefde en passie voor sieraden door Deborah Klomp. Pinkiezz maakt kettingen, hangers en armbanden uit hoogwaardig edelstaal. Een gedeelte van de Pinkiezz collectie is opgenomen in het verkoopaabod van Embraced by Nathalie. De collectie bestaat uit sieraden met edelstenen en fantastische quotes, waaronder kwaliteitsarmbanden met sprekende teksten zoals: ∙ Carpe diem! (pluk de dag) ∙ Dream big, Sparkle more, Shine Bright! ∙ Live every moment, Laugh every day, Love beyond words Geef het cadeau als je iemand op een originele manier steun wilt geven of iets moois wilt zeggen. Kortom: Sieraden met een verhaal.... dat is Pinkiezz! https://www.embracedbynathalie.nl/c-4356718/kettingen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4356718/kettingen/ handgemaakte leren ketting leren ketting lange kettingen lange leren ketting ballchains ballchainketting boho hetting https://www.embracedbynathalie.nl/c-4364831/leren-kettingen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4364831/leren-kettingen/ leren ketting ketting van leer lange ketting lerenketting handgemaakte lange ketting van leer ketting leer leren choker keycord key-cord leerkoord https://www.embracedbynathalie.nl/c-4357123/metalen-kettingen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4357123/metalen-kettingen/ metalen kettingen metaal edelstaal ketting Pinkiezz muntketting tekstketting quote gegraveerde tekst ballchain balletjes ketting verstelbare ketting https://www.embracedbynathalie.nl/c-5096835/rvs-kettingen-en-hangers-pinkiezz/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5096835/rvs-kettingen-en-hangers-pinkiezz/ RVS kettingen van PinkiezzHelaas gaan wij stoppen met dit mooie merk, maar ....... "Pinkiezz" is een sieradenlabel met prachtige ontwerpen en unieke concepten ontworpen met liefde en passie voor sieraden door Deborah Klomp. Pinkiezz maakt kettingen, hangers en armbanden uit hoogwaardig edelstaal. Een gedeelte van de Pinkiezz collectie is opgenomen in het verkoopaanbod van Embraced by Nathalie. De collectie bestaat uit sieraden met edelstenen en fantastische quotes. Geef het cadeau als je iemand op een originele manier steun wilt geven of iets moois wilt zeggen. Kortom: Sieraden met een verhaal.... dat is Pinkiezz! https://www.embracedbynathalie.nl/c-5505777/keycords/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5505777/keycords/ KeycordsLeren keycords; en dan wel de stijlvolle, stoere en decoratieve variant die zowel praktisch als keycord, maar ook als ketting kan dienen. Werk je bijvoorbeeld in de zorg en heb je je sleutels en toegangspas continue nodig? Dan is zo'n decoratief keycord super handig en leuk. In deze categorie zie je een aantal varianten, maar naar jouw eigen idee samenstellen is ook goed. Mail me gerust met je verzoek. https://www.embracedbynathalie.nl/c-4482812/ringen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4482812/ringen/ handgemaakte leren ringen ring van leer leren ring ring met stud ring met kristal ring met schuifkraal bewerkt leer herenring damesring https://www.embracedbynathalie.nl/c-4397237/leren-oorbellen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4397237/leren-oorbellen/ handgemaakte leren oorbellen oorhangers van leer leren oorhangers nikkelvrije oorsteker oorbellen gemaakt uit leer https://www.embracedbynathalie.nl/c-5327871/rvs-oorbellen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5327871/rvs-oorbellen/ Roestvrijstalen oorbellenIJzersterke oorbellen van roestvrij staal; deze zijn nu ook opgenomen in het assortiment van Embraced. Nikkelvrij en altijd mooi en glanzend blijvend doordat RVS nagenoeg niet aangetast kan worden door huidzuur. De collectie zal binnenkort uitgebreid worden. https://www.embracedbynathalie.nl/c-4833971/accessoires/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4833971/accessoires/ leren accessoires snoerbindertjes sjaalbandje sleutelhanger tashanger handgemaakte portemonnees https://www.embracedbynathalie.nl/c-4329082/sleutel-en-tashangers/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4329082/sleutel-en-tashangers/ Sleutel- en tashangersVan leer maak ik ook tas- en sleutelhangers. Zo maak je in een handomdraai van een eenvoudige tas, een bijzonder exemplaar. Verkrijgbaar in diverse vormen, kleuren en lengtematen. Materiaal: overwegend zacht nappaleer, suede, vilt, wol, zacht (nylon)lint en kant. https://www.embracedbynathalie.nl/c-4329068/poncho-en-vestclips/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4329068/poncho-en-vestclips/ Ponchoclip vestspeld omslagdoekclip sjaalclip bretelclip sjaal poncho omslagdoek vestclips fashionclip sjaalsieraad vest-clip broches fashionclip https://www.embracedbynathalie.nl/c-5506302/woonaccessoires-en-hebbedingen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5506302/woonaccessoires-en-hebbedingen/ Woonaccessoires en hebbedingen van leerInmiddels ben ik ook begonnen met het maken van woonaccessoires en gadgets, oftewel hebbedingen, van leer. Dit materiaal bied zoveel kansen en voordelen. - decoratieve mini slingers van leer - snoerbinders - plantenhangers - kerstboomdecoraties - boekenleggers - leren hoesjes met stoere uistraling om bloempotten... Je kunt het zo gek niet bedenken of ik neem in het de collectie op. De komende tijd zullen er in deze categorie dus leuke hebbedingen verschijnen. https://www.embracedbynathalie.nl/c-5630861/snoerbinders/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5630861/snoerbinders/ Snoerbinders van leer in vrolijke kleurenMet leer kun je echt alles maken. Sieraden, maar ook praktische dingen zoals snoerbinders, zodat je je koptelefoon of laadsnoer niet steeds in de war zit, in je tas. https://www.embracedbynathalie.nl/c-4836045/heren/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4836045/heren/ heren armband leer leren herenarmband mannenarmband herenarmband leer vaderdagcadeau cadeau vaderdag armband vaderdag kado vader lerenarmband cadeau https://www.embracedbynathalie.nl/c-4305528/contact/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4305528/contact/ Vragen? Stel ze gerust!Heb je een vraag, dan kun je mij via het contactformulier hieronder, of via mail en telefoon/ WhatssApp bereiken. 06 51 89 99 13 en via WhatsApp (snelste optie). NB: ik voer mijn bedrijf hobbymatig, naast een baan in loondienst. Overdag ben ik dus voor een werkgever werkzaam en kan ik niet altijd direct telefoon of mail beantwoorden. https://www.embracedbynathalie.nl/c-4837088/garantie-klachten/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4837088/garantie-klachten/ GARANTIE EN KLACHTEN | V1.1 JANUARI 2026GARANTIEWij geven om onze producten en doen logischerwijze ons best om deze in topconditie aan u te leveren. Toch komt het wel eens voor dat er een bestelling kapot gaat tijdens transport of dat er iets anders gebeurt waardoor u aanspraak kunt maken op garantie. Wettelijk gezien bent u verplicht om binnen twee maanden na constatering van het gebrek melding hierover te maken bij ons. Indien het gebrek binnen de garantie valt, dan zullen wij kosteloos zorg dragen voor reparatie of vervanging. Een tevreden klant is belangrijk voor ons. Verlijmd leerLet op. Voor leer wat is verlijmd in een sluitmechanisme, is het volgende belangrijk! Leer wat is voorzien van een slot en waarvan het leer en het metalen slot zijn verlijmd, mag niet steeds nat worden, door bijvoorbeeld het item steeds onder de douche te blijven dragen. Alhoewel wij flexibele sieradenlijm van professionele kwaliteit gebruiken, is geen enkele lijm bestand voor het meermaals door en door nat worden. Het zal dan zijn kleefkracht verliezen en het leer zelf zal daardoor uitdrogen. Daarom het dringende advies om leren armbanden niet onder de douche om te houden. Sowieso droogt leer uit door het steeds nat worden en het gebruik van doucheschuim etc. Alhoewel wij van goede wil zijn, kunnen wij geen garantie geven op artikelen die zichtbaar nat zijn geworden en daardoor de lijm zijn kleefkracht verliest. Uiteraard mag u van ieder item wel redelijkerwijs goede kwaliteit verwachten en zullen wij ons best doen, om een eventuele klacht naar tevredenheid van beide partijen, op te lossen. Onderhoudsadvies leren sieraden Zie ook de onderhoudsadviezen op onze website: https://www.embracedbynathalie.nl/c-4538478/onderhoudsadvies-sieraden/ KlachtenHet kan altijd voorkomen dat er iets niet helemaal gaat zoals gepland. We raden je aan om klachten eerst bij ons kenbaar te maken door te mailen naar info@embracedbynathalie.nl. Gezamenlijk komen we vast tot een oplossing. Vanaf 15 februari 2016 is het voor consumenten in de EU ook mogelijk om klachten aan te melden via het ODR platform van de Europese Commissie. Dit ODR platform is te vinden op http://ec.europa.eu/odr. Wanneer je klacht nog niet elders in behandeling is dan staat het je vrij om je klacht te deponeren via het platform van de Europese Unie. https://www.embracedbynathalie.nl/c-4318673/privacy-beleid/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4318673/privacy-beleid/ Privacybeleid EMBRACED by Nathalie | Versie 3.0.2026 www.embracedbynathalie.nl Over ons privacybeleid EMBRACED by Nathalie geeft veel om uw privacy. Wij verwerken daarom uitsluitend gegevens die wij nodig hebben voor (het verbeteren van) onze dienstverlening en gaan zorgvuldig om met de informatie die wij over u en uw gebruik van onze diensten hebben verzameld. Wij stellen uw gegevens nooit voor commerciële doelstellingen ter beschikking aan derden. Dit privacybeleid is van toepassing op het gebruik van de website en de daarop ontsloten dienstverlening van EMBRACED by Nathalie. De ingangsdatum voor de geldigheid van deze voorwaarden is 01/01/2026, met het publiceren van een nieuwe versie vervalt de geldigheid van alle voorgaande versies. Dit privacy beleid beschrijft welke gegevens over u door ons worden verzameld, waar deze gegevens voor worden gebruikt en met wie en onder welke voorwaarden deze gegevens eventueel met derden kunnen worden gedeeld. Ook leggen wij aan u uit op welke wijze wij uw gegevens opslaan en hoe wij uw gegevens tegen misbruik beschermen en welke rechten u heeft met betrekking tot de door u aan ons verstrekte persoonsgegevens. Als u vragen heeft over ons privacy beleid kunt u contact opnemen met onze contactpersoon voor privacy zaken, u vindt de contactgegevens aan het einde van ons privacy beleid. Over de gegevensverwerking Hieronder kan u lezen op welke wijze wij uw gegevens verwerken, waar wij deze (laten) opslaan, welke beveiligingstechnieken wij gebruiken en voor wie de gegevens inzichtelijk zijn. Webwinkelsoftware MyOnlineStore (MijnWebwinkel) Onze webwinkel is ontwikkeld met software van MyOnlineStore. Persoonsgegevens die u ten behoeve van onze dienstverlening aan ons beschikbaar stelt, worden met deze partij gedeeld. MyOnlineStore heeft toegang tot uw gegevens om ons (technische) ondersteuning te bieden, zij zullen uw gegevens nooit gebruiken voor een ander doel. MyOnlineStore is op basis van de overeenkomst die wij met hen hebben gesloten verplicht om passende beveiligingsmaatregelen te nemen. MyOnlineStore maakt gebruik van cookies om technische informatie te verzamelen met betrekking tot uw gebruik van de software, er worden geen persoonsgegevens verzameld en/of opgeslagen. Webhosting Mijn Webwinkel VOORBEELD: Wij nemen webhosting- en e-maildiensten af van MyOnlineStore. MyOnlineStore verwerkt persoonsgegevens namens ons en gebruikt uw gegevens niet voor eigen doeleinden. Wel kan deze partij metagegevens verzamelen over het gebruik van de diensten. Dit zijn geen persoonsgegevens. MyOnlineStore heeft passende technische en organisatorische maatregelen genomen om verlies en ongeoorloofd gebruik van uw persoonsgegevens te voorkomen. MyOnlineStore is op grond van de overeenkomst tot geheimhouding verplicht. Mijn Webwinkel Wij maken voor ons reguliere zakelijke e-mailverkeer gebruik van de diensten van Mijn Webwinkel. Deze partij heeft passende technische en organisatorische maatregelen getroffen om misbruik, verlies en corruptie van uw en onze gegevens zoveel mogelijk te voorkomen. Mijn Webwinkel heeft geen toegang tot ons postvak en wij behandelen al ons e-mailverkeer vertrouwelijk. Payment processors Mollie Voor het afhandelen van een (deel van) de betalingen in onze webwinkel maken wij gebruik van het platform van Mollie. Mollie verwerkt uw naam, adres en woonplaatsgegevens en uw betaalgegevens zoals uw bankrekening- of creditcardnummer. Mollie heeft passende technische en organisatorische maatregelen genomen om uw persoonsgegevens te beschermen. Mollie behoudt zich het recht voor uw gegevens te gebruiken om de dienstverlening verder te verbeteren en in het kader daarvan (geanonimiseerde) gegevens met derden te delen. Alle hierboven genoemde waarborgen met betrekking tot de bescherming van uw persoonsgegevens zijn eveneens van toepassing op de onderdelen van Mollie’s dienstverlening waarvoor zij derden inschakelen. Mollie bewaart uw gegevens niet langer dan op grond van de wettelijke termijnen is toegestaan. Beoordelingen Trustpilot VOORBEELD: Wij verzamelen reviews via het platform van TRUSTPILOT. Als u een review achterlaat via TRUSTPILOT dan bent u verplicht om uw naam en e-mailadres op te geven. TRUSTPILOT deelt deze gegevens met ons, zodat wij de review aan uw bestelling kunnen koppelen. In sommige gevallen kan TRUSTPILOT contact met u opnemen om een toelichting op uw review te geven. In het geval dat wij u uitnodigen om een review achter te laten delen wij uw naam en e-mailadres met TRUSTPILOT. Zij gebruiken deze gegevens enkel met het doel u uit te nodigen om een review achter te laten. TRUSTPILOT heeft passende technische en organisatorische maatregelen genomen om uw persoonsgegevens te beschermen. TRUSTPILOT behoudt zich het recht voor om ten behoeve van het leveren van de dienstverlening derden in te schakelen, hiervoor hebben wij aan TRUSTPILOT toestemming gegeven. Alle hierboven genoemde waarborgen met betrekking tot de bescherming van uw persoonsgegevens zijn eveneens van toepassing op de onderdelen van de dienstverlening waarvoor TRUSTPILOT derden inschakelt. Verzenden en logistiek PostNL Als u een bestelling bij ons plaatst is het onze taak om uw pakket bij u te laten bezorgen. Wij maken gebruik van de diensten van PostNL voor het uitvoeren van de leveringen. Het is daarvoor noodzakelijk dat wij uw naam, adres en woonplaatsgegevens met PostNL delen. PostNL gebruikt deze gegevens alleen ten behoeve van het uitvoeren van de overeenkomst. In het geval dat PostNL onderaannemers inschakelt, stelt PostNL uw gegevens ook aan deze partijen ter beschikking. DHL Als u een bestelling bij ons plaatst is het onze taak om uw pakket bij u te laten bezorgen. Wij maken gebruik van de diensten van DHL voor het uitvoeren van de leveringen. Het is daarvoor noodzakelijk dat wij uw naam, adres en woonplaatsgegevens met DHL delen. DHL gebruikt deze gegevens alleen ten behoeve van het uitvoeren van de overeenkomst. In het geval dat DHL onderaannemers inschakelt, stelt DHL uw gegevens ook aan deze partijen ter beschikking. GLS Als u een bestelling bij ons plaatst is het onze taak om uw pakket bij u te laten bezorgen. Wij maken gebruik van de diensten van GLS voor het uitvoeren van de leveringen. Het is daarvoor noodzakelijk dat wij uw naam, adres en woonplaatsgegevens met GLS delen. GLS gebruikt deze gegevens alleen ten behoeve van het uitvoeren van de overeenkomst. In het geval dat GLS onderaannemers inschakelt, stelt GLS uw gegevens ook aan deze partijen ter beschikking. DPD VOORBEELD: Als u een bestelling bij ons plaatst is het onze taak om uw pakket bij u te laten bezorgen. Wij maken gebruik van de diensten van DPD voor het uitvoeren van de leveringen. Het is daarvoor noodzakelijk dat wij uw naam, adres en woonplaatsgegevens met DPD delen. DPD gebruikt deze gegevens alleen ten behoeve van het uitvoeren van de overeenkomst. In het geval dat DPD onderaannemers inschakelt, stelt DPD uw gegevens ook aan deze partijen ter beschikking. Facturatie en boekhouden Boekhouden doen wij in eigen beheer VOORBEELD: Voor het bijhouden van onze administratie en boekhouding maken wij gebruik van de diensten van MyOnlinestore en MS Office Excel. Wij delen uw naam, adres en woonplaatsgegevens en details met betrekking tot uw bestelling. Deze gegevens worden gebruikt voor het administreren van verkoopfacturen. Uw persoonsgegevens worden beschermd verzonden en opgeslagen. Embraced by Nathalie, is tot geheimhouding verplicht en zal uw gegevens vertrouwelijk behandelen. Embraced by Nathalie gebruikt uw persoonsgegevens niet voor andere doeleinden dan hierboven beschreven. Externe verkoopkanalen Marktplaats.nl Wij verkopen (een deel van) onze artikelen via het platform van Marktplaats.nl. Als u via dit platform een bestelling plaatst dan deelt Marktplaats.nl uw bestel- en persoonsgegevens met ons. Wij gebruiken deze gegevens om uw bestelling af te handelen. Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om en hebben passende technische en organisatorische maatregelen getroffen om uw gegevens te beschermen tegen verlies en ongeoorloofd gebruik. Doel van de gegevensverwerking Algemeen doel van de verwerking Wij gebruiken uw gegevens uitsluitend ten behoeve van onze dienstverlening. Dat wil zeggen dat het doel van de verwerking altijd direct verband houdt met de opdracht die u verstrekt. Wij gebruiken uw gegevens niet voor (gerichte) marketing. Als u gegevens met ons deelt en wij gebruiken deze gegevens om - anders dan op uw verzoek - op een later moment contact met u op te nemen, vragen wij u hiervoor expliciet toestemming. Uw gegevens worden niet met derden gedeeld, anders dan om aan boekhoudkundige en overige administratieve verplichtingen te voldoen. Deze derden zijn allemaal tot geheimhouding gehouden op grond van de overeenkomst tussen hen en ons of een eed of wettelijke verplichting. Automatisch verzamelde gegevens Gegevens die automatisch worden verzameld door onze website worden verwerkt met het doel onze dienstverlening verder te verbeteren. Deze gegevens (bijvoorbeeld uw IP-adres, webbrowser en besturingssysteem) zijn geen persoonsgegevens. Medewerking aan fiscaal en strafrechtelijk onderzoek In voorkomende gevallen kan EMBRACED by Nathalie op grond van een wettelijke verplichting worden gehouden tot het delen van uw gegevens in verband met fiscaal of strafrechtelijk onderzoek van overheidswege. In een dergelijk geval zijn wij gedwongen uw gegevens te delen, maar wij zullen ons binnen de mogelijkheden die de wet ons biedt daartegen verzetten. Bewaartermijnen Wij bewaren uw gegevens zolang u cliënt van ons bent. Dit betekent dat wij uw klantprofiel bewaren totdat u aangeeft dat u niet langer van onze diensten gebruik wenst te maken. Als u dit bij ons aangeeft zullen wij dit tevens opvatten als een vergeetverzoek. Dit betekent ook dat we uw gegevens niet langer dan twee jaar bewaren vanaf het laatste contactmoment of transactie, tenzij daarvoor een wettelijke rechtvaardigingsgrond ten grondslag ligt. Op grond van toepasselijke administratieve verplichtingen dienen wij facturen met uw (persoons)gegevens te bewaren, deze gegevens zullen wij dus voor zolang de toepasselijke termijn loopt bewaren. Medewerkers hebben echter geen toegang meer tot uw cliëntprofiel en documenten die wij naar aanleiding van uw opdracht hebben vervaardigd. Uw rechten Op grond van de geldende Nederlandse en Europese wetgeving heeft u als betrokkene bepaalde rechten met betrekking tot de persoonsgegevens die door of namens ons worden verwerkt. Wij leggen u hieronder uit welke rechten dit zijn en hoe u zich op deze rechten kunt beroepen. In beginsel sturen wij om misbruik te voorkomen afschriften en kopieën van uw gegevens enkel naar uw bij ons reeds bekende e-mailadres. In het geval dat u de gegevens op een ander e-mailadres of bijvoorbeeld per post wenst te ontvangen, zullen wij u vragen zich te legitimeren. Wij houden een administratie bij van afgehandelde verzoeken, in het geval van een vergeetverzoek administreren wij geanonimiseerde gegevens. Alle afschriften en kopieën van gegevens ontvangt u in de machineleesbare gegevensindeling die wij binnen onze systemen hanteren. U heeft te allen tijde het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens als u vermoedt dat wij uw persoonsgegevens op een verkeerde manier gebruiken. Inzagerecht U heeft altijd het recht om de gegevens die wij (laten) verwerken en die betrekking hebben op uw persoon of daartoe herleidbaar zijn, in te zien. U kunt een verzoek met die strekking doen aan onze contactpersoon voor privacyzaken. U ontvangt dan binnen 30 dagen een reactie op uw verzoek. Als uw verzoek wordt ingewilligd sturen wij u op het bij ons bekende e-mailadres een kopie van alle gegevens met een overzicht van de verwerkers die deze gegevens onder zich hebben, onder vermelding van de categorie waaronder wij deze gegevens hebben opgeslagen. Rectificatierecht U heeft altijd het recht om de gegevens die wij (laten) verwerken en die betrekking hebben op uw persoon of daartoe herleidbaar zijn, te laten aanpassen. U kunt een verzoek met die strekking doen aan onze contactpersoon voor privacyzaken. U ontvangt dan binnen 30 dagen een reactie op uw verzoek. Als uw verzoek wordt ingewilligd sturen wij u op het bij ons bekende e-mailadres een bevestiging dat de gegevens zijn aangepast. Recht op beperking van de verwerking U heeft altijd het recht om de gegevens die wij (laten) verwerken die betrekking hebben op uw persoon of daartoe herleidbaar zijn, te beperken. U kunt een verzoek met die strekking doen aan onze contactpersoon voor privacyzaken. U ontvangt dan binnen 30 dagen een reactie op uw verzoek. Als uw verzoek wordt ingewilligd sturen wij u op het bij ons bekende e-mailadres een bevestiging dat de gegevens tot u de beperking opheft niet langer worden verwerkt. Recht op overdraagbaarheid U heeft altijd het recht om de gegevens die wij (laten) verwerken en die betrekking hebben op uw persoon of daartoe herleidbaar zijn, door een andere partij te laten uitvoeren. U kunt een verzoek met die strekking doen aan onze contactpersoon voor privacyzaken. U ontvangt dan binnen 30 dagen een reactie op uw verzoek. Als uw verzoek wordt ingewilligd sturen wij u op het bij ons bekende e-mailadres afschriften of kopieën van alle gegevens over u die wij hebben verwerkt of in opdracht van ons door andere verwerkers of derden zijn verwerkt. Naar alle waarschijnlijkheid kunnen wij in een dergelijk geval de dienstverlening niet langer voortzetten, omdat de veilige koppeling van databestanden dan niet langer kan worden gegarandeerd. Recht van bezwaar en overige rechten U heeft in voorkomende gevallen het recht bezwaar te maken tegen de verwerking van uw persoonsgegevens door of in opdracht van EMBRACED by Nathalie. Als u bezwaar maakt zullen wij onmiddellijk de gegevensverwerking staken in afwachting van de afhandeling van uw bezwaar. Is uw bezwaar gegrond dat zullen wij afschriften en/of kopieën van gegevens die wij (laten) verwerken aan u ter beschikking stellen en daarna de verwerking blijvend staken. U heeft bovendien het recht om niet aan geautomatiseerde individuele besluitvorming of profiling te worden onderworpen. Wij verwerken uw gegevens niet op zodanige wijze dat dit recht van toepassing is. Bent u van mening dat dit wel zo is, neem dan contact op met onze contactpersoon voor privacyzaken. Cookies Google Analytics Via onze website worden cookies geplaatst van het Amerikaanse bedrijf Google, als deel van de “Analytics”-dienst. Wij gebruiken deze dienst om bij te houden en rapportages te krijgen over hoe bezoekers de website gebruiken. Deze verwerker is mogelijk verplicht op grond van geldende wet- en regelgeving inzage te geven in deze gegevens. Wij hebben Google niet toegestaan de verkregen analytics-informatie te gebruiken voor andere Google diensten. Cookies van derde partijen In het geval dat softwareoplossingen van derde partijen gebruik maken van cookies is dit vermeld in deze privacyverklaring. Wijzigingen in het privacybeleid Wij behouden te allen tijde het recht ons privacybeleid te wijzigen. Op deze pagina vindt u echter altijd de meest recente versie. Als het nieuwe privacybeleid gevolgen heeft voor de wijze waarop wij reeds verzamelde gegevens met betrekking tot u verwerken, dan brengen wij u daarvan per e-mail op de hoogte. Contactgegevens EMBRACED by Nathalie Hofstede 5 3411 GL LOPIK Nederland T (065) 189-9913 E Info@embracedbynathalie.nl Contactpersoon voor privacyzaken Nathalie Kübler-Snel Laatste versie: Privacy Beleid V3.0.2026 https://www.embracedbynathalie.nl/c-4318674/verzend-en-retourbeleid/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4318674/verzend-en-retourbeleid/ VERZEND- EN RETOURBELEID | V1.0-2025 RetourBedenktijd/ retourHet kan wel eens voorkomen dat u een bestelling retour wilt sturen. Wellicht omdat het product toch niet bevalt of misschien is er een andere reden is waarom u de bestelling toch niet zou willen hebben. Wat de reden ook is, u heeft het recht uw bestelling tot 14 dagen na ontvangst zonder opgave van reden te annuleren. U heeft na annulering nogmaals 14 dagen om uw product retour te sturen. U krijgt dan het volledige orderbedrag inclusief verzendkosten gecrediteerd. Verzendkosten bij retourEnkel de kosten voor retour van u thuis naar de webwinkel zijn voor eigen rekening. Raadpleeg voor de exacte tarieven de website van uw vervoerder. Indien u gebruik maakt van uw herroepingsrecht, zal het product met alle geleverde toebehoren en – indien redelijkerwijze mogelijk – in de originele staat en verpakking aan de ondernemer geretourneerd worden. Om gebruik te maken van dit recht kunt u contact met ons opnemen via info@embracedbynathalie.nl Wij zullen vervolgens het verschuldigde orderbedrag binnen 14 dagen na aanmelding van uw retour terugstorten mits het product reeds in goede orde retour ontvangen is. Mocht het product beschadigd of de verpakking meer beschadigd zijn dan nodig is om het product te proberen, dan kunnen we deze waardevermindering van het product aan u doorberekenen. Het product passen is uiteraard toegestaan; maar behandel het product met zorg en zorg ervoor dat deze bij een retour goed verpakt is en niet langer dan voor het passen gebruikt is. Product ruilen? Wilt u uw product ruilen? Dat is geen probleem. U kunt hiervoor contact opnemen met info@embracedbynathalie.nl. Heeft u een verkeerd bezorgadres doorgegeven!? Per ongeluk een verkeerd bezorgadres doorgegeven? Neem dan zo snel mogelijk contact met ons op. We proberen dan de bestelling nog voor u te wijzigen. LEVERTIJD & VERZENDKOSTENLevertijdWij doen zorgvuldig ons best de bestelling zo spoedig mogelijk bij u af te leveren. Wij streven ernaar uw bestelling binnen 3 werkdagen te verzenden. Niet altijd lukt het ons echter om dit na te komen; soms zijn producten niet voorradig en dan kan de levering van uw bestelling iets langer duren. Op de productpagina staat een indicatie van de levertijd. Mochten wij om wat voor reden dan ook deze levertijd niet halen, dan brengen wij u hier natuurlijk zo spoedig mogelijk van op de hoogte. VERZENDPARTIJEN EN WIJZE VERZENDEN 2025Wij verzenden de meeste artikelen via een luchtkussen- enveloppe. Indien het artikel of de artikelen te groot of te zwaar zijn dan zullen wij door middel van een brievenbusdoosje verzenden of via de pakketpost. Verzendpartijen: Embraced by Nathalie verzendt met name middels Postnl en incidenteel via DPD en DHL. Zie de tarieven op de website van deze partijen. VERZENDKOSTEN 2025De vermelde prijzen op deze website zijn altijd exclusief verzendkosten. De verzendkosten via Postnl zijn verhoogd en er zijn nog maar 2 tarieven voor enveloppepost. Deze bedragen per 1-1-2025: € 3,92 voor bestellingen die door de brievenbus passen (gewicht tot 350 gram) via luchtkussenenveloppe € 5,15 voor bestellingen die door de brievenbus passen (gewicht tot 2000 gram) via luchtkussenenveloppe € 5,45 voor bestellingen die door de brievenbus passen (gewicht van 350 gram tot 2 kg) via brievenbusdoosje € 6,95 voor bestelllingen boven de 3 kg en die niet door de brievenbus passen en daarom als pakket worden verzonden. Deze verzendkosten zijn vastgesteld door Postnl en gelden eveneens voor retourzendingen. Contact Wij doen ons uiterste best voor u als klant. Daar hoort bij dat u ons eenvoudig kunt contacteren. Mocht u vragen hebben over het een of ander dan kunt u ons bereiken middels de volgende gegevens: EMBRACED by Nathalie Tel: 06 51 89 99 13 Mail: info@embracedbynathalie.nl De handelsnaam van ons bedrijf is: EMBRACED by Nathalie KVK: 70077177 BTW: 175941941.B01 Onze domeinnaam is www.embracedbynathalie.nl Ons vestigingsadres: Hofstede 5 3411 GL Lopik GARANTIE & KLACHTENGarantieWij geven om onze producten en doen logischerwijze ons best om deze in topconditie aan u te leveren. Toch komt het wel eens voor dat er een bestelling kapot gaat tijdens transport of dat er iets anders gebeurt waardoor u aanspraak kunt maken op garantie. Wettelijk gezien bent u verplicht om binnen twee maanden na constatering van het gebrek melding bij ons hierover te maken. Indien het gebrek binnen de garantie valt, dan zullen wij kosteloos zorg dragen voor reparatie of vervanging. KlachtenHet kan altijd voorkomen dat er iets niet helemaal gaat zoals gepland. We raden u aan om klachten bij ons kenbaar te maken door te mailen naar info@embracedbynathalie.nl Vanaf 15 februari 2016 is het voor consumenten in de EU ook mogelijk om klachten aan te melden via het ODR platform van de Europese Commissie. Dit ODR platform is te vinden op http://ec.europa.eu/odr. Wanneer uw klacht nog niet elders in behandeling is dan staat het u vrij om uw klacht te deponeren via het platform van de Europese Unie. Zie tevens: https://www.embracedbynathalie.nl/c-4837088/garantie-klachten/ BETAALMETHODESBetaalmogelijkhedenU kunt uw bestelling op verschillende manier betalen. Momenteel bieden we de volgende betaalmethodes aan: ∙ Ideal ∙ Overboeking ∙ Creditcard (Mastercard en Visa) ∙ Paypal ∙ Contant of per pin indien u de bestelling wilt komen halen ∙ Achteraf betalen Verzend- en Retourbeleid Embraced by Nathalie versie: V.1.0 - januari 2025 https://www.embracedbynathalie.nl/c-4305526/over-mij/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4305526/over-mij/ over mij; Nathalie Kübler- Snel; even voorstellen, creatief talent; Nathalie Snel aangenaam; wie is Nathalie Snel; over nathalie snel vianen https://www.embracedbynathalie.nl/c-6136735/openingstijden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6136735/openingstijden/ Embraced by Nathalie is alleen een webshop. Dus dat betekent dat er geen fysieke winkel is, maar alles van een woonadres wordt verzonden, gemaakt en de website vanaf dit woonadres wordt beheerd. Openingstijden: Maandag , dinsdag, donderdag en vrijdag 09.00-17.00 uur. Op woensdag, zaterdag en zondag gesloten. Dit is gemiddeld ook het tijdsbestek waarin je reactie op e-mails of whatsapp-berichten kunt verwachten. Op nationale feestdagen gesloten. Workshops op afspraak zijn mogelijk in overleg. https://www.embracedbynathalie.nl/c-4538478/onderhoudsadvies-sieraden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4538478/onderhoudsadvies-sieraden/ Onderhoud nappaleer leer vachtleer metalen kralen zinkalloy onderhoud advies schoonpoets zilverpoetsdoek zilverpoets RVS https://www.embracedbynathalie.nl/c-4318672/algemene-voorwaarden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4318672/algemene-voorwaarden/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4318675/faq-s/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-4318675/faq-s/ - Blijft een magnetische sluiting goed vastzitten? Ja, maar het is wel belangrijk dat de armband ruim genoeg is. Bij voorkeur een ruime centimeter groter dan jouw daadwerkelijke polsomtrek is. Daarnaast heeft een magnetische sluiting het voordeel dat je de armband gemakkelijk zelf om kunt doen. Bij een karabijnsluiting is dat moeilijker. - Kan ik ook een andere kleur slot en/ of bedels bestellen? Ja hoor, dat is mogelijk. Wel kan het voorkomen dat een breedtemaat van het slot (bestaande uit eindkappen) niet op voorraad is en er dus een levertermijn op zit. Hierover zal ik je dan informeren. - Hoe weet ik mijn polsmaat? Je polsmaat kun je gemakkelijk opmeten door een touwtje om je pols te doen en afhankelijk van je draagvoorkeur leg je de lengte die je prettig vindt, langs een liniaal. Nu heb je de totale lengte van de polsomtrek (dus evt. met wat ruimte ertussen. Liever strak? Dan houd je die lengte maat aan). https://www.embracedbynathalie.nl/c-5656088/klantervaringen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5656088/klantervaringen/ reviews Embraced by Nathalie ervaringen Embraced by Nathalie klantervaringen embraced by nathalie Trustpilot embraced by nathalie ervaringen Nathalie https://www.embracedbynathalie.nl/c-6171023/naar-wens-gemaakt/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6171023/naar-wens-gemaakt/ Sieraad naar eigen ontwerp samenstellenEen sieraad op maat maken, naar eigen wens en misschien wel van oud leer maken is mogelijk bij Embraced by Nathalie. In deze categorie vind je voorbeelden van bedels die ik momenteel op voorraad heb. Deze dienen als inspiratie en prijsindicatie (inclusief leer, slot, bedel(s) en arbeid, maar in overleg met jou gaan we het sieraad samenstellen. Kleur, soort leer, type bedel, misschien een gestanste tekst? Of liever een graveerde tekst? We nemen de mogelijkheden samen door. Contact over 'vermaken van een voorwerp naar een sieraad van oud leer"? 06 51 89 99 13 of info@embracedbynathalie.nl https://www.embracedbynathalie.nl/c-5740271/sieraad-naar-eigen-ontwerp/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5740271/sieraad-naar-eigen-ontwerp/ oud leer hergebruiken custom made sieraad eigen ontwerp laten maken vermaken leer tot sieraad armband bestellen naar wens in leer herinneringsieraad https://www.embracedbynathalie.nl/c-5751398/oud-en-gebruikt-leer-hergebruiken/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-5751398/oud-en-gebruikt-leer-hergebruiken/ oud leer hergebruiken custom made leer vermaken tot sieraad vermaken halsband tot sieraad vermaken leer hergebruiken vintage leer herinnering sieraad https://www.embracedbynathalie.nl/c-6061027/gepersonaliseerde-sieraden-of-voorwerpen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6061027/gepersonaliseerde-sieraden-of-voorwerpen/ gepersonaliseerde leren armband persoonlijk cadeau man persoonlijk cadeau met tekst gestanste tekst op armband slaglettertekst leren armband met naam https://www.embracedbynathalie.nl/c-6118504/blogs/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6118504/blogs/ blog impact van kanker op het leven mijn kanker blog dagboek over borstkanker blogs over kanker hoe omgaan met kanker borstkanker dagboek kanker https://www.embracedbynathalie.nl/c-6621516/pink-ribbon-artikelen/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6621516/pink-ribbon-artikelen/ Pink Ribbon armband 2025 pink ribbon armband 2025 https://www.embracedbynathalie.nl/c-6119605/blog-1-t-m-5-de-diagnose-borstkanker-de-onderzoeken-17-12-2021/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6119605/blog-1-t-m-5-de-diagnose-borstkanker-de-onderzoeken-17-12-2021/ Je leest hier mijn 'journey' door het ziekenhuiswoud, omdat ik in december 2021 de diagnose borstkanker kreeg. Om iedereen die het wil, in één keer te informeren, heb ik deze blogs geschreven tijdens dit gehele proces. Blog 1; De k.... diagnose | 17-12-2021 Borstkanker :-( De dag waarvan ik altijd al bang was, dat deze zou komen... Zondagochtend 12 december 2021; ik voel een knobbel in mijn borst waarvan ik wakker word. Een beetje zeurende pijn...Eerst nog de gedachte die in me op komt wegwuivend, maar ik besef me dat dit niet de eerste keer is dat ik dit voel. Later onder de douche weet ik dat die vluchtige gedachte of besef toch echt werkelijkheid is. Ik voel écht een knobbel en had de laatste weken al een branderig gevoel in mijn borst. Maar die knobbel.. die is toch al zo'n 3 cm breed. Ik besluit het een aantal dagen aan te kijken. Als ik op dinsdag de knobbel nog voel, besef ik me dat ik hier iets mee moet. Woensdagochtend zit ik al in alle vroegte bij de huisarts, die het gelukkig met me eens is dat er echt een knobbel zit en dat we moeten handelen. Woensdag 15 december 2021; Na een doorverwijzing bel ik direct voor een afspraak en ik kan gelukkig dezelfde middag nog terecht voor een mammografie. Enigszins gelaten rijd ik naar het ziekenhuis alwaar ik snel aan de beurt ben. De mammografie deed voor de afwisseling gewoon eens nauwelijks pijn (na eerdere ervaringen constaterend) en direct maakt de verpleegkundige een opmerking, dat er ook nog een echo zal volgen. Dat is protocol omdat ik een knobbel voel. Even later zit ik bij een radioloog in de kamer en wordt het echo apparaat geïnstalleerd. Wat voor mij een wollige massa op het scherm is, is gelukkig voor de beste man een heel helder beeld. :-) Na wat peinzende gezichten zegt hij dat hij de massa inderdaad ziet en dat hij niet kan concluderen dat dit een cyste betreft, wat relatief onschuldig zou zijn. Hij stelt daarop direct voor, om een aantal biopten (kleine hapjes uit het verdachte weefsel) te nemen om deze nader te laten onderzoeken. Ik voel nu natuurlijk al de spanning rijzen.... Maar goed, dapper gaan we verder. De biopten waren nagenoeg pijnloos en met een paar minuten gepiept. Nu begint de verpleegkundige die ook in de kamer is ijverig uitleg te geven van het vervolgproces en zal ook meteen een afspraak hiervoor in te plannen. Gelukkig is de wachttijd niet lang, want vrijdag 17 december kan ik al terecht om de uitslag van de biopten te krijgen. Eenmaal thuis informeer ik toch maar wat naaste vrienden en familie van dit onderzoek (en het mogelijk naderende onheil). Mijn liefste belooft mee te gaan naar de afspraak bij de chirurg vrijdag de 17e. Vrijdag 17 december 2021; Redelijk opgetogen en overtuigd dat het slechts ontsteking zal zijn, gaan we naar de afspraak met de chirurg. Ik kom binnen in de kamer van de chirurg met wie ik de afspraak heb en zie aldaar nog een vriendelijke dame zitten en ik denk nog: "Dat is vast een arts in opleiding'. De vriendelijke chirurg draait er geen doekjes om... "Het is niet goed" zegt ze.... Ik ben even uit het lood geslagen, want eigenlijk heb ik zelf toch het idee dat er nooit veel aan de hand kan zijn. Gewoon een ontstekinkje dacht ik.. Gaat wel weer over. Maar nee, ze legt uit... Het is echt kanker, borstkanker....In gedachten herhaal ik. 'Ik heb kanker'.... Poeh, dat klinkt... En wat nu? Wat volgt is een uitleg over het type kanker, de voorlopige prognose (tumor is goed behandelbaar) en ik word aan de tweede dame in de kamer voorgesteld als zijnde de 'casemanager' die mij gaat begeleiden bij dit moeilijke traject en alle operationele zaken zal regelen. Ze legt ons uit hoe het traject er in grote lijnen uit zal zien. Zo vindt de komende week een MRI plaats en een erfelijkheidsonderzoek. Er wordt een tijdlijn uitgezet en als alles vlotjes verloopt zou ik over 6 a 8 weken geopereerd kunnen worden. Komende week zullen de onderzoeken beginnen om de best passende behandelingen en het type operatie te kunnen bepalen. Of dit een borstsparende of gehele amputatie zal zijn, dat wordt dus in de komende weken duidelijk. Het betreft in ieder geval een hormoongevoelige kanker in stadium 2 (1 t/m 3 is te genezen). Indien er geen uitzaaiingen zijn dan is het gemiddelde genezingspercentage zo rond de 89%. Spannend, maar zeker ook verdrietig... Het dringt nog nauwelijks tot me door. Het is alsof het in ieder geval niet om mij gaat. De werkelijkheid is echter toch anders........ Ik heb kanker! 😲 K%&$! (Paniek!) Na de uitleg van casemanager komen de tranen. De uitleg gaat grotendeels langs me heen dus het is fijn dat Oliver bij me is, want 2 slaan toch meer op dan 1. Verdrietig, verbouwereerd en in het bezit van een dikke map met informatie over wat er allemaal komen gaat, gaan we huiswaarts. Blog 2: Het besef is 'ingedaald' | 23-12-2021 Start van de onderzoeken Donderdag 23 december 2021; het gesprek en onderzoek op de erfelijkheidsfactor met de klinische geneticus. Videoconsult genetica Het eerste onderzoek is, lekker modern, een online meeting met een arts, klinisch geneticus, en er vindt bloedonderzoek plaats maar daarvoor heb ik een prikset thuisgestuurd gekregen en vervolgens moet ik daarmee naar de plaatselijke prikdienst (Saltro) of het ziekenhuis. Dit DNA onderzoek vindt plaats omdat meerdere familieleden borstkanker hebben gehad en overwonnen. We willen nu graag weten of het zo is dat er een gen-mutatie in onze familie voorkomt, waardoor de kans om (hormoon gerelateerde) kanker te krijgen, verhoogd is. Als dat inderdaad zo is, dan heeft dat consequenties voor de operatiekeuze omdat als ik een verhoogd risico heb om nog een keer borst- of eierstokkanker te krijgen, het beter is om er voor te kiezen preventief over te gaan tot het verwijderen van beide borsten en mogelijk de eierstokken (zijn tenslotte bijna nutteloze dingen, op de hormoon regeling na. Het was een vraaggesprek met de arts die genen onderzoekt en na het uittekenen van mijn stamboom, gaf ze al aan dat ondanks nog 2 borstkanker-gevallen in dezelfde lijn van de familie, het zogenaamde profiel voor gen onderzoek wat 'mager' is. Dit zegt zoveel als dat er bij erfelijkheid vaak 5 a 6 gevallen van kanker in dezelfde familielijn voor komen. Ze benadrukte de vraag of ik zeker weet dat ik dit onderzoek wel wil laten doen want de verwerkingstijd van dit onderzoek ligt toch op 3 weken, wat ook het behandelingstraject zal vertragen. Ze kon echter ook echt niet uitsluiten dat er geen geen-mutatie binnen de familie is, met 3 borstkanker gevallen op een rij. Men is vaker verrast met een onverwachte uitkomst, zei ze. Wel gaf ze aan naar een mutatie te gaan zoeken en dan met name in Chek2 gen. Alles overwegende (de kanker is niet agressief, wel hormoongevoelig, er is een kans dat ik het gen wel draag, waardoor 20 tot wel 80% kans op nog een keer kanker) heb ik toch besloten om het onderzoek uit te voeren. Wel wil ik dit maandag in het gesprek over de MRI uitslagen nog wel een keer voorleggen, met hoeveel tijd de behandeling hierdoor wordt vertraagd en of dat het risico op uitzaaiingen verhoogt. Dit omdat de kans dat ik gendrager ben wel erg klein is. "Het besef is ingedaald" Inmiddels is nagenoeg iedereen in mijn omgeving op de hoogte gebracht. Daarnaast heb ik het ook op social media gedeeld. Ik weet dat er mensen zijn die dat allemaal 'privé' vinden, maar ik wil toch de echte dingen die er toe doen delen in plaats van enkel blije foto's van vakanties, etentjes en natuurkiekjes te delen. De reacties zijn overweldigend (heel fijn!), lief en voor mij toch een troost dat ik dit hele 'gedoe' niet alleen en in stilte hoef door te gaan. Alhoewel ik over het algemeen sterk ben en positief ingesteld, zijn er in de afgelopen dagen dat ik deze rollercoaster terecht kwam wel de nodige tranen gevloeid. Het besef dat ik 'ziek' ben is dus binnengekomen... geland (met een doffe knal) zeg maar.... Want ja, laten we eerlijk zijn.. Er heerst nogal een taboe op het woord 'kanker'. Gedachten als 'gaat ze dood?' zijn natuurlijk ook niet alleen bij anderen te binnen geschoten, maar ook bij mijzelf. Of ''moet ik aan de chemo?", "verlies ik dan mijn haar?" en "krijg ik brandwonden van bestraling?" Dat is allemaal doemdenken en veel te ver vooruit kijken. Natuurlijk is dat logisch, maar laten we van het positieve uitgaan. Indien je er op tijd bent, is het overlevingspercentage bij borstkanker rond de 89%. Dus ja... ik zie dit hele traject met frisse tegenzin, maar ook met vertrouwen tegemoet. Immers zag het eerste onderzoek er wel goed uit, in de zin dat er geen verdachte klieren in de oksel aan de kant waar de tumor zit, zichtbaar waren op de echo. Maar hoe positief ook. Feit is ook dat ik heen-en-weer geslingerd wordt tussen hoop en vrees. Mijn hoofd draait duidelijk overuren. 's Avonds val ik moeilijk (lees: na uren) in slaap en in de zeer vroege ochtend (rond 4.00u) ben ik weer wakker en dat trekt een wissel over mijn hele gestel. :-( En ik ben niet de enige die slaaparme nachten heeft. Mijn liefste droomt nagenoeg meerdere malen over 'die kanker'... Ik heb ook wel erg met mijn naaste omgeving te doen hoor. Want uiteindelijk denkt iedereen wel een: "Is ze er volgend jaar met kerst nog wel?" ..... Die onzekerheid maakt dan kanker echt een vies woord is. Vergif gewoon. Blog 3: Het behandelplan | 30-12-2021 De onderzoeken en het behandelplan Vrijdag 24 december 2021: de MRI scan met contrastvloeistof We waren op deze dag voor kerstmis vroeg, in een overigens heel erg rustig, Antonius ziekenhuis Utrecht voor de MRI met contrastvloeistof. Het is een mammae MRI en dat betekent dat je de MRI scanner in gaat op je buik, met je borsten in holten en je armen boven je hoofd. Deze zou sowieso 20 minuten duren, maar de voorbereiding duurde helaas langer omdat het infuus prikken niet goed lukte. Pas de 3e keer zat de naald eindelijk in het bloedvat. Alhoewel ik het idee had dat ik best relaxed was, bleek dat toch niet het geval, want door het gerommel en gedoe om me heen (mensen erbij roepen die dan ook weer een poging gingen doen) werd ik letterlijk 'even niet goed'. Duizelig en enorm benauwd werd ik en snel werd er thee gehaald met een flinke schep suiker en daar trok ik gelukkig snel van bij. Toen die MRI in, met hoofdtelefoon met de radio op, om het kabaal van het apparaat enigszins te veraangenamen. Maar wat maakt dat ding een herrie zeg!! Allerlei tonen en geklop en dan nog die koude wind over je lijf... :-( Maar goed.... het leek natuurlijk een eeuwigheid te duren en dus heb ik maar aan 'snorkelen in Curaçao' gedacht waar ik eerder de prachtigste vissen heb gezien... de minuten aftellend. Toch nog eerder dan verwacht was de klus geklaard en dat was maar goed ook, want een ster in stil liggen ben ik duidelijk niet en zeker niet met mijn fibromyalgie-lijf staat wat niet van lang in één pose liggen houdt..... "De opnamen zijn goed gelukt" zegt de assistent en enigszins trots op mezelf dat het toch gelukt is, om zo lang roerloos te liggen, stap ik de kleed- cabine weer in. Daarna nog -even- bloedprikken (en bang voor een volgend debacel natuurlijk) gaan we naar de afdeling bloedafname, voor de 2 buisjes bloed ten behoeve van het DNA/ erfelijkheidsonderzoek wat het UMC gaat doen. Poehhhh.. dit eerste onderzoek viel me nog best wel een beetje tegen, maar in ieder geval is 'horde nummer 1' gelopen.... Eenmaal thuis ben ik heel moe, heb nauwelijks nog focus en zit mezelf daar erg mee in de weg. Standje 'ik heb nergens zin in en dat vind ik vervelend',.. zeg maar. Net als ik besluit om even een uurtje te gaan liggen/ slapen, gaat de bel en staat er een prachtig boeket van collega's Accounting (super lief; echt bedankt!!!) en een droogboeket in een grappig houdertje van zus, zwager en kids voor de deur (Ahh, wat lief en dat helemaal uit Curaçao; super bedankt!!). Dit moois is precies op tijd om een smile op mijn gezicht te toveren, want daarna breek ik en moet ik enorm huilen... Kennelijk was dat wat dwars zit (ik heb namelijk nog maar weinig echt gehuild)...De afgelopen nachten waren steeds maar kort en ik begin inmiddels een beetje in te storten door de stress en weinig slaap. Nu eerst maar even een uurtje liggen. Maandag 27 december 2021: Extra spanning rond de uitslag van de MRI Enigszins gespannen lopen we de spreekkamer van de arts in. Op het scherm laat de arts de beelden van de MRI zien. De tumor is door de contrastvloeistof goed te zien en is 3 cm groot. De arts zegt dat er ook nog een tweede tumor lijkt te zijn, die een centimeter of 5 van de eerste lijkt te liggen. Ze stelt daarom voor om een target-echo te maken om na te gaan of het om een tweede tumor gaat of om een onschuldig littekenweefsel van een eerdere operatie. De mogelijkheid van een tweede tumor zou er toe leiden dat het een volledige borstamputatie zal moeten worden. Maar, zegt ze.. als blijkt dat het alleen de tumor van 3 cm is, dan kan het een borstsparende operatie worden. Wel geeft ze aan dat er wel gesproken is in het multi disciplinair overleg over chemo vooraf, in een poging de tumor te laten slinken zodat de borst minder gehavend eruit zal zien. Daar schrik ik wel een beetje van, want ik denk wel (net zoals velen) aan kaal worden, heel ziek zijn etc... Dat is niet bepaald een prettig vooruitzicht. Bovendien vernietigt chemo natuurlijk niet alleen de foute cellen maar ook de goede.... Maar om in ieder geval een tweede tumor uit te sluiten gaan we nu eerst de target-echo doen. Ik kan hiervoor nu gelijk door naar Radiologie en dus lopen we even later naar de afdeling voor de echo. Het is nog steeds surrealistisch stil in het ziekenhuis. Eenmaal op de bank bij de radioloog gaat hij aan de slag. Na een paar minuten nauwkeurig kijken zegt hij, dat ik me geen zorgen hoef te maken. Hij ziet het target wel, maar geeft aan dat het een bloedvat betreft wat toevallig wat is opgekleurd door de contrastvloeistof. Het heeft niet de kenmerken van een tumor. Dus dat is mooi, want dan zou het vooralsnog bij een borstsparende operatie kunnen blijven. Pre-keuzestress Donderdag 30 december krijg ik op basis van de MRI en deze echo het voorstel voor de operatie. Het is dus nog even afwachten, maar ik denk dat het wel een chemokuur voorafgaande de borstsparende operatie wordt. Dit heeft de chirurg alvast geopperd, dat ik hier serieus rekening mee moet houden.. Dat is een flinke tegenvaller, want omdat ik reeds fibromyalgie heb, weet ik inmiddels ook dat de chemo extra heftig binnen kan komen, wat weer allerlei pittige gevolgen kan hebben. Maar datzelfde geldt ook voor hormoonkuren die veelal tot heftige gewrichtspijn kan zorgen (en dat is nou net welke pijnklachten fibromyalgie al geeft en dan nog eens in het kwadraat). Daar maak ik me erg zorgen over, maar ik weet dat ik aan 1 van deze middelen in deze situatie in ieder geval niet ontkom. Boze, verdrietige bui Ik ben deze dag emotioneel (boos, bang en verdrietig) en niet echt gezellig gehumeurd. Ik vrees dat de behandelingen voor mij een drama gaan opleveren t.o.v. andere patiënten, zonder fibromyalgie. Gelukkig doorstaat mijn directe omgeving deze emotionele bui van mij en steunt me door dik en dun. Om een beetje afleiding te zoeken zijn we maar even een stuk gaan rijden en in Scheveningen terecht gekomen. Een wandeling over de boulevard gemaakt en wat warms 'to-go' gehaald en was het toch nog een aardige dag. Het gaat dus sowieso een heftige tijd worden waarin ik alles, behalve mezelf, zal zijn. Maar alles overdenkende weet ik ook dat me niet vooraf druk moet maken over dit soort 'mogelijkheden'... Er is immers nog niks besloten en wat moet dat moet.... Zo is ook nog niet duidelijk of bestralingen wel of niet van toepassing zijn... Donderdag 30 december 2021: Voorstel behandelplan Gelukkig was er op de target echo geen 2e tumor te zien. Dat betekent dat het een borstsparende operatie kan worden. Over ca. 5 weken. Een dag ervoor zal er onderzoek naar de poortwachtersklier plaatsvinden. Dit is de klier die als eerste in verbinding staat met de tumor en deze zal dan (tijdens de operatie) worden verwijderd. Na de operatie zal ik na 6 weken bestraald worden en of er na de operatie nog chemo plaatsvindt, hoor ik na de operatie. Dit hangt ook af van de uitslag van de poortwachtersklier (of die schoon is) en nader onderzoek van de tumor die wordt weggehaald. Ook zal nog hormoontherapie plaatsvinden op een later tijdstip. Nu is het eerst wachten op het erfelijkheidsonderzoek, want als ik het borstkanker gen draag, wordt de situatie heel anders (amputatie etc). Die uitslag volgt over 3-4 weken.. De kans dat ik erfelijk belast ben is overigens maar heel klein. Verwachte operatiedatum is eind januari/ begin februari. Na 6 weken zullen de bestralingen beginnen en de hormoontherapie. Al met al is het een lang traject (van maanden) worden, waarin vermoeidheid de hoofdrol lijkt te gaan spelen. Maar alles voor genezing natuurlijk!! Bedankt voor het lezen van deze blogs, je medeleven, appjes, kaarten, mailtjes en telefoontjes. Ik waardeer het zeer! :-) Heb je een vraag over deze blogs? Stel me deze dan gerust, bijvoorbeeld per whatsapp op 06 51 89 99 13. Blog 4: Wachten op de uitslag erfelijkheidsonderzoek | 1-1-2022 Wachten of ik drager ben van een gen-mutatie Nu dat ik het (voorlopige) behandelplan gepresenteerd heb gekregen, is het nu wachten op de uitslag van het DNA onderzoek naar een mogelijke gen-mutatie in onze familie. De kans daarop is weleens waar heel klein, maar niet onmogelijk en ondanks de wachttijd vertraging operatie en kosten die ermee gemoeid blijken te zijn vanwege de 'spoedprocedure', vond ik het toch wel de moeite waard om te weten (en niet enkel voor mezelf maar ook voor mijn familie) of we erfelijk belast zijn en dus extra alert moeten zijn op kanker. De verwachte responstijd is 3 a 4 weken en dat zou dus betekenen dat ik zo rond 18 januari 2022 de uitslag zou moeten ontvangen. Voorbereiding zowel fysiek als psychisch Ik zit nu dus even in de 'pauze stand' wat betreft ziekenhuisbezoek en probeer me daarom nu te focussen om me in te lezen in de mogelijkheden van operaties, mocht ik toch erfelijk belast zijn. Ook lees ik alvast wat op aangeven van het ziekenhuis over de procedures van behandelingen (wat, hoe, waarom, wanneer etc.). Daarnaast probeer ik wat schilderklussen in huis waaraan ik de afgelopen tijd juist was begonnen en andere praktische zaken in de komende weken op te pakken of juist af te ronden. Dit, zodat ik straks als het 'echte ziek zijn' begint, ik moet niet druk hoef te maken over dit soort zaken. De verwachting is immers dat de behandeling behoorlijk uitputtend zal zijn. Zodra er nieuws is over het erfelijkheidsonderzoek, zal het ziekenhuis de operatie gaan inplannen en deze al dan zo binnen 2 weken plaatshebben. Het is slechts een dagbehandeling mits alles naar verwachting verloopt. Pas na een aantal weken zal dan mogelijk gestart worden met chemo en bestraling. Creatief bezig zijn is een mooie afleiding Het voelt als een soort 'vacuüm' waar ik in zit, dat ik alles maar kort leuk vindt. Ik merk dat mijn gedachten bij alles wat ik doe en wat ik normaliter leuk vindt, gemakkelijk afdrijven. Weinig focus dus. Toch leef ik het meeste op van sieraden maken en bezig zijn met de snijplotter die ik recent heb aangeschaft en waar je fantastische dingen mee kunt maken. Lekker creatief bezig dus. Bezigheidstherapie, lezen over behandelingen en de voor en nadelen combineer ik met de nodige dosis rust. Want er zijn dagen bij, dat ik me echt uitgeput voel door het slechte slapen en super emotioneel. Soms komt de realiteit (van met name de behandelingen die in het vooruitzicht liggen) keihard binnen. In één keer is het toekomstperspectief anders. Ik wilde graag samen met Oliver een huisje kopen met wat grond waarop we lekker kunnen tuineren, kippen houden etc. Dat is helaas nu ook niet meer mogelijk omdat je als (ex)kankerpatiënt geen levensverzekering kunt afsluiten voor de aankoop van een woning... Weg toekomstplan dus.. en dat is hard en verdrietig. :-( Ook al ben ik nog zo optimistisch en flexibel; dit is wel de realiteit wat je maar 'even' een plek moet geven... Het voelt (weer) als een rouwproces. Maar goed, nu eerst wachten op de uitslag van het DNA onderzoek......... wachten.... wachten... wachten en dat duurt altijd zooooo lang... Blog 5: Erfelijkheidsuitslag bekend! | 11-1-2022 We kunnen weer verder in deze vreemde rollercoaster! Dinsdagmorgen gaat rond 10 uur de telefoon en ik zie een voor mij onbekend nummer in beeld staan. Het is de arts uit het UMC over het erfelijkheidsonderzoek en ze zegt dat ze mijn dag wil opfleuren.... Uit het onderzoek is namelijk gebleken, dat er geen sprake is van een erfelijke belasting. Mijn hart maakt een sprongetje, want dit is echt goed nieuws. Ze vertelt uitgebreid hoe en wat, wanneer dat is berekend maar ik luister natuurlijk maar half, want ik ben plots in jubelstemming. 😊 Sowieso voor mij, maar zeker ook voor mijn familie is dit een mooie uitslag! Voor mij persoonlijk betekent dat ik tenminste een keuze heb en niet noodgedwongen hoef te kiezen... Echt fijn! #blij #jubelstemming Nu begint voor mij sowieso wel een week ter overdenking van de keuzes, want ik twijfel erg of ik voor de borstsparende of toch voor het geheel wegnemen van de borst moet gaan. Reden hiervoor dat ik de voorbeelden om me heen heb, waar na een borstsparende operatie de kanker na verloop van tijd terugkwam. Ik denk niet, dat ik dat mezelf moet aan doen en daarmee ook mijn geliefden niet. Want: kanker heb je niet alleen. Ook voor je familie en vrienden is het een zware, onzekere tijd... Dat is mij wel duidelijk inmiddels. Waar zou ik theoretisch uit kunnen kiezen wat betreft de operatie? ∙ Borstsparende, relatief kleine ingreep (1 dag ziekenhuis), relatief kort herstel ∙ Borstamputatie zonder reconstructie, gemiddelde ingreep (1-2 dagen ziekenhuis), gemiddeld herstel ∙ Borstamputatie met reconstructie met siliconen, gemiddelde ingreep (2 dagen ziekenhuis), gemiddeld herstel ∙ Borstamputatie met reconstructie met eigen buikvet, plus buikwandcorrectie (4 dagen ziekenhuis), zware ingreep met lang herstel Iedere keuze heeft natuurlijk voor- en nadelen dus de ‘denktank’ moet aan de slag. Volgende week staan er 2 afspraken in het ziekenhuis gepland. Eén bij de chirurg en één bij de plastisch chirurg. Laatstgenoemde gaat kijken, wat er in mijn geval mogelijk is. Omdat ik in het verleden een borstverkleining heb gehad, is niks vanzelfsprekend. Maandag 24 januari wordt D-DAY want dan wil ik echt mijn besluit nemen zodat de operatie zo spoedig als mogelijk gepland kan worden. Want ja, die kanker in mijn lijf die moet z.s.m. weg…. Ergens denk ik dat ik er voor mezelf wel uit ben, maar wil het voor mezelf nog eens met feiten onderbouwen (de voors- en tegens op een rij) zodat ik er zeker van kan zijn, dat ik geen spijt krijg. Maar mijn motto in dit leven is: “LEVEN is het meervoud van LEF” dus ja, soms moet je gewoon maar springen en dan zien hoe je terecht komt, toch? 😊 De emoties zijn inmiddels ook wat geluwd. Ik heb geaccepteerd dat ik ziek ben (al voel ik me nu natuurlijk totaal niet zo) en heb zo nu en dan tranen laten gaan. Ook gedachten over de toekomst, daarin heb ik berust. Want waar een deur dicht gaat, gaat ook wel weer en raam of deur open... denken in kansen wat ik sowieso graag doe. Dus: met frisse moed (en tegenzin) het hele traject tegemoet, wat steeds dichterbij komt. Iets minder mooi nieuws | Piriformis syndroom Afgelopen weekend werd ik ook nog even geconfronteerd met een afschuwelijke pijnaanval in mijn heup, die voortkwam uit een al maandenlang spierspanningsprobleem en vele sessies bij de manueel therapeut. Dus enigszins in paniek, omdat ik de pijn met medicatie niet onder controle kreeg, de huisartsenpost gebeld en op het advies aan de extra sterke pijnmedicatie. Maandagmorgen jl. bij de huisarts langs, and guess what….? Ik blijk een beklemde zenuw in mijn bil/heup te hebben die door en neuroloog behandeld moet worden. Dus ja, weer een uitdaging erbij en 1 of meer bezoekjes aan het ziekenhuis. Wel extra vervelend aangezien dit ook opgelost moet worden maar ik nu binnenkort aan het kankerbestrijdingsproces moet beginnen. Heerlijk timing weer… Zucht. ☹ In ieder geval is er voor vrijdag 21 januari een MRI van de onderrug/ heupen gepland om te checken of er wellicht een hernia zit. Er is toch een spreekwoord ‘dat de duvel op één hoop schijt’? Ik denk dat hij heel erg nodig moest. 😉 Maar mij gaat het, naar de omstandigheden, best goed hoor. Ik voel me iets geruster en denk wat minder vooruit in de zin van 'wat als..' en probeer me op de komende intensieve tijd voor te bereiden. https://www.embracedbynathalie.nl/c-6128062/blog-6-t-m-10-onzekerheden-over-mogelijke-uitzaaiingen-20-1-2022/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6128062/blog-6-t-m-10-onzekerheden-over-mogelijke-uitzaaiingen-20-1-2022/ Blog 6: Keuze operatie gemaakt | 20-1-2022 Bezoek plastisch chirurg 20-1-2022 Vandaag ben ik bij de plastisch chirurg geweest. Aardige arts met veel kennis en kunde, maar helaas moest hij me teleurstellen dat de keuze die ik zelf in gedachten had, geen optie blijkt. Mijn 1e keuze wordt het niet: Vanwege het hoge BMI en andere onderliggende problemen vindt hij de DIEP lap operatie (combi borstverwijdering met gelijk een reconstructie uit buikvet) geen optie. Ook legde hij uit dat de lange narcosetijd (ca 8 uur) een heel groot risico op complicaties oplevert. Dat wil hij niet op zijn geweten hebben. Heel jammer, maar ook wel zo eerlijk. De tweede keuze wordt het ook niet: Amputatie met reconstructie door middel van siliconen, want ook dit blijkt geen goed idee. Ook hier betekent de narcose-tijd een behoorlijk hoog risico... Dus ja.. enigszins teleurstellend, omdat ik het liefste af wilde van de borst, want voor mijn gevoel is dat de meest veilige optie. De derde keuze vind ik ook niks: Enkel amputatie en verder dus niks terugplaatsen. Maar als ik dan als enige optie heb, om enkel de borst te laten amputeren en dan voortaan met een siliconenopvulling in de beha verder te moeten leven, vind ik ook dàt toch geen keuze. Dus.. dan maar de vierde en enige keuze: Feitelijk is een borstsparende operatie dan de enige keuze. Voordeel daarvan is dat het slechts een dag opname is, in plaats 5 dagen ziekenhuis en tenminste 6 weken heeeeeel rustig aandoen, wat de DIEP lap operatie zou betekenen. Toch nog een voordeel ;-) Lang verhaal kort; Ik heb mijn casemanager maar gelijk gemaild dat ik op de planning gezet kan worden voor een borstsparende operatie, die hopelijk z.s.m. ingepland kan worden. MRI onderrug/ heupen 21-1-2022 Vrijdagmorgen heb ik een MRI laten maken van mijn onderrug, omdat ik al maanden een (erg) pijnlijke linker heup/onderrug heb, waarvan de neuroloog niet kon uitsluiten, dat het geen hernia of iets van die aard is. Heel terloops liet ze ook nog vallen in het gesprek, dat de kans wellicht klein, maar niet 0% is, dat het een uitzaaiing betreft van de (borst)kanker :-( Dus dat is dan toch ook weer spannend. Nu we weten dat het een borstsparende operatie wordt, is het overigens wel iets meer een geruststelling dat het herstel niet extra belemmerd wordt door langdurige rugproblemen en de eventuele zenuwbehandelingen die volgen... De uitslag van de MRI volgt op 2 februari. Stel dat het in 'worst case scenario' toch uitgezaaide kanker is, dan is snel handelen wel van belang.. Maar goed, daar gaan we niet van uit... I'll keep you posted! :-) Blog 7: Meer onderzoek nodig + operatiedatum aangevraagd | 24-1-2022 Bezoek chirurg maandag 24-1 Vandaag zijn we naar de chirurg geweest voor een gesprek over de bevindingen van de plastisch chirurg en de te nemen stappen nu. Omdat de plastisch chirurg aangaf dat er maar 1 mogelijkheid is, qua ingreep zijn we daar snel over uit ;-) Maar nu is het zaak dat ik op de wachtlijst kom te staan. Het is toch even schrikken, als we vernemen dat de wachttijd vanaf nu nog 4 weken is! Daar balen we wel van, want deze periode vinden wij behoorlijk intensief... Al die ziekenhuisbezoeken, wisselende adviezen en meningen en wijzigingen in planning etc. pleegt een behoorlijke roofbouw op mijn energie-level. Meer dan dat ik zelf zou willen in ieder geval. Als klap op de vuurpijl, nadat ik vraag of de chirurg ook de uitslag van de MRI van afgelopen vrijdag kan zien, zie ik dat ze dat kan, het verslag leest en dan fronst... Met enige aarzeling zegt ze, dat er een kleine zwelling nabij de wervelkolom en een klein plekje in de wervelkolom is gezien. Dit moet nader onderzocht worden en ze oppert daarom een PET-CT scan. Dat is een scan waarbij men licht radioactieve vloeistof de onregelmatige weefsels in kaart kan brengen. Ontstekingen en tumoren kleuren daardoor wat bij op. De chirurg geeft aan dat de afwijking van alles kan zijn, maar inderdaad ook een uitzaaiing zou kunnen zijn. Dat zou echter maar heel weinig voor komen, maar een kans is er wel... Dat dreunt wel even door in mijn brein. Ik heb al eerder mijn zorgen geuit over het feit dat ik sinds een maand of 3 weer mijn astmamedicatie moet gebruiken en dat de pijn in onderrug en been sterk aanwezig is.. Toen werd nog aangegeven dat uitzaaiingen bij borstkanker maar weinig voorkomen, maar ik ben er nu toch echt niet gerust op. Een PET scan moet daarover duidelijkheid geven. PET-CT scan 31-1 Deze PET-CT scan is gepland: Maandag 31 januari in de ochtend. Het wordt dus wederom spannend, want eenmaal thuis lees ik in de online- patiënten omgeving dat het daadwerkelijk om een metastase (oftewel botuitzaaiing) zou kunnen gaan. Het zou dus kunnen... :-( Nog ca. 4 weken dus nog tot aan de operatie. Dit nieuws, samen met de verdere onderzoeken, trekken een behoorlijke wissel op mijn humeur en energie-level. :-( Als we thuis aankomen staat er een mooi boeket voor de deur zonder afzender, maar met criptische omschrijving op het kaartje. Super lief en attent!!! Ik denk wel dat ik weet van wie het is, maar durf het ook niet te gokken, maar mocht die persoon dit lezen, stuur dan gerust een berichtje via messenger of whatsapp. De deur staat altijd open. :-) Bedankt voor de prachtige bloemen! Poeh, wat kun je in één klap moe zijn zeg, van steeds weer twijfels, veronderstellingen, mogelijkheden etc. En dan te bedenken dat het nog wel 4 weken kan duren totdat ik daadwerkelijk geopereerd wordt (en tegen die tijd mijn levensverwachting erop eens heel anders uit zou kunnen komen te zien). Ik krijg er de rillingen van.... Intake anesthesist Woensdag 26 januari stond de intake met de anesthesist gepland. Een vraaggesprek met alvast de waarschuwing dat het wellicht toch 1 nachtje blijven wordt (weer vanwege die astma). Blog 8: Goed nieuws + operatiedatum bekend | 1 -2-2022 Maandag 31 januari 2022 - PET-/CT scan Zo, dit was me het (afgelopen) weekje wel zeg! Kanker hebben is al 'spannend', maar als je dan nog even terloops hoort, dat er een uitzaaiing lijkt te zijn in je ruggenwervel en een PET-/CT scan ook nog een behoorlijke wachttijd kent, dan is het best moeilijk om positief te blijven. :-( Angstige momenten dus... Afgelopen nacht heb ik zowaar heel aardig geslapen, voor de verandering. Wonderlijk vind ik dat, omdat ik nu eigenlijk het meeste stress ervaar vanwege de mogelijke uitzaaiingen. Anyway.. De dagen sleepten zich tergend langzaam voort en de PET scan liet naar mijn idee erg lang op zich wachten. Maar afgelopen vrijdagochtend ging dan toch echt de telefoon en vernam ik dat de PET-CT-scan gepland stond voor maandag 31 januari, om 7.40 uur... Lekker vroeg uit de veertjes dus. :-) Dus wij belachelijk vroeg naar een doodstil ziekenhuis; natuurlijk veeeeeel te vroeg... Wij als 'moraalridders'... je kunt maar op tijd zijn he?! Ik had al de nodige idianen-drama-verhalen gehoord over de PET scan, qua voorbereiding en lange tijd in een ongemakkelijke houding (met je armen omhoog) liggen, voorafgaand aan een uur lang absolute rust (lees: letterlijk naar het plafond staren) als de radioactieve stof in het lichaam zijn werk deed. Maar, eerlijk is eerlijk, moet ik zeggen dat de wachttijd, het infuus prikken, de vloeistof toedienen en de scan zelf me alles mee viel. De scan zelf duurde 20 minuten, maar van echt stijve, moeie armen (waar iedereen over klaagt) had ik toch echt niet extreem last. Ik was natuurlijk wel blij dat dat klusje ook weer geklaard was... Maar vervolgens dus wachten op de uitslag. Over die bewuste uitslag had ik eerlijk gezegd, niet zo'n best gevoel... Die pijnlijke heup, een aanhoudende knak en pijn in het midden en op longhoogte van mijn rug, zit me eigenlijk al tijden niet lekker en zeker nu ik weet dat ik kanker in mijn lijf heb, al helemaal niet... Morgen, dinsdag 1 februari krijgen we de uitslag. Dinsdag 1 februari 2022 Ik heb deze dinsdag best een lekker werkdagje en medio middag zie ik tot mijn verbazing dat ik door het ziekenhuis gebeld wordt. Dat, terwijl we morgen naar het ziekenhuis gaan en ben dan ook benieuwd wat er aan de hand is en vrees een nare mededeling. Het is de casemanager die me terzijde staat in deze medische wereld. Ze zegt dat ze me een goede uitslag mag brengen en ik ben oprecht verbaasd, want ik was eigenlijk ervan overtuigd dat de uitslag niet goed zou zijn en ik deze morgen zou krijgen. Zo oplettend als ze is, had ze gezien dat de uitslag binnen kwam en heeft gelijk de chirurg gevraagd om er naar te kijken. Daarop bleek dat er niks te zien is wat op uitzaaiigen lijkt, maar wat mijn heup betreft is er 'slechts' sprake van artrose. Dat is ook vervelend en pijnlijk (en niet veel aan te doen), maar heel wat anders als dat je moet vrezen voor je leven natuurlijk! Dus dit is fantastisch nieuws en ik ben er dan ook super blij mee! Het leek het behandelteam het beste om dit mooie nieuws maar meteen te delen, want dat scheelt veel stress. Echt fijn dat men zo meedenkt. Operatiedatum gepland Enkele minuten nadat ik het gesprek beëindigd heb, word ik opnieuw gebeld door het ziekenhuis en dit keer is het de opnameplanning. De operatiedatum is gepland en dat is donderdag 17 februari a.s. Een dag eerder zal de poortwachtersklier* worden opgespoord en deze wordt er dan tijdens de operatie uitgehaald. Dus dit is fijn want nu kan ik zowel voor mijn werk bij de leasemaatschappij als voor Embraced het e.e.a. gaan plannen en regelen. Dus ja, fijn zo. Eind goed, al goed. :-) De stress kost me waarschijnlijk een jaar van mijn leven, maar ach... *Poortwachtersklier = de eerste klier die in verbinding staat met de tumor en deze bevat daarom ook vaak kwaadaardige cellen Verder onderzoek heup Woensdag 2 februari jl. had ik een telefonisch overleg met de neuroloog over mijn pijnlijke heup/ rug. Het nieuws van maandag was natuurlijk fijn, maar toch is daarmee het probleem niet opgelost en de neuroloog geeft gelukkig ook aan dat zij verder wil zoeken. Ook zegt ze dat de conclusie van de radioloog, dat het in ieder geval geen uitzaaiing betreft, verder niets zegt over wat het dan wel is. Daarom wil ze verder overleg met de radioloog over wat hij dan wel denkt te zien en wil voorstellen om anders een MRI met contrastvloeistof te maken. Hopelijk kan men daarmee de oorzaak beter zien. Want ze is het me eens dat er 2 verschillende problemen spelen op 2 verschillende plekken in mijn rug. Deze moeten natuurlijk wel een keer opgelost worden. Ze belt me hier nog over terug zodra ze met de radioloog heeft gesproken. Blog 9: Operatiedatum verzet, vanwege biopten prikken | 14-2-2022 Verder onderzoek heup Woensdag 2 februari jl. had ik een telefonisch overleg met de neuroloog over mijn pijnlijke heup/ rug. Het nieuws van maandag 31-1 was natuurlijk fijn, maar toch is daarmee het probleem niet opgelost en de neuroloog geeft gelukkig ook aan dat zij verder wil zoeken. Ook zegt ze dat de conclusie van de radioloog, dat het in ieder geval geen uitzaaiing betreft, verder niets zegt over wat het dan wel is. Ik merk aan haar dat ze vindt dat de conclusie iets voorbarig is getrokken. Ook omdat ik aangeef, dat ik me zorgen maak over de twee verschillende plekken in mijn rug waar ik al tijden last van heb. Daarom wil ze verder overleg met de radioloog over wat hij dan wel denkt te zien en wil voorstellen om anders een MRI met contrastvloeistof te maken. Hopelijk kan men daarmee de oorzaak beter zien. Want ze is het me eens dat er 2 verschillende problemen spelen op 2 verschillende plekken in mijn rug. Deze moeten natuurlijk wel een keer opgelost worden. Ze belt me hier nog over terug zodra ze met de radioloog heeft gesproken. Vrijdag 4 februari 2022 Het is een lekkere werkdag en ik ben goed op dreef, want ik heb prima geslapen, afgelopen nacht. Rond een uur of 11.00 u gaat mijn telefoon. Ik zie dat het ziekenhuis is, dus ik neem enigszins nieuwsgierig op en het is een chirurg-oncoloog, die ik nog niet ken maar die waarneemt voor mijn behandelend arts aangezien zij geveld is door corona. Ze komt met het bericht, dat ze met de neuroloog heeft gesproken en dat ze op de gegeven uitslag maandag jl. toch niet helemaal gerust zijn. Ze legt uit dat van het type borstkanker wat ik heb, bekend is, dat het slecht waarneembaar is op een PET-CT scan. Om die reden willen ze verder onderzoek doen en op korte termijn een dag opname plannen, om uit de 2 locaties in mijn rug biopten te halen. Dan kan men het weefsel onderzoeken en echt een conclusie trekken. De angst vliegt me natuurlijk naar de keel, maar eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik al een voorgevoel had, dat ze erop terug zouden komen. Mede omdat ik er zelf helemaal geen goed gevoel bij had en dat heb ik de neuroloog ook laten weten. De chirurg-oncoloog beaamt dat voorgevoel dan wel geen bewezen feiten zijn, maar wel verdomd vaak kloppen. Zelf ken je je lijf het best en hebt dan ook eerder door dan een arts, dat er iets anders is dan anders… Uiteraard is het maar te hopen dat na de biopten blijkt dat er weinig spectaculairs aan de hand is, want indien het wel degelijk uitzaaiingen zijn, dan moet ik direct starten met een stevige chemokuur. Dat betekent overigens dan ook gelijk dat de geplande operatie verzet zal moeten worden. Wat een toestand opeens weer he?!?? Ik heb dit nare nieuws maar weer snel met intimi gedeeld omdat ik ze net van de week gerust heb kunnen stellen. Ik merk dat deze tegenslag en grote onzekerheid niet alleen op mijzelf een enorme wissel trekken, maar zeker zozeer op mijn geliefden. Mental breakdown Inmiddels zit ik er mentaal wel een beetje doorheen. Het continu wijzigen van de toch al onzekere situatie, doet me geen goed. Al ben ik nog zo flexibel, sterk en optimistisch.. nu merk ik dat ik al die veranderingen en onzekerheid niet zo goed meer kan omgaan met de steeds gewijzigde planning. Ook is de pijn in mijn rug en heup behoorlijk aanwezig, waar ik ook niet bepaald van opknap. :-( Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die me helpen te ontspannen en niet de moed te verliezen. Dat is echt een kostbaar goed. Maandag 7 februari 2022 Biopten prikken Na een spannend weekend, omdat er vrijdagmiddag geen update over de biopt-datum volgde krijg ik nu van de casemanager de informatie door. Maandag 14 februari staat de dagopname gepland, waarop ze uit mijn rug en heup biopten gaan halen, om te kunnen bepalen of het nou wel of niet om uitzaaiingen gaat. Ik heb de betreffende oncoloog ook gevraagd nog een keer goed naar de PET scan te kijken op de hoogte van mijn longen. Ik maak me namelijk ook daarover zorgen, omdat ik best veel astmamedicatie moet gebruiken, welke ik jarenlang niet heb hoeven gebruiken. Dat vind ik apart. Maandag 14 februari 2022: Al vroeg was ik in het ziekenhuis voor de biopt afname. Dit gebeurde onder plaatselijke verdoving. Ik was gelukkig als eerste aan de beurt, waardoor ik nagenoeg geen wachttijd had. De radioloog ging met samenwerking van het apparaat de XPerGuide de locatie waar geprikt moest worden d.m.v. röntgen in kaart brengen. Vervolgens werd er in een ruggenwervel waar het probleem met name zit, geboord om daarvoor het boorgruis o.a. te kunnen gebruiken voor het biopt. De ingreep was niet geheel pijnloos, want het bot zelf en het vlies wat er omheen ligt, is niet goed te verdoven. Al met al was het zo'n 3 kwartier even stevig tanden op elkaar zetten. :-( Na de ingreep werd ik weer teruggebracht naar de afdeling Dag opname waar ik heel luxe, een 1-persoonskamer, had. Zoals de verpleegkunde zijn "vanwege de spannende situatie". Lief dat ze daar rekening mee houden. Na een uur of 2 bedrust, mocht ik weer huiswaarts en begint nu dus de spannende wachttijd. Op of rond 23-2 verwachten we de uitslag, die de chirurg-oncoloog zal doorgeven. Operatiedatum gewijzigd (naar 3-3) Doordat de biopten op kweek gezet moeten worden, is de operatiedatum in ieder geval niet 17 februari a.s. De operatie staat vooralsnop gepland op 3 maart... Dit is natuurlijk wel afhankelijk van de uitkomst van de biopten. Als blijkt dat het toch uitzaaiingen zijn, dan zal ik eerst een aantal (zware) chemokuren krijgen. Daarna wordt er pas geopereerd. Deze week probeer ik zo goed en kwaad als dat kan de werkinstructies bij VW te finaliseren zodat ik mijn werkzaamheden kan overdragen aan mijn collega. Voor Embraced ben ik nog wat opdrachtjes aan het verwerken. Dat geeft me een prettig gevoel zodat ik ook dat voor een tijdje kan afsluiten. Inmiddels heb ik een fijne, nieuwe collega die mijn werkzaamheden bij VW gaat overnemen en dat maakt mij relaxter, omdat ik weet dat dat goed gaat komen. Nu maar hopen op een goede uitslag van de biopten die rond 23-2 (ongeveer) worden verwacht. Dat is gelukkig iets eerder dan mij eerder werd aangegeven. Blog 10: Geen uitzaaiingen! - Nu voorbereiden behandeltraject | 21-2-2022 Maandag 21 februari 2022 Het is inmiddels al een week geleden dat het biopt uit mijn rug is afgenomen, wat bepaald geen prettige aangelegenheid was. Maar ondanks dat wachten altijd lang duurt, gaan de dagen tot sneller dan verwacht. En soms het nieuws ook. Er was me namelijk voorgespiegeld dat het biopt een dag of 10 op kweek moest, dus dat de uitslag eerder zou komen dan woensdag 23-2 kon ik dan ook niet vermoeden. Maar vanmiddag had ik zowaar de chirurg- oncoloog aan de telefoon die mij het heugelijke feit niet langer wilde onthouden, dat uit het biopt gebleken is dat er GEEN uitzaaiingen zijn! Dat is echt fantastisch nieuws, want eerlijk gezegd had ik er echt geen goed gevoel bij. Gelukkig heeft mijn voorgevoel ook dus zo nu en dan ongelijk. :-) Dat neemt overigens niet weg, dat ik me om mijn rug nog steeds zorgen maak (want de 2 verschillende pijnen zijn echt heftig) maar nu kunnen we wel uitsluiten dat het uitzaaiingen zijn. Het uitzoeken van wat het wel is, laten we voor over een aantal weken. De zenuw 'platspuiten' lijkt een goede optie dus #komtgoed. Dit nieuws van het biopt is voor mij en mijn geliefden een enorme moodbooster, kan ik je wel vertellen! Want het scheelt wel even dat je weet dat je zeer waarschijnlijk nog wel wat mooie jaren voor je hebt, of dat je toekomst mogelijk nog maar een jaar of een paar maanden duurt. Ik was tenslotte nog maar net aan mijn mooie avontuur met mijn grote liefde begonnen en we zitten vol plannen. Kanker gooide al aardig roet in het eten, maar uitgezaaide kanker is dan wel gelijk de overtreffende trap (na).. Hihi... (ik moet lachen om mijn eigen woordspeling). Maar serieus.... Ik had namelijk wel begrepen dat uitzaaiingen in de wervelkolom alleen met bestralingen behandelbaar zijn en dan enkel levensverlengend.... dus ja.... Blijdschap alom, dat me dat ellendige korte toekomstbeeld bespaard is gebleven! Ik kan weer opgelucht adem halen en begin dan ook aan de laatste dagen inwerken van mijn collega die me waar zal nemen bij VW en de laatste bestellingen voor Embraced. Komende vrijdag doe ik de virtuele deur in ieder geval voor een maand of 5-6 dicht.. Vind ik ook moeilijk, maar een perfectionist als dat ik ben, lijkt het me goed om mezelf de rust, tijd en ruimte te gunnen om geen andere prikkels er naast te hebben. Operatiedatum Op donderdag 3 maart 2022 staat dan (eindelijk) de operatie gepland. Betreft een dagopname maar waarschijnlijk houden ze me een nachtje en kan ik de volgende dag weer huiswaarts, om te herstellen en me voor te bereiden op de 'next step'... hormoonkuur, chemo of bestraling of in welke volgorde dan ook ;-) Anyway, ik slaap vannacht in ieder geval een stuk lekkerder! https://www.embracedbynathalie.nl/c-6135031/blog-11-t-m-15-operatie-en-start-behandelingen-7-3-2022/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6135031/blog-11-t-m-15-operatie-en-start-behandelingen-7-3-2022/ Blog 11: Operatie achter de rug en de eerste dagen erna.... | 7-3-2022 Donderdag 3 maart 2022: Zo, de eerste 'behandeling' van de vele is achter de rug; de operatie waarin de tumor en de poortwachtersklier is verwijderd. De kop is van deze klus af, dus... Donderdagmiddag moest ik me om 13.00 uur melden in het Antonius Ziekenhuis Utrecht. Ik bleek door drukte die dag, pas om 15.30 uur op de planning te staan, dus het was wel een lange zit tot die tijd. Maar toch nog iets eerder werd ik geroepen dat ik me in mijn operatiehemd kon gaan hijsen en werd ik om 15.10 uur richting de holding en operatiekamer gereden. Na enig ge-ginne-gap met de chirurg en anesthesist waarover ik dan wel zou gaan dromen (ik deed de suggestie voor zwemmen met zeeschildpadden in Curaçao) werd ik in slaap gebracht en deed ik om 17.10 uur mijn ogen weer open op de holding/ uitslaapkamer. De eerste momenten nog een beetje 'crocky' van de morfine, dus het duurde een tijdje totdat ik weer helder was, maar al met al was het tegen 18.00 uur dat ik weer op de zaal was en weer gesprekken kon voeren. Een heerlijke vlaflip ging er wel in want ik had de hele dag natuurlijk niks mogen eten. Om 20.00 uur mocht ik huiswaarts want anders dan verwacht waren alle lichaam signalen prima en was er geen reden voor een nachtje IC/ MC. Daar was ik blij om, want mijn eerdere ervaring was namelijk niet zo best, lees: traumatisch. Ik mocht dus heerlijk in mijn eigen bedje slapen en daar was mijn lief ook zeer blij mee. Vrijdag 4 maart 2022 Ik heb prima geslapen, maar merk wel dat morfine e.d. nu wel uitgewerkt is. Mijn borst en oksel zien blauw en groen, maar goed, dat is van tijdelijke aard natuurlijk. Gelukkig kan ik constateren dat de schade beperkt is gebleven want ik was eerlijk gezegd een beetje bang dat ik een cup A i.p.v. C zou overhouden na de operatie. Maar nee, het is een goede C gebleven. :-) Pijn is wel goed onder controle al voel ik het wondje in mijn oksel wel goed (daar hebben ze de poortwachtersklier verwijderd). Anyway.. gaat wel weer over. Al met al valt het me wel mee. Wat ik lastiger vind, is om echt zo min mogelijk te doen. Want als controlefreak en 'bezige bij' komt het maar zelden voor dat ik echt niets doe... Dus ik probeer maar zo relaxt mogelijk te doen dus uitgebreid koffie drinken, lunchen, ff een tukkie op de bank, boekje lezen etc. Maar het voelt wel erg onnatuurlijk... Gelukkig word ik wel teruggeroepen door mijn lijf, want dat is kennelijk wel moe. Zo nu en dan een uurtje op bed liggen dus, maar dat slapen lukt niet echt (drukke gedachten). Toch beloof ik mezelf dat ik het de komende dagen nog maar zo blijf doen. Dan rust mijn lijf in ieder geval wat uit. Twee weken mag ik niet autorijden en niet fietsen, dus dat wordt wel een uitdaging wegens verveling, maar bezoek ter vermaak is welkom hoor! :-) Maandag 7 maart 2022 Inmiddels ligt ook de operatie achter me. Nu is het nog wachten op de uitslag van de poortwachtersklier qua mogelijke uitzaaiingen en dus gebeurt er even 'niets'. De komende uitslag is wederom spannend, want dat zal weer het verloop van de behandelingen bepalen. maar qua herstel gaat het wel goed eigenlijk. De eerste 3 dagen had ik wel pijn aan mijn oksel waaruit de poortwachtersklier is weggehaald en ik ben relatief snel moe. Maar verder heb ik eigenlijk weinig te klagen, want de beiden wonden genezen goed. Ik begreep dat leeftijd versus het aantal uitzaaiingen in de klieren bepalend is voor wel of niet chemo en zo ja, welke sterkte. Alhoewel ik in het begin van het traject een soort van in paniek schoot bij de gedachte aan chemo en hormoontherapie, ben ik inmiddels aan dat idee gewend en zeg ik bijna 'ja, graag' tegen beide therapieën. Dit, vanwege de borstsparende operatie waarbij ik zelf eigenlijk liever voor algehele amputatie had gekozen, met het idee dat er dan minder kans is (al is dat nooit 0%) dat het terugkomt. Zekerheden heb je natuurlijk nooit in het leven, maar ik zou wel graag zo min mogelijk risico's willen lopen dat ik dit hele traject nog een keer zou moeten meemaken. Dus ja, als het moet dan doe ik die chemo gewoon in de hoop dat ik er niet te ziek van wordt en niet kaal, want ja.. eerlijk is eerlijk.. dat wil uiteindelijk niemand. Maar ook daar zijn tijdelijke oplossingen voor. Qua emoties moet ik zeggen dat ik er een soort van berusting in heb. Wat ik zonet schreef had ik eerder wel last van paniekgedachten, maar inmiddels is dat allemaal geluwd en leef ik als het ware bij de dag. Wat ik van anderen begreep, bevindt ik me nu als het ware in de 'overlevingsmodus' en komt de verwerking pas later. Wel vind ik de tijd thuis ondanks mijn vele interesses vrij saai en monotoon (en dan te bedenken dat ik er nog niet eens 1 week op heb zitten!) :-) Het mooie weer maakt het dan wel weer goed, want het nodigt uit om naar buiten te gaan. Daar knapt lijf en geest ook van op. Het benieuwt me wel welke therapie hierna als eerste aan bod komt. Vrijdag 18 maart krijg ik de uitslag van de verwijderde klier(en) en of de snijvlakken schoon waren en dat zal denk ik ook de rest van het behandelplan dan gaan bepalen. Maandag 21 maart moet ik naar de neuroloog om het probleem met de heftige pijn in rug en heup verder uit te laten zoeken en op te laten lossen. Ook dat is spannend, maar het staat los van de kanker weten we nu in ieder geval... Bedankt voor alle attenties! Ik wil graag iedereen bedanken voor de vele app-berichten, mailtjes, kaarten, ballonnen, bloemen, cadeaus en 'gedachtenis-kaarsjes' want al die aandacht doet me ontzettend goed! Het is echt fijn om te weten dat er zoveel mensen met me meeleven in deze onzekere tijd. Ik ben er van overtuigd dat het goed gaat komen, maar ik besef me dat ik nog een flinke tijd en heel wat hobbels te gaan heb. Maar jullie steun helpt me enorm. SUPER BEDANKT DAARVOOR!! Blog 12: De uitslag van de operatie | 19-3-2022 Donderdag 17 maart 2022 Inmiddels ligt de operatie al weer 2 weken achter me. Het herstel ging in eerste instantie goed, maar ik heb me afgelopen weekend wel bij de spoedeisende hulp moeten melden, omdat er in mijn oksel (waar de poortwachtersklier is verwijderd) een flinke zwelling ontstond die behoorlijk wat pijn gaf. Zeker omdat ik aan een hoge dosis Tramadol zit vanwege de heupproblemen en de pijn van de oksel er gemakkelijk doorheen kwam. Gelukkig bleek het niet om een ontsteking te gaan, maar om ophopend vocht, omdat de verwijderde klier er voor zorgde dat de vloeistoffen een nieuwe weg naar de overige klieren moeten vinden. Dit kost tijd en soms gaat dat dus met zwelling en pijn gepaard. Dat was eigenlijk de enige 'klacht' want verder heb ik geen pijn aan de wond gehad en heb ik relatief rustig aan gedaan (lees; in de middag even een uurtje rusten en 's avonds nog wat eerder naar bed). Nu zijn de stoffen van de narcose ook wel uit mijn systeem, want ik voel me wel goed en steeds fitter.... Nu nog die uitslag, van de verwijderede tumor en de poortwachtersklier. Naar mate de tijd vordert en 18-3 dichterbij komt, stijgt de spanning en dat merk ik aan mezelf met name in mijn slaapgedrag.... Middenin de nacht wakker worden en dan allerlei gedachten en doemscenario's over chemo- en hormoontherapie. Natuurlijk weet ik dat dat onzinnig is, maar je onderbewuste kun je nou eenmaal niet sturen. Overdag probeer ik zoveel mogelijk de komende behandelingen met wetenschap en rede te benaderen. Vrijdag 18 maart 2022: De uitslagvan de tumor.. (en D-Day voor mijn gevoel) Zoals hier boven geschreven stijgt de spanning, zodra er weer een datum nadert, waarop we weer een uitslag in dit gehele circus zullen ontvangen. Deze vrijdag 18 maart rijden we met gezonde spanning naar het ziekenhuis en zijn, zoals altijd, weer veel te vroeg. Om 14.00 uur worden we geroepen en treffen we een jonge vrouwelijke oncoloog. Ze kan ons melden dat er geen uitzaaiingen in de verwijderde poortwachtersklier zijn gevonden (wat natuurlijk positief is) maar ook dat de snijranden van de tumor, niet helemaal schoon waren. Dit resulteert erin dat er dan (ook) extra zware bestralingen nodig zijn om de plek waar de snijranden zaten. Feitelijk houdt dit in dat ik op 2 plaatsen op mijn borst bestraald zal worden, zodat alle achtergebleven kankercellen alsnog worden gedood. Het zullen in ieder geval 21 sessies (dus ook 21 keer naar het UMC ziekenhuis) waarvan 5 sessie extra zware bestraling, de zogenaamde 'boosters', zijn. Naast dit intensieve bestralingstraject is het ook nog steeds een advies van de artsen om toch ook een serie van chemotherapieën te ondergaan. Dit vanwege de optelsom (jonge) leeftijd + hormoongevoelige kankersoort (ik ben nog niet in de overgang) + dat de snijvlakken van de tumor niet helemaal schoon waren. Ik had natuurlijk gehoopt dat de chemotherapie in ieder geval niet zou hoeven, want hier zie ik het meest tegenop. Juist ook omdat chemo meer cellen kapot maakt, dan enkel de kankercellen. In combi met de zenuwaandoening die ik heb, kunnen de bijwerkingen erg heftig zijn. De oncoloog verwijst me nu eerst door naar de internist voor een goed advies of chemo daadwerkelijk echt bijdraagt aan een grotere kans dat deze kanker kapot gemaakt wordt en het dus niet meer terug zal komen. Dus de opvolgende behandelingen zullen zijn: ∙ Hormoonkuur (tabletten voor 5-7 jaar) > start na bezoek internist binnen ca. 2 weken ∙ Bestraling, 21 sessies inclusief boosters > start binnen 4 weken ∙ Chemotherapie > start na de bestralingen De internist kan een berekening maken in hoeverre de chemotherapie daadwerkelijk een significant hoog percentage aan winst kan behalen. Als bijvoorbeeld blijkt dat de chemo maar 2% minder kans geeft, dat de kanker ooit nog terugkomt, dan vind ik de bijwerkingen en mogelijke schade niet opwegen, tegen het risico dat de kanker terugkomt. Dit, omdat de bijwerkingen bij mij extra hard binnen komen door de fibromyalgie en ook blijvende schade zoals gevoelloosheid in handen en voeten, een hoge piep in mijn oren etc., kunnen veroorzaken). Ik zou in dat geval liever voor kwaliteit van leven in plaats van kwantiteit willen gaan. Al met al een gaat het gehele traject dik een half jaar duren, vanaf nu gemeten. Van de bedrijfsarts begrijp ik zelfs dat bij een dergelijk intensief traject ik er zelfs niet vanuit moet gaan dat ik dit jaar nog terugkeer op de werkvloer. Die boodschap komt wel binnen.. ik had echt gedacht dat ik in september wel terug zou kunnen keren. Dubbel gevoel De uitslag is dubbel, want het is fijn dat er geen uitzaaiingen zijn, maar het zwaard van 'chemo-cles' hangt nog steeds boven mijn hoofd, dus daar is niets aan veranderd. :-( Er is dus weer genoeg te overdenken en er moet dus nog een keuze gemaakt worden.... Helaas ben ik daar niet zo goed in. :-( Ik ben voortdurend bang dat ik de verkeerde keuze zal maken en ik mezelf straks zal verwijten dat de chemo me meer schade heeft aangedaan, als dat was gebeurt als ik er niet voor gekozen zou hebben. Ik weet namelijk, dat mijn brein nou eenmaal zo werkt... Maar goed, ik ga eerst maar met de internist op 31-3 in gesprek over de winst van chemotherapie, alvorens ik er iets van zou moeten vinden en een keuze kan maken. De intake bij de radioloog is maandag 28 maart en dan ontvang ik ook de planning van de bestralingen. En dan begint het hele proces pas 'echt'..... De eerste week van april zullen de bestralingen waarschijnlijk starten. Blog 13: Start behandelingen | 31-3-2022 En nu starten de behandelingen dan echt Al 3,5 maanden ben ik nu onderweg nadat ik de diagnose borstkanker kreeg. Ik kijk terug op een hectische tijd, waarin veel onzekerheid en steeds oplopende spanning ervoor zorgde dat ik en mijn geliefden geleeft werden en nog steeds worden. De tijd om het echt te beseffen is er tot heden niet eigenlijk, want nog steeds is mijn brein erg bezig met allerhande scenario's voor de nog spannendere tijd, die komen gaat. En nu ook zeer spoedig... Maandag 28 maart 2022 - voorbereidingen voor de bestralingen Deze maandag hebben we een afspraak in het UMC met de Radioloog ten behoeve van de bestralingen waarmee het behandelplan start. Eerst hebben we een gesprek met een student over een project wat Umbrella onderzoek heet. Dit onderzoek richt zich op kankerpatiënten en de uitkomst van alle behandelingen en de kwaliteit van leven van borstkankerpatiënten. Het uiteindelijke doel is om een betere nazorg te kunnen bieden omdat de diagnose 'kanker' een veel grotere impact heeft op patiënten en hun omgeving, dan dat tot heden erkent wordt. Ik doe erg graag aan mee, want ik vind het belangrijk gehoord te worden, zodat het leed van anderen in de toekomst kan verzachten. Navolgend vindt de MRI plaats waarbij men de locatie van het bestralingsgebied in kaart gaat brengen en deze met vaste ijkpunten (kalibratiepunten) markeert op mijn lichaam door middel van tatoeagepunten. Ik heb er 7 in totaal. De borst zal in zijn geheel worden bestraald uit diverse hoeken. Dit, omdat tijdens het verwijderen van de tumor, de snijvlakken van de tumor niet geheel schoon waren en dus is het aannemelijk dat er kankercellen zijn achtergebleven. Voor de beeldvorming: Een foto van de richtingen, vind je hieronder. Er wordt een klein stukje van de ribben en de long mee bestraald. Totaal vinden er 20 bestralingen plaats. De eerste op dinsdag 5 april en de laatste op woensdag 4 mei (vanwege de tussenliggende feestdagen). Nagenoeg dagelijks moet ik dus naar he UMC. De verwachting is dat ik na de eerste week moe zal worden door de verbrandingsschade die dagelijks plaatsvindt in mijn borst en die het lichaam zal willen herstellen. Van de radioloog begrijp ik dat ook nu weer geen voorspelling van bijwerkingen te maken is, maar dat dit de meest gehoorde bijwerking is.. moeheid. Ik ben voornemens om zo mogelijk zelf naar het ziekenhuis te rijden en na de tweede week met de taxi naar het ziekenhuis te reizen. Donderdag 31 maart 2022 - gesprek met de oncologisch verpleegkundige en de internist Vanmiddag hebben wij het gesprek en voorlichting gehad met de internist en de oncologieverpleegkundige. We hebben veel informatie over de hormoontherapie en de chemotherapie gekregen.. Maar aiii aiiii, wat een vreselijk moeilijke keuze moet ik maken! De feiten: 4,4% kans dat chemo effectief is en 5,4% dat hormoontherapie baat heeft. Daarmee stijgt de overlevingskans van 75% (operatie, tumor verwijderd) naar 85% m.b.t deze borstkanker. De chemo is een sterke aanbeveling omdat de patholoog minuscule uitzaaiingen heeft gevonden in de haarvaten rond de tumor. Deze was zich dus aan het verspreiden... Dat, in combi met mijn leeftijd, vinden zij een sterke aanwijzing dat het beter is toch chemo te doen. Maar wat voor één!! Maar liefst een hele sterke, die naar liefst 20 weken in beslag neemt! Betreft 2 fasen (8 weken booster) met zeer korte hersteltijd ertussen en 12 weken een lichtere variant. Beiden d.m.v. infusen. Met deze chemo zou ik 2 weken na bestralingen starten, medio mei en dus t/m eind september bezig zijn. Daarna pas starten met de hormoontherapie voor 5 jaar, dagelijks één tablet. Hersteltijd na de chemo wordt ook nog eens ingeschat op 5 maanden en zelfs in jaren om van alle bijwerkingen af te kunnen komen en de conditie op te bouwen. Helaas alles zonder echte garanties omdat de chemo-effectiviteit niet concreet meetbaar is... dus de exacte winst zullen we nooit weten. Tegenvaller We zijn er stil en ook wel een beetje verdrietig van. We hadden niet gedacht dat er zo'n flinke kuur op me zou wachten. Nu pas begrijpen we dat het type kanker een venijniger type is, dan dat wij eerder begrepen. Hoe naïef dat ik dacht dat het ‘maar’ borstkanker is en geen hersentumor. Maar ook hier moet ik onmenselijke keuzes maken. Want uiteindelijk blijft het kiezen uit 2 kwaden. Sowieso heb je nooit zekerheid dat je nooit (meer) kanker krijgt, maar als het eenmaal in je lichaam zit of zat, dan heb je wel een extra uitdaging en moet je dit soort keuzes maken. Energieslurper Eénmaal thuis merk ik dat ik totaal uitgeblust ben; alle energie lijkt weer verdwenen. Ik heb het gevoel dat ik een zenuwinzinking nabij ben, want keuzes maken zijn al zo niet mijn ding! Ik ben altijd bang de verkeerde keuze te maken en mezelf onnodig veel schade te berokkenen. Ik heb geen idee waar ik nou goed aan doe. Wel of geen chemo | Overdenkingstijd Ik ga er nog even over nadenken, want ik vind het een extreem moeilijke keuze. Mijn huidige levenskwaliteit versus het inleveren door (onoverkomelijke) bijwerkingen zoals neuropathie, vergeetachtigheid, vermoeidheid etc. (die volgens arts reëel is), zal ik goed moeten nadenken of dat wel past bij mijn huidige conditie en ik daarop kan en wil inleveren. Vanwege de fibromyalgie heb ik namelijk al de nodige uitdagingen die het leven zeker niet leuker maken. Wil ik daar nog meer op inleveren? Weegt dat op tegen de 4,4% risico dat anders de kanker terugkomt? Of is dat risico verwaarloosbaar en wellicht net zo groot als doodgereden worden door een bus? Mijn hoofd tolt van al deze ‘wat als-theorieën’. We, of beter gezegd ‘ik’ heb/hebben heel af te wegen en overdenken dus. De kuur Consequentie van deze chemo is sowieso dat ik gelijk in de eerste 2 weken kaal wordt. Daarnaast zijn de bijwerkingen eindeloos, maar de meeste gemelde zijn misselijkheid, neuropathie, vermoeidheid, darmproblemen, ontstoken maag en slokdarm en smaak/reukverlies de meeste genoemde bijwerkingen bij de voorgeschreven chemokuur. Deze bestaat uit 2 middelen voor de eerste 8 weken die bekend staat als zeer zwaar. Dit betreft Doxorubicine + Cyclofosfamide. Na die laatste volgt een periode van 12 weken met een mildere vorm van chemo. Dit betreft Paclitaxel monotherapie. Verwachte eindtijd is begin oktober 2022. Herstelperiode Al met al is de conclusie dat het dan al weer herfst is, eerdat ik met deze chemische ellende klaar ben en tegen die tijd is mijn immuunsysteem op standje vriesstand gekomen en moet ik dan weer beginnen met opbouwen. Het ziekenhuis biedt wel diverse beweeg- en herstelprogramma’s aan voor kankerpatiënten en daarnaast zal ik mentaal gesteund worden door het Helen Dowling instituut die geestelijke steun bij kanker bieden. Resumé Dus alles overdenkend; het is dus een hele lastige keuze om te maken. Kies ik voor chemo dan is de kans op restschade vrij groot, die ook nog eens blijvend kan zijn. Is dat 4,4% meer kans op volledige genezing waard? Of moet ik de theorie ‘bij twijfel niet oversteken’ toch maar volgen? Want ja, ik weet nu dat ik 80% (75% operatie + 5% hormoontherapie) al gewonnen heb en dus een reële kans om te genezen of in ieder geval langer dan 15 jaar nog te leven. Waar moet ik voor kiezen? Pfffff….. Donderdag 7 april a.s. heb ik contact met de oncologisch verpleegkundige en kan ik de keuze kenbaar maken. Sowieso heb ik vandaag nog per mail een vraag gesteld, over wat nou precies de reden dan wel onderbouwing is, voor een dergelijke zware kuur van 20 weken. Want ik heb nog niemand die ik volg op www.kanker.nl over eenzelfde zwaarte gehoord; daar heb ik dan ook echt mijn vraagtekens bij. #ikbenzonietgeschikthiervoor Blog 14: Besluit chemo en voortgang radiotherapie | 7-4-2022 (Gedeelte van songtekst 'Uncharted' van Kensington) Donderdag 7 april 2022 – Door verdriet overvallen Op de 3e bestralingsdag, rijd ik vanuit het UMC Utrecht, terug naar huis. Ik heb de playlist Kensington op staan en het nummer Uncharted komt opeens keihard binnen, omdat ik me realiseer dat deze tekst heel goed omschrijft, hoe ik me voel. Letterlijk alsof ik me onbekend terrein bevindt en niet weet welke richting te kiezen. Zoals jullie weten sta ik voor de moeilijke keuze om wel of niet voor chemo te kiezen. Bij het luidkeels (en heel vals) meezingen, word ik opeens overvallen door een enorme huilbui. De tekst komt zo hard binnen...'It's like the ground has fallen from under me' ...... en ...... 'It's like all grace in life has parted from me' :-( Handig ook dat huilen, nu het op de weg heel druk en vooral flink regenachtig en stormachtig is.. Door mijn tranen, die ook maar blijven komen, weet ik me gelukkig heelhuids een weg naar huis te banen. Deze huilbui is wel een eyeopener voor me, want tot heden heb ik nog maar weinig echte emotie laten zien (niet aan mezelf, en zeker niet aan anderen). Dus ik ben een soort van opgelucht dat ik nog wel gevoelens heb en deze er kennelijk toch wel graag uit willen. Want tjee.. zou ik graag terug willen naar de oude situatie, naar de oude 'ik'... Toen er nog helemaal geen sprake was van kanker en ik samen met mijn liefste plannen voor de toekomst aan het maken was. Dromend over een huis buitenaf, met wat grond en scharrelende kippen op het terrein... Nu is alles anders. Vanmiddag heb ik een telefonisch consult met de oncologisch verpleegkundige en/of de internist oncoloog om de vragen die ik nog heb over chemo nog te kunnen stellen. Ik twijfel namelijk enorm omdat ik gevoelsmatig de mogelijk verspreide kankercellen te lijf wil, maar anderzijds me besef dat het berekende effect van chemo nihil is (4,4% geschat) en eigenlijk enkel nadelen heeft. Toch vind ik dat ik er echt goed over na moet denken, maar ook vandaag eindelijk een keuze moet maken. Ik kan nou eenmaal niet blijven piekeren, want dit kost ook gruwelijk veel energie. Besluit wel/ niet aan de chemo Ik heb gesproken met de oncologie verpleegkundige en alle vragen over chemo gesteld, die ik nog had. Ik twijfelde over de enorme impact (bijwerkingen) en de mogelijke blijvende schade versus de het te verwachten resultaat dat niet meetbaar of een garantie blijkt. Op basis daarvan heb ik alles afgewogen en kies ik voor kwaliteit i.p.v. kwantiteit in dit leven. Ik zeg dus "nee" op de keuze voor chemo. Dat begrijpen de artsen ook. Ik mocht er nog 3 weken over nadenken, maar voor mij is het nu duidelijk dat ik sowieso moet leven met een risico, dus langer nadenken heeft verder geen zin... Kanker kan immers altijd terugkomen. Dus komende week start ik met de anti-hormoonpillen en de werking ervan dat wordt over een maand gecheckt (bloedonderzoek) omdat door de verkleinde maag de werking anders zou zijn. Dus ja.. hopelijk wordt het nu weer rustig in mijn hoofd, want van dat blijven piekeren word ik enorm moe. Nu richt ik me enkel op de bestraling, de anti-hormoonkuur en rust nemen. Hopelijk heb ik niet te veel last van bijwerkingen. Of ik de juiste keuze heb gemaakt, zullen we nooit weten. Ook met chemo is het altijd de vraag of het kanker kan bedwingen en kanker kan altijd terugkeren. Dus ik kies voor mijn levensmotto: "leven is het meervoud van LEF" Mijn 'overlevingskans' is dus nu de volgende optelsom: Operatie + bestraling 75% + hormoontherapie 5,4% = 80,4%. De gemiddelde overlevingsverwachting van borstkankerpatiënten is 89% stelt de wetenschap. Met chemo zou mijn levensverwachting volgens het rekenmodel dus nog met 4,4% kunnen stijgen, maar daarbij geen enkele garantie dat de chemo op dit type kanker ook daadwerkelijk aanslaat. Update bestraling Dinsdag 12 april 2022; Ik ben inmiddels een week onderweg met de bestralingen en heb nog 4 weken te gaan. Dagelijks moet ik naar het UMC voor slechts 2 minuten bestraling, maar tot heden is het instellen van de apparatuur voor de juiste locatie van de bestraling een 'hele toestand' gebleken. Op één of andere manier is er een verschil ontstaan tussen de referentiepunten op mijn lijf (gemarkeerd door tatoeage-puntjes) en de gemaakte CT scan die bij het vaststellen van de punten. Men weet niet hoe het kan, maar het levert iedere dag een soort van strijd op om de punten exact overeen te laten komen (en in een universitair ziekenhuis draait alles natuurlijk om exacte waarden). De straling moet echt het juiste gebied omvatten en niet millimeters afwijken omdat dit schade aan de longen etc. kan betekenen. Op dag 5 is het team er -klaar mee- en besluit men de CT-scan opnieuw te maken en een nieuwe referentiepunt te zetten. En zo geschiede.... Omdat daarna ook een nieuw bestralingsplan gemaakt moet worden moet ik een keer in de late middag komen. De rest van de planning is met name sessies in de ochtend en dat is wel prettig. Echte bijwerkingen heb ik nog niet, maar wel ben ik met name 's nachts benauwder. Ik denk dat dat komt omdat de long ook wat straling mee krijgt en aangezien ik astma heb, kan dat consequenties hebben. Komende donderdag maar eens bespreken met de radiotherapeut. Blog 15: En hoe is het nu? | 29-4-2022 Update: Vrijdag 29 april 2022 Ik heb vandaag bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) een 'second opion' aangevraagd, omdat ik toch nog niet voldoende kennis heb over het mogelijke risico van terugkomst van het type kanker wat ik heb. Hierdoor heb ik toch wat twijfels of ik wel de juiste keuze heb gemaakt om geen chemo te doen. Ik wil graag weten of zij wellicht al meer ervaring hebben met het 'mucineus carcinoom' en de respons op chemo. Ik heb daarom de oncologisch verpleegkundige gevraagd om bij de onc.internist aan te vragen of zij een intercollegiaal telefonisch overleg wil aanvragen bij het AVL. Dit, omdat het AVL een ziekenhuis wat enkel en alleen kanker onderzoekt en geneest. Mogelijk hebben zij dus veel meer kennis en kunde. Bij de huidige specialisten waar ik behandeld wordt, is namelijk over deze vorm van kanker nog niet veel bekend. Ik heb er nu wat weken langer over nagedacht en eigenlijk voelt het toch niet helemaal goed, om te weten dat er al cellen mogelijk zich hebben kunnen verspreiden en die dan niet 'te lijf' te gaan. Mijn idee hierachter is dat het, mede doordat deze kankersoort slecht te zien is op scans, het mogelijk (in de toekomst) ook te laat zou kunnen zijn wanneer er uitzaaiingen zouden zijn die onzichtbaar zijn op de scans. Dan zou ik gelijk het nakijken hebben... Dus ja, misschien toch maar serieus nadenken over chemo, mocht het AVL dit wel adviseren. Hoe is het nu? Ik krijg wat vragen hoe het nu is, dus hierbij weer een kleine update. Inmiddels bijna aan het einde van de bestraling sessies (van 20 totaal). Het is een dagelijkse gang naar het UMC naar de afdeling Radiologie, voor slechts een kleine 2 minuten bestraling, dus het meeste tijd zit in het heen en weer reizen (vooralsnog met eigen vervoer), wachten en omkleden. Al met al ben ik met een kleine 3 kwartier weer thuis. Matige bijwerkingen bestralingen Inmiddels ben ik wel wat vermoeider, want rond het middaguur merk ik dat ik al door mijn energie heen aan het raken ben. Ik probeer op de vroege ochtenden wat dingen te doen, zodat ik toch nog een prettig gevoel heb over de dag (ik heb dat nuttig bezig zijn echt nodig). Buiten die vermoeidheid, die ook voorspeld was, is de borst optisch licht veranderd, iets roze/rood verkleurd en voelt alles wat gevoeliger en steviger aan. Inmiddels (28-4) voelt ook de kern van de borst echt verbrand aan. Ik probeer dit te koelen door het met Flamigel in te smeren. Een beetje zeurend pijntje, maar ach, met pijn heb ik sowieso al ervaring ;-) Bij iedere bestraling worden intern kleine brandwonden in het gebied gemaakt, dus het is logisch dat er zich littekenweefsel gaat vormen en de borst stugger wordt en verbrand aan voelt. Dat mijn lijf hard aan het werk is met het herstel van deze interne brandwonden blijkt wel, want opeens heb ik allemaal kleine ontstekinkjes elders (mond, oog etc.) die te wijten zijn aan het gebrek aan energie tot herstel algemene lichaamsprocessen. Maar komt goed. Geen bijwerkingen hormoontherapie tot nu toe Met de anti-hormoontabletten ben ik nu ruim twee weken onderweg nu. De echt bekende overgangsklachten waarover door 'lotgenoten' wordt geklaagd, heb ik nog niet zozeer ervaren, dus dat is prettig maar tot mijn verbazing werd ik zowaar gewoon weer ongesteld. Dat was nou juist niet de bedoeling, want dit is een teken dat mijn vrouwelijke hormonen niet onderdrukt worden en dus kun je stellen dat de anti-hormoontabletten geen zin hebben. Ik heb vandaag (28-4) dus maar even gebeld met de oncologisch verpleegkundige en moet nu de tabletten gaan ophogen door er 2 te gaan slikken, dus de dubbele dosis. Dat de hormonen niet onderdrukt worden komt door mijn verkleinde maag. De opname van veel stoffen is daardoor beperkt en dat blijkt nu al weer. Het goede nieuw is hierbij wel dat ik tot heden dus nog geen enkele bijwerking heb ervaren. ;-) Maar goed, nu dus voor het 'echie' met de dubbele dosis. Mindset Nu we toch al weer een kleine 5 maanden onderweg zijn na de diagnose borstkanker, merk ik dat het psychologisch traject nu inmiddels ook is opgestart. Ook dat was voorspeld... In het begin zat ik vooral in de 'overlevingsmodus' en was dus druk met onderzoeken en 'hoe we deze vervelende kankercellen konden gaan elimineren'. Nu heb ik alle te maken keuzes ook daadwerkelijk gemaakt, zijn de behandelingen opgestart en ga ik over een paar weken wellicht al over tot de -orde van de dag-? Mijn geest is daar duidelijk nog niet aan toe. Voor mij begint de verwerking van 'ziek zijn' nu pas. Ik merk nu dat ik steeds vaker volschiet en even moet slikken, om niet in huilen uit te barsten. Mede door het verhaal van een lotgenoot die net als ik fibromyalgie heeft en toch aan de chemotherapieën is begonnen, realiseer ik me dat dit ook een realistisch scenario in mijn leven is geweest, maar wellicht ook alsnog 'mijn deel' zou kunnen worden in de toekomst. Zij omschrijft de chemo's als -zeer heftig- en kreeg zelfs bij het aanprikken van het 3e infuus met chemo een paniekaanval. Inmiddels is zelfs besloten de 4e van de kuren niet meer te doen, omdat het te intens is...Dat greep me erg aan, want ik kan me voorstellen dat ikzelf de extreme hoofdpijnen, harde piep in je oren, extreem duizelig worden en daarnaast natuurlijk misselijkheid mij ook teveel zou kunnen worden. Maar daarnaast dus die 'reflectie', want ik heb nu gekozen om de kankercellen d.m.v. de operatie, bestralingen en hormoontherapie te bestrijden, maar de kans is en blijft aanwezig dat de kanker niet echt weg is en over 2 a 3 jaar weer de kop op duikt. Dat vind ik een nare gedachte en dat leidt regelmatig tot een soort van paniek- en doemgedachten. Want feitelijk loop ik de komende 5 a 10 jaar 'op eieren' met het idee dat kanker kan altijd terugkeren. Ik zit nog steeds te wachten op psychologische bijstand vanuit het Helen Dowling instituut, die me met deze gedachten zouden kunnen helpen. Niet dat ik niks aan de lieverds in mijn omgeving heb natuurlijk, maar zij benaderen het zo nu en dan wel erg nuchter door te zeggen dat ik daar niet bang voor zou moeten zijn. Dat weet ik ook, maar zo werkt je psyche nou eenmaal niet. :-( Ik ben een realist en optimist in hart en nieren, maar gevoelens en angsten nemen nou eenmaal wel eens een loopje met me. Kortom: Ik denk dat het goed is om hierover met een professional te praten. Helaas is de wachttijd nog zo'n 5 weken. Afleiding De afgelopen weken was het eigenlijk prachtig weer, dus het was eigenlijk niet eens zo'n straf om in deze periode thuis te zitten. Ik heb heerlijk op de fijne loungebank in onze tuin vertoefd en op de uren van de dag dat ik me goed voelde wat kleine klusjes in de tuin gedaan. Gewoon een beetje rommelen.. lekker hoor. Daarnaast lees ik veel en zo nu en dan ga ik eens met leer zitten knutselen dus ik heb me nog niet verveeld. :-) Het fysieke en mentale herstel kost tijd, dus daar probeer ik me maar aan over te geven, al verlang ik er wel naar dat we weer over kunnen tot de orde van de dag en we weer verder kunnen. Maar ik vrees dat dat nog niet zo eenvoudig is, als gedacht. Misschien is het ook nog verder weg, als ik toch chemo ga doen. In de tussentijd houd ik mezelf maar lekker bezig. Medio mei heb ik een bijeenkomst met 'lotgenoten' waarmee we gezamenlijk een high tea gaan doen in Den Bosch. Het lijkt me toch wel prettig om met mensen in eenzelfde situatie te kunnen praten over hun ervaringen, angsten en twijfels. Uit een vervelende situatie kan ook altijd weer wat goeds voortkomen, want inmiddels heb ik een aantal leuke, prettige contacten met lotgenoten. https://www.embracedbynathalie.nl/c-6442123/blog-16-second-opinion-chemo-20-5-2022/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6442123/blog-16-second-opinion-chemo-20-5-2022/ Blog 16: Second opinion chemo | 20-5-2022 Second opinion chemotherapie, want twijfels... Omdat de twijfel toch weer is toegeslagen, heb ik eind april alsnog een second opinion aangevraagd wat betreft het behandelplan. Kortgezegd: ik heb mijn oncoloog gevraagd om bij een specialistisch kankerinstituut zoals het Antoni van Leeuwenhoek of het Daniël den Hoed centrum na te vragen, of zij wèl meer ervaring hebben met de kankersoort die ik heb. Deze is namelijk zeldzaam. Ik wil graag weten of zij dan ook kunnen vertellen in hoeverre zij weten of de kanker echt reageert op de chemo. Want als dat niet zo is, dan is het natuurlijk zinloos om die chemo van 5 maanden afzien, te doen en heb ik de juiste keuze gemaakt. Het houdt me nu dus al heel wat weken bezig.... Als ik niet voor chemo kies, dan laat ik mogelijk een kans liggen, om de kanker te verslaan. Maar als ik het wel doe, loop ik mogelijk heel veel schade op, met blijvend gevolg. Het is zo'n moeilijke keuze omdat het niet valt te voorspellen hoe groot het risico is dat de kanker zich al verspreid heeft. Maar of de chemo sowieso wel echt slagkracht heeft, kan ook niemand op voorhand zeggen. Het is dus eigenlijk een onmogelijke keuze. AVL beveelt ook chemo aan Woensdag 18 mei belde de oncoloog. Ze heeft met een arts van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) gesproken, het dossier mondeling doorgenomen en de vraag gesteld in hoeverre men bij het AVL ervaringen heeft met dit type kanker. Dat blijken er ook maar slechts tientallen te zijn helaas en dat is niet veel, als je het aantal borstkankerpatiënten van gemiddeld 18.000 per jaar afzet tegenover deze 'tientallen'. Maar het AVL wist wel te vertellen dat zij wél de ervaring hebben dat chemo invloed heeft op deze kanker en zij zijn het dus met het gestelde behandelplan van het Antonius 'eens'. Stiekem had ik gehoopt dat ze géén meerwaarde zouden zien, want dan kon ik het echt achter me laten. Ik heb de oncoloog gevraagd welke criteria leidend zijn, waarom zij dringend chemo adviseren en zij zei: tumorcellen in haarvaten, lage leeftijd, nog niet in overgang, tumorgrootte ruim boven 2 cm (nl. 3 cm) en (ontwikkel)graad van de tumor (2). Ik heb een heel prettig, verhelderend gesprek gehad met haar waarin ze al mijn vragen nog heeft kunnen beantwoorden. Ze legde uit dat mijn theorie om in de toekomst, bij onverhoopte terugkomst van de kanker, dan alsnog aan de chemo te gaan helaas niet -op- gaat... Het idee van nu chemo is juist nu de kanker te blokkeren, zodat evt. achtergebleven cellen juist niet de kans zich elders in het lichaam opnieuw te ontwikkelen. Daarnaast zullen alleen de borsten de komende 5 jaar gecontroleerd worden, zodat uitzaaiingen mogelijk in de rest van het lichaam gemist kunnen worden. Dit type kanker is ook nog eens op scans slecht te zien, wat sowieso een extra risico is. Alles overwegende, denk ik dat het toch het verstandigste is om wel chemo te doen, hoe vervelend ook... Dit, om niet over 2 a 3 jaar het nakijken te hebben (en dan gruwelijke spijt te hebben). Dus het wordt 5 maanden keihard bikkelen en een eenzame, nare tijd. :-( Ik heb dit inmiddels aan het behandelteam doorgegeven zodat zij de voorbereidingen kunnen treffen (en ik ook). Ik start over een ruime week, op woensdagmiddag 1 juni 2022. Vooraf wordt er eerst bloed geprikt om de lever- en nierwaarden te bepalen en er wordt waarschijnlijk een PICC-lijn aangelegd. Dit is een ventiel waarop men het infuus kan aansluiten zodat ik niet telkens opnieuw in mijn aderen geprikt hoef te worden. Ik zal starten met een zogenaamde AC-kuur, die uit 4 sessies bestaat waarin ik elke 2 weken een infuus met de chemo krijg. Totaal neemt dat 8 weken in beslag. Zo na zo'n 12 - 17 dagen zal mijn haar uitvallen. Vervelend, maar niet tegen te gaan begreep ik. Dus mijn nieuwe uiterlijk zal ook voor jullie even wennen zijn. ;-) Daarna start ik met een wekelijkse monokuur, 12 weken in totaal. Dus al met al ben ik 5 maanden aan de chemo. Tot eind september.... Eenzame, nare tijd Inmiddels zit ik nu zo'n 10 weken thuis. In het begin van mijn ziekteproces was ik nog aan het werk en hadden collega's naast vrienden en familie natuurlijk alle aandacht voor mijn 'ongewenste situatie'. Nu de operatie en de bestralingen achter de rug en voor de buitenwereld dit hoofdstuk is afgesloten, zit ik er echter nog middenin. Want ik heb natuurlijk te maken met de gevolgen van de bestralingen (brandwonden, vermoeidheid). Ik vind deze tijd nu al heel eenzaam, omdat iedereen gewoon zijn ding doet en ik maar een beetje thuis 'hang' en natuurlijk daar niks meemaak. Dat vind ik lastig, want ik hou van mijn contacten en heb dat nodig; ook om van mijn gedachten te kunnen wisselen. Ik ben wellicht niet eenzaam, maar zo voélt het wel. Ik merk dat mijn contacten het moeilijk vinden om me te benaderen; Dus ik wil zeggen... Geen angst, je mag gewoon vragen stellen! Ik heb echt enorm mijn best gedaan om het onderwerp zo bespreekbaar als mogelijk te maken de afgelopen maanden.... Ik vind het dus ook jammer dat sommige mensen nu al maanden niets meer laten horen. Lasig ook, als ik deze mensen over een aantal maanden weer tegekom... Dat lijkt me extra ongemakkelijk. Ook tijdens de chemo is iedereen welkom voor bezoek (mits je niet verkouden o.i.d. bent) en voor telefoontjes en appjes hoor. Uit deze rare periode in mijn leven heb ik in ieder geval wel een wijze les geleerd en dat is dat een aardig berichtje als teken dat je aan iemand denkt, niets kost; hooguit een minuut van je bestaan. Gratis en voor 'niksie-nada-nothing'. Ik zal dus mijn best gaan doen om iemand die net als ik opeens ziek wordt of een verlies lijdt, te laten weten dat er mensen zijn die aan die persoon denken. Want dat is ècht een fijne en troostende gedachte. Door ziekte kom je sowieso tot het besef dat je het leven niet voor vanzelfsprekend moet nemen en waardeer je meer wat je wel hebt (i.p.v. te blijven hangen in wat je niet hebt). Het lijkt een dooddoener maar het is absoluut waar. Ik hoop dat ik een mooier mens wordt door compassie voor iedereen om me heen, in ieder geval. Dan haal ik toch nog wat goeds uit deze episode. ;-) Maar.... moraal van dit verhaal is dat ik toch met chemo ga starten omdat het AVL toch ook de beste keuze vindt, ondanks alle nadelen en mogelijk blijvende schade. Er zat of zit toch kanker in mijn lichaam en nu ik eindelijk gelukkig ben met Oliver, wil ik niet het risico lopen dat mijn leven over een jaar of 2, 3 voorbij is. Daarom toch maar deze hele exercitie. Eerste chemokuur De eerste chemokuur staat gepland voor woensdag 1 juni a.s. in de middag. Ik zie er zeer tegenop, maar ik ga maar een mantra verzinnen die me sterk maakt. Als ik de eerste kuur goed doorsta (en de bloedwaarden goed zijn) volgt 15 juni a.s. de 2e kuur en zo verder (2 wekelijks). Bezoek pijnpoli Ook heb ik de neuroloog deze week nog gesproken, over de extreme rug/heuppijnen die ik al 3 kwart jaar heb. In principe heb ik op 21 juni nog een afspraak staan op de pijnpoli om het probleem in mijn heup (zenuwpijn door beknelling) tijdelijk uit te laten schakelen. Of dat ook door kan gaan is nog te bezien. Lunch met 'lotgenoten' via Kanker.nl Vrijdag 20 mei had ik een lunch in Den Bosch met lotgenoten die ik heb leren kennen via de website van het KWF, kanker.nl. Het fijne is dat dit allemaal mensen zijn, die zèlf kanker hebben of hebben gehad, om van gedachten te kunnen wisselen en angsten uit te kunnen spreken. Het was een warm bad. Open gesprekken, lachen, maar natuurlijk ook wat zwaardere onderwerpen met soms wat tranen, passeerden de revue. Dit zijn fijne opgedane contacten. Het leek me in ieder geval goed om de mensen met wie ik via de website al 'ken' ook eens live te ontmoeten. Het zal me sowieso helpen om mijn gedachten te ordenen en niet meer achterom te kijken over de nu gemaakte keuze om toch chemo te gaan doen. Ik heb nog niks van het Helen Dowling instituut gehoord, dus dit zal me wellicht ook helpen. https://www.embracedbynathalie.nl/c-6468291/blog-17-t-m-20-de-ac-chemokuren-deel-1-5-6-2022/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6468291/blog-17-t-m-20-de-ac-chemokuren-deel-1-5-6-2022/ Start AC- chemokuren | 5-6-2022 De start van de eerste zware chemo periode waarin in 8 weken deze AC kuren krijg. Blog 17: De 1e AC- chemokuur | 1-6-2022 Op woensdagmiddag 1 juni 2022 rijden Oliver en ik naar het Antonius ziekenhuis in Utrecht Leidsche Rijn. Daar worden we verwacht voor de allereerste AC-kuur op afdeling 5b, de Oncologische Dagbehandeling. Deze AC- kuren bestaan uit 2 chemische stoffen (Doxorubicine/ Cyclofosfamide) die ik 4 maal toegediend zal krijgen in 8 weken tijd en deze kuren worden als 'zwaar' omschreven door lotgenoten. Ze staan bekend als chemo waarvan je erg ziek wordt, veel bijwerkingen ervaart en kaal zult worden. ☹ Op de afdeling staan tientallen 'relaxstoelen' in rijen opgesteld. De grootte van de afdeling verbaast me. Ik ga zitten op 1 van die stoelen. Allereerst wordt er natuurlijk een infuus geprikt, wat vakkundig gebeurt. Daar ben ik blij om, want ik had juist om een Picc-lijn (permanent infuus) gevraagd, omdat het altijd tot drama's leidt doordat ik hele dunne/ fijne aderen heb en daar altijd dwars doorheen gestoken wordt. Maar dit keer gaat het gelukkig goed. Ons wordt verteld dat iedere stof een kwartier nodig heeft om binnen te stromen, dus dat gaat vrij snel. We worden van een drankje voorzien en ik zit er semi-ontspannen bij in die grote stoel met uitzicht naar buiten, op Leidsche Rijn. De eerste (knalrode) stof is met een kwartier binnengedruppeld, zonder enige reactie van mijn lijf. Dat vind ik erg fijn want ik had inmiddels de nodige dramaverhalen gehoord en had daar dus van te voren ook angst voor. De tweede stof loopt vervolgens ook binnen met 15 minuten en ook daarvan geen reactie. Dat verliep dus eigenlijk prima… Zo rond 16.30 uur rijden we daarom weer huiswaarts. Ik voel er nog steeds helemaal niets van. Tijdens het avondeten smikkel ik heerlijk van Oliver’s bereidde maaltijd… Pas in de avond merk ik dat ik iets hangeriger wordt en licht misselijk. Maar dankzij de Dexamethason (anti- misselijkheid en pepmiddel) blijft de misselijkheid erg beperkt. Voor mijn doen ga ik vrij laat slapen nadat ik nog een ander anti-misselijkheidsmiddel heb genomen. Halverwege de nacht merk ik dat ik me koortsig voel. Dat had de verpleegkundige ook al voorspeld. Dag 1 na de kuur: De volgende dag, donderdag 2 juni 2022, heb ik van die koortsklachten eigenlijk al helemaal geen last. Ik heb heerlijk geslapen en ben dan zowaar ook echt fit. Enigszins verbaasd begin ik dus vrolijk aan de dag. want ja.. best wonderlijk, na zo’n eerste chemokuur. Ik sta op rond een uur of 8.00 uur en ben lekker aan de cappuccino gegaan. Een tweede bakkie lust ik ook nog wel. Ik bedenk me dat ik de keukenkastjes wel even kan poetsen en dat doe ik ook.. Oliver is bij het beneden komen natuurlijk verbaasd, want wie gaat erop de vroege ochtend na een chemo nou poetsen?! Anyway.. ik voel me er prima bij. Als Oliver voorstelt om even naar het tuincentrum hier in Vianen te gaan, zeg ik dan ook geen 'nee' want ik voel me echt prima. Eenmaal terug daarvan, merk ik wel dat het tijd wordt voor een pauze omdat de misselijkheid en pijn in mijn lijf toenemen.. Na de lunch daarom maar een paar uur plat in bed liggen en dat doet me inderdaad goed. Nog even onder de parasol in de tuin en dan heb ik wel genoeg rust ervaren. Einde van de middag is het tijd voor de prik die ik mezelf moet geven via een soort voorbereide capsule, die de aanmaak van beenmerg stimuleert. Dit, omdat door de chemo de aanmaak van witte bloedcellen tijdelijk wordt onderdrukt. Met deze prik stimuleer je het proces. Wel heeft dit bijwerkingen want je krijgt er pijnlijke botten en spieren van, volgens de bijsluiter. Maar ach.. dit hele proces is al afzien dus dit fenomeen kan er dan ook nog wel bij. De eerste dag na de eerste gevreesde AC- kuur is alweer voorbij en ik denk dat ik niet mag klagen. Het is prima verlopen en ik kan echt niet zeggen dat ik er ziek van ben. Wel weet ik, dat naarmate de tijd vordert (en de 2e kuur komt) alle lichaamsprocessen minder goed gaan draaien en dat ik me zieker zal gaan voelen maar er ook zo uit ga zien. Over een weekje zal mijn haar uitvallen en dat geldt ook voor wimpers, wenkbrauwen etc. Dus dat maakt mij dan wel de stereotype kankerpatiënt…. Toch wel confronterend…. Maar goed, de chemomutsen zijn aangeschaft en omdat ik ook mijn lenzen tenminste 6 maanden niet kan dragen (door droge ogen) heb ik een nieuwe bril met zonnebril op sterkte aan laten meten. Hopelijk is dat goed te doen. Een haarstuk/ pruik is nog een optie, maar ik ga eerst kijken hoe de mutsjes bevallen… Een pruik kost al gauw zo’n € 2.000,- en dat is het me eerlijk gezegd niet echt waard, voor een tijdelijke oplossing… Ah ja… Ik zal sowieso met een ‘nieuw uiterlijk’ er maar gewoon mee moeten ‘dealen’. Het is niet anders. Dag 2 na de kuur: vrijdag 3 juni 2022 In de vroege ochtend slik ik nog een keer 8 mg Dexamethason tegen misselijkheid en pijnstilling vanwege de spierspanningspijn die ik toch heb gekregen door de beenmerg-prik. Die is best venijnig aanwezig. Maar het is een mooie, zonnige ochtend met een prima vooruitzicht en dat geeft me ook energie om lekker aan de dag te beginnen. Een oud collega komt rond een uur of 10.00 u een bakkie doen en in de middag komt mijn moeder langs, oftewel 'voor me zorgen'. Oliver zou gaan werken vandaag, maar is helaas door een keelvirus geveld en daar ook behoorlijk ziek van. Het is een heerlijk zonnige dag en we zitten dan ook in de middag lekker in de tuin onder de parasol wat te lezen. Zo kom je de tijd wel door. Er wordt door mijn moeder lekker voor ons gekookt en dat is genieten. Dag 3 na de kuur: zaterdag 4 juni 2022 Deze zaterdag word ik duidelijk wat minder fit wakker. Ik heb een onrustige nacht achter de rug en ik voel me dan helaas ook nog niet uitgerust. Omdat ik het belangrijk vind, dat ik nog zoveel als mogelijk dingen doe en de deur uit ga, nu ik me nog niet echt ziek voel gaan we toch rond het middaguur even naar Nieuwegein, om een wandelingetje over de markt te doen. Ook gaan we even ergens lunchen, maar doordat we allebei niet fit zijn heeft dit helaas geen 100% geniet-effect. We keren maar huiswaarts waar we ons lekker op de tuinlounge settelen en waar het prima toeven is. In de middag ga ik maar even een uurtje slapen en daar knap ik wel behoorlijk van op. Ik besef me dat ik me dit de komende tijd maar eigen moet maken. Kennelijk heeft mijn lijf dit nu nodig. Dag 4 na de kuur: zondag 5 juni 2022 Na maar liefst 12 uur slaap achtereen word ik wakker. Dat is voor mij uniek, want normaliter slaap ik zo'n 8 uur max. per nacht. Ook weer zo'n verandering dat mijn lijf nu toch aan het veranderen is en meer rust nodig heeft. Esthetisch is er nu nog niets aan me te zien, behalve dat ik nu mijn bril draag. Mijn haar is er nog, al verwacht ik wel dat dat de komende week uit zal gaan vallen en ik denk dat ik dat beter voor kan zijn door het vooraf maar af te knippen/ scheren. Het is vandaag een heel druilerige dag en het lokt me dan ook totaal niet om de deur uit te gaan. Ik vermaak me met tijdschriften, telefoontjes met vriendinnen en Netflix. Ik voel wel dat ik steeds moeier word en dus dat de krachten al aan het afnemen zijn. Nou... 'De kop is er af' De eerste 4 dagen zijn nu voorbij en deze staan bekend als het ‘zwaarste’ tijdens deze AC- kuurperiode. Maar ik mag dus nu nog van geluk spreken dat ik daar relatief goed doorheen gekomen ben. Ik voel me een soort van 'gezegend' dat ik me niet meteen bij het ontvangen van de eerste kuur al ontzettend ziek voel. Dat zou toch behoorlijk ontmoedigend zijn, wetende dat ik nog 3 van deze sterke 'rakkers' zal krijgen en daarna nog 12 stuks in een iets lichtere vorm. Een week na de eerste chemo Woensdagavond 8 juni vond ik een mooi moment, om me van mijn krullenbos te ontdoen. Ik weet namelijk dat vanaf de 10e tot 17e dag de eerste haren uit gaan vallen en dat leek me confronterender dan dat ik er zelf toe besluit om de tondeuse er overheen te halen. Dus zo geschiede... Zie hier de nieuwe look van Nathalie. Komende 10 dagen Als alles voorspoedig blijft gaan, dan ga ik maandag 13 juni bloed prikken. Dan wordt bekeken of de samenstelling van het bloed voldoende is hersteld, om de volgende AC- kuur op woensdag 15 juni aan te kunnen. Het is wel realistisch om er niet van uit te gaan dat ik er dan ook weer zo fris en fruitig doorheen fiets, want zo zal het telkens zwaarder worden door vermoeidheid, ontstekingen en allerlei ongemakken. Geen appetijtelijk vooruitzicht, maar goed… uiteindelijk heeft dit alles wel een doel. Killen-die-kankercellen!! Donderdag 9 juni 2022 had ik de intake bij het Helen Dowling Instituut, die mij in het mentale traject bij zullen staan. Het was een prettig gesprek waarbij we beiden tot de conclusie kwamen dat ik het mentaal allemaal goed kan 'handelen' en dat het in dit proces normaal is dat ik niet heel emotioneel ben. Dit zijn zij vaak bij patiënten die behandeld worden (met chemo etc). Ze adviseerde me om dicht bij mezelf te blijven en veelal voor mezelf te kiezen, als me iets gevraagd wordt om iets te doen, waar ik zelf niet direct baat of plezier aan beleef. Anders dan bij een ander ziekteperiode 3 jaar geleden doe ik dit nu ook bewust. Verder ga ik emotionele gesprekken niet uit de weg, maar zelf heb ik niet de behoefte om op iemands schouder uit te huilen, omdat ik het nou eenmaal niet zo voel. Ik accepteer dat ik ziek ben en nu met mijn kale hoofd, zie ik er ook zo uit en dat is voor mij prima. Het enige waar ik emotioneel van word, is geliefden verdrietig zien om mijn situatie. Zelf ben ik pragmatisch ingesteld en leef ik 'bij de dag'. Ik probeer me zo min mogelijk druk te maken om dingen die er niet toe doen. Blog 18: De 2e AC- chemokuur | 15-6-2022 De tweede kuur heb ik op woensdag 15 juni gekregen, maar dit keer via de inmiddels (met veel drama’s gepaard gaande) geplaatste Picc-lijn**. Hiervoor ben ik dinsdag 14 juni naar het ziekenhuis geweest maar wat hooguit een uurtje had moeten durende, mondde uit op een exercitie van 5 uur… Men heeft namelijk 3 pogingen moeten doen omdat mijn aderen kennelijk in veel kronkels liggen en het buisje wat er doorheen geschoven moest worden telkens op een punt vastliep. Tja… ik heb altijd al gezegd dat ik een ‘apart geval’ ben. 😉 Met het zweet op het voorhoofd van de 5 mensen die deze lijn moesten inbrengen, kon men bij de 3e poging toch echt bevestigen dat ‘3 keer toch echt scheepsrecht’ is, zoals het spreekwoord luidt en de lijn goed zit. 😊 (… of El, wil jij dit spreekwoord nog ff verbeteren??? #lol) Woensdag 15 juni 2022 Maar goed, toen dus de 2e chemokuur… We waren woensdag ruim op tijd in het ziekenhuis en konden gelukkig ook een minuut of 20 eerder starten. Dat ging zeer voorspoedig aangezien het infuus zo rechtstreeks op de Picc-lijn aangesloten kan worden en het infuus meteen gaat lopen. Een kleine 40 minuten inclusief spoelen en de Picc-lijn aansluiting verzorgen konden we weer huiswaarts. Aangezien het weer een fijne zonnige en warme dag was, heb ik heerlijk onder de parasol in de tuin liggen ‘rusten’. Gelukkig wederom totaal niet misselijk, slap of duizelig en ’s avonds heb ik dus weer heerlijk met smaak kunnen eten. Tot heden geen smaakveranderingen of metaalsmaak in mijn mond. Ook dat is iets, waarvan ik hoop dat het achterwege blijft (net als de lange lijst van rottigheden die je als chemo-patiënt te wachten staan. Wil je weten welke bijwerkingen ik/je bij chemo allemaal kunt verwachten? Lees dan bij *** onderaan deze blog de lijst van nare bijwerkingen. Ik wil je goede gevoel niet bederven dus ik laat aan jou als lezer de keus. 😊 Donderdag 16 juni 2022 Ook de nacht ging weer prima. Geen misselijkheid en redelijk geslapen, maar van de Dexamethason (tegen misselijkheid en ziek voelen) ben/ blijf je een beetje hyper zolang als ik dit slik (tot 2 dagen na deze kuur). Maar goed, in de middag hoop ik wat te kunnen slapen. Ik voel me goed, want totaal geen grieperig gevoel, geen verhoging van temperatuur en ben fit en alert. Dus ja, dat is wel zo prettig. Ik vermoed dat ik deze dag dus goed doorkom in de tuin (beetje tuinieren), dan weer rusten met een boekje etc. Wel heb ik vanmiddag weer die ellendige prik moeten nemen ☹, die voor veel bot- en spierpijn gaat zorgen, dus ik weet dat ik me de komende dagen weer minder ga voelen. Inmiddels is ook de ervaring dat die pijnen zo’n week aanhouden en dan weer afnemen zodat ik de laatste dagen voor de volgende kuur weer wat rust heb. Als het bloed weer voldoende van samenstelling witte en rode bloedplaatjes is, dan staat de 3e AC- chemokuur op woensdag 29 juni a.s. gepland. Vrijdag 17 juni en zaterdag 18 juni 2022 Ook nu ervaar ik best een goede dagen. Wel licht misselijk, maar dat is op te lossen door toch wat te eten en drinken. Vrijdagochtend kwam mijn moeder me wat helpen met het huishouden en in de middag kwam een vriendin gezellig langs. Zaterdag voelde ik me ook wel ‘OK’ al is het deze dag wel erg warm (32 graden) en voel ik me sowieso wat sloom. We zijn toch even het huis uit gegaan, door wat boodschappen in City Nieuwegein te gaan doen en ploften al snel op een terras neer met een Ice Coffee. 😊 Daar hebben we best een tijdje zitten genieten van spelende kinderen in het water en mensen kijken. Altijd leuk. Rond het middaguur huiswaarts en dan ben ik wel moe dus slaap een groot deel van de middag. Zondag 19 juni 2022 Vaderdag 2022... Mijn lieve Oliver is de trotse vader van 3 kinderen en zij kwamen vandaag dan ook gezellig lunchen. Dat was gelijk een mooi moment om wat foto's te maken in de tuin. Zijn cadeauwens is een grote foto van hen 3-en, op canvas of op zeil, als wandbekleding in de tuin. Uit de vele leuke fotó's kan vast een keuze gemaakt worden. Het gaat nog steeds wel goed met me, maar wel voel ik me wat 'slap' en sneller moe. Ik weet dat ik verder niet mag klagen, want tot heden gaat het echt voorbeeldig. Dat 'moe zijn' moet ik dus maar incalculeren en me er aan overgeven. Dit keer heb ik overigens ook nog geen pijn in mijn lijf van die prik die ik me na iedere chemo moet geven. Ook (nog) geen ontstekingen in mijn keel en mond. Dus dat is ook een heel verschil, ten opzichte van de eerste kuur want toen had ik daar wel veel pijn van. Dinsdag 21 juni 2022 Vandaag ben ik naar de pijnpoli in het Antonius Ziekenhuis Utrecht geweest, voor het heupprobleem wat ik al een jaar heb en waarvoor ik een hoge dosis Tramadol slik, omdat deze zenuwpijn anders niet te houden is. De bedoeling is, dat men de zenuw de beklemd zit, tijdelijk gaat uitschakelen, door middel van een injectie. Mijn moeder ging mee naar deze afspraak voor de morele steun en vervoer. Besloten is om binnenkort de beklemde zenuw 'lam te leggen' d.m.v. een echogeleid stroomstootje en corticosteroïden. Hopelijk biedt dit de oplossing, zodat ik eindelijk kan stoppen met al die pijnmedicatie. Aansluitend moest ik ook even naar de Dagbehandeling van het kankercentrum, om de Picc-lijn te laten doorspoelen en opnieuw van pleisters te voorzien. Dat moet 1 x per week en normaliter komt daar een verpleger voor thuis, maar omdat ik toch al in het ziekenhuis ben, leek het me logischer om het zo te regelen. ‘Tel je zegeningen’ Er is nu al weer een week voorbij en ik tel mijn zegeningen, want tot heden mag ik absoluut niet klagen. Ik voel me nog best goed, op vermoeidheid na dan, maar ben verder niet misselijk en heb geen pijn. Wel houd ik er nu rekening mee dat mijn energie af gaat nemen en ga nu vaker even op bed liggen en slaap dan sowieso wel een uurtje. Kennelijk heb ik dat nodig. Daarnaast zorg ik dat ik dagelijks wat beweging krijg dus ga even wandelen of een rondje fietsen. Het weer is nog steeds prachtig, dus ook daar geen klagen over. 😉 Na een dag of 7 na de AC- kuur zet de 'chemo-dip' weer in, dus ik verwacht de komende dagen een terugval te krijgen, maar ook dat zij-dan-maar-zo. Wel is het plan om nog wat bezoek te krijgen en een bezoek te brengen. De dagen zijn best monotoon dus wil nog wel wat doen en zien, voordat ik geheel afstomp. 'Chemodip' en haaruitval Op dag 21 na de chemokuren zit ik een 'chemodip'. Ik heb het erg koud, voel me slap en zweterig en heb erg pijn in mijn wervelkolom en hoofd. Dit effect manifesteert zich een week na iedere chemokuur, omdat de weerstand dan op het laagste niveau is. Nu voel ik me natuurlijk wel een stuk zieker, maar ik weet ook dat dit waarschijnlijk een dag of 3 duurt en ik dan weer wat fitter wordt. Maar daarna is het natuurlijk ook al tijd voor de volgende AC- kuur, mits de bloedwaarden goed zijn. Een aantal mensen vond mijn kale koppen-actie wat voorbarig en dat was het wellicht ook wel een beetje. Op de 20e dag na de eerste AC- kuur is mijn haar dan toch wel echt aan het uitvallen!! Een vriendin opperde nog dapper dat ik vast een 'uniek geval' ben, waarbij het haar niet uitvalt, maar helaas.... Vanochtend vond ik dan toch stoppeltjes op mijn kussen. Binnenkort ben ik dan echt een biljartbal. 😊 Er zijn, nog steeds, ergere dingen... *Betekenis AC kuur: U krijgt eerst 4 AC kuren 1 keer per 2 weken. Deze kuren bestaan uit de medicijnen Adriamycine (=Doxorubicine) en Cyclofosfamide (AC). Het algemene woord voor deze medicijnen is chemotherapie of cytostaticakuren. Ter ondersteuning krijgt u 24uur na de kuur een subcutane injectie (lipegfilgrastim) oftewel de beenmergstimulator. **Betekenis PICC-lijn: Een PICC-lijn is een centraal infuus dat in de ader van de bovenarm geplaatst wordt. Het uiteinde van de lijn komt in de grote holle ader in de borstkas, net boven het hart. Waarom een PICC-lijn? Om medicijnen zoals chemo toe te dienen via de bloedvaten en bloed af te nemen voor onderzoek is een infuus nodig. Omdat het bij chemo vaak gaat over wekelijkse toediening is dit een goede, snelle oplossing. *** Lijst van meest voorkomende bijwerkingen: Chemotherapie geeft helaas vaak bijwerkingen. Dat komt omdat de medicijnen niet alleen kankercellen doden, maar ook gezonde cellen. Veelvoorkomende bijwerkingen zijn vermoeidheid, misselijkheid en haaruitval, droge ogen, neus, mond etc., ontstekingen keel, mond (aften) en slokdarm, zware vermoeidheid, geheugenproblemen oftewel een ‘chemobrein’, diarree, obstipatie, ontstoken maag en darmen, slechte conditie, tijdelijk tekort aan rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes (erg vatbaar voor ziekten en infecties), reuk- en smaakverlies, neuropathie (tintelingen in handen en voeten), veranderingen of stoppen menstruatie, nagelafwijkingen, huidproblemen, pijn in botten, oorsuizen etc… Je snapt; echt hele fijne middelen zijn dit dus! 😊 Blog 19: De 3e AC- chemokuur | 5-7-2022 Woensdag 29 juni 2022 kreeg ik al weer de 3e AC- chemokuur, de 3e ‘zware rakker’ van dit traject. Dit keer ging mijn moeder mee. We waren weer lekker aan de vroege kant en mochten gelijk door naar de 'stoelenruimte' waar de chemo's worden gegeven aan iedereen die vrij mobiel/ fit is. Voor die mensen waarbij het minder mee gaat, is er nog een afdeling met bedden namelijk. Gelukkig behoor ik daartoe niet. 😊 Met oncologisch verpleegkundige Anita neem ik de bloedwaarden die afgelopen maandag zijn geprikt door, en deze blijken als ‘zeer goed’ gekwalificeerd te worden door het chemolab. Dit betekent zo veel als dat mijn lichaam zich heel goed van de aanval met deze zware middelen weet te herstellen en de rode en witte bloedlichamen goed in balans zijn. Dat is belangrijk voor de zuurstoftoevoer naar alle cellen van het lichaam (rode bloedcellen) en stolling bij wondjes e.d. Ook de nier- en leverwaarden zijn goed. Dus dat is heel fijn, want ik had zelf erg mijn twijfels om mijn lichaam naast alle pijnstillingmedicatie, deze chemo’s wel aan zou kunnen. Dat kan het dus prima, dus daar ben ik blij mee en trots op. Want mijn bewegingsinspanningen en gezond eten leveren duidelijk resultaat. Na deze ‘goed nieuws show’ word ik via de Picc-lijn weer aangesloten op de chemo en wordt tussentijds de Picc-lijn verzorgd, doorgespoeld en voorzien van nieuwe pleisters. Wel is het jammer te vernemen dat de thuisverzorging van deze Picc- lijn, nog steeds niet geregeld blijkt door de casemanager. Anita stuurt haar een (geïrriteerde) mail hierover, want het is wel duidelijk dat je zelf scherp moet blijven in dit gehele traject. Er gaan toch wel erg gemakkelijk dingen mis. Dit had 3 weken geleden al geregeld moeten zijn en ik ben hier zelf ook al 2 keer achteraan gegaan. #Hetzougeregeldzijn NOT! ☹ Maar komt vast goed; vanmiddag heb ik een belafspraak met de casemanager. Anyway-ssssss… De inloop van het infuus gaat prima en de verpleegkundige benadrukt nog eens dat het echt maar weinig voorkomt, dat iemand van deze zware booster-kuren nagenoeg niet ziek is. Dus ja, ik koester die wetenschap. 😉 Na een klein uur gaan we weer huiswaarts en ik voel me prima. Ook in de avond en nacht geen ongewone of spannende zaken gelukkig. Dag 1 na de 3e AC- chemokuur; donderdag 30 juni 2022 Ik heb goed geslapen en voel me prima, weer dankzij de Dexamethason waarschijnlijk. Fantastisch pep-middel, maar nadeel is wel dat je hierdoor echt liters vocht vasthoud, want ik heb toch zeker 3-4 liter gedronken in de laatste 15 uur, maar er komt nauwelijks iets uit… Gevolg: een plofhoofd- en dikke handen en voeten. 😉 Maarrrr.. Niet misselijk, slap of grieperig, dus dat is prettig. Ik rommel wat achter de PC en zit wat in de tuin boekjes te lezen en neem weer een middag siësta, want dat bevalt prima. In de middag zal ik mezelf weer de bekende prik moeten geven die voor het herstel van het beenmerg en daarvan weten we natuurlijk inmiddels dat die de komende tijd weerpijnaanvallen gaat geven in met name mijn wervelkolom. Maar ben inmiddels voorbereid, dus dat scheelt een stuk. In de avond verrast mijn lieve Oliver, me door me uit eten te nemen naar een bistro-café in Vianen, waar we heerlijk hebben gegeten. Alleen maar liefde, voor deze lieve man! Wat een aanwinst in mijn leven. Dag 2 na de 3e AC- chemokuur; vrijdag 1 juli 2022 Ook de afgelopen nacht goed geslapen, nadat ik gisteravond wel wat anti- misselijkheid medicatie heb genomen. Ik heb vast wat teveel gegeten omdat mijn lieve Oliver me lekker mee uit eten nam, omdat hij zo trots op me is, dat ik deze chemokuren zo goed doorkom. De schat. 😊 Ik voel me best goed, nog licht misselijk, maar ik mag nog een dosis Dexamethason (het pep- wondermiddel) en ga deze dag lekker aan wat fröbelen met leer en stof besteden. Wel ben ik steeds eerder moe dus kan maar kort íets daadwerkelijk doen'. Ook ben ik nu de gehele dag door licht misselijk. Ik denk dat dit komt omdat er zo na een aantal kuren een stapeling van gifstoffen ontstaat en misselijkheid moeilijk onderdrukt wordt. Dag 3 na de 3e AC- chemokuur; zaterdag 2 juli 2022 Gisteravond was ik mede door de anti- misselijkheidsmedicatie heeeeeel moe; ik word er suf van. Ik lag dus al vroeg op bed. Een beetje te Netflixen (je weet wel van die films zonder echt verhaal; lekker doelloos.. ) Ik heb nu ook inderdaad de metaalsmaak die veel patiënten door chemo ervaren; een droge, metalige en vieze smaak waardoor alles anders proeft. Jammer, want ik mis dan het genieten van eten, maar goed. Ook dat is tijdelijk. Ik ben een rondje gaan fietsen om de deur even uit te zijn en verder vertoef ik grotendeels op de (tuin)bank, bed en aan het einde van de middag komt een vriendin gezellig bij ons eten. Dag 4 na de 3e AC- chemokuur; zondag 3 juli 2022 Na een onrustige nacht met veel plafondstaren word ik wakker met een misselijk, weeïg gevoel. Dat voorspelt niet veel goeds, vrees ik. En ja, dat blijkt ook. Ik voel me niet gefocused, mentaal maar half aanwezig. Helaas komt er geen verbetering in dit gevoel en wordt het een lange dag van 'niet lekker voelen'. Oliver oppert om toch even de deur uit te gaan en we gaan dus maar een stukje rijden. Het weer is net zo stemmig als ikzelf, dus helaas word ik er niet vrolijker op. Toch is het goed geweest om toch even buiten onze eigen vier muren te zijn, realiseer ik me. Tendens uit eerdere ervaringen chemo's Ik zie natuurlijk door eerdere ervaring een tendens ontstaan. De eerste dagen zijn voor mijn goed te doen en na de eerste week ervaar ik een 'chemodip'. Een grieperig, slap gevoel maakt zich meester van me en vaak heb ik dan ook die wervelpijnen. Toch weet ik dat dit ‘fases’ zijn en dus ook weer relatief snel voorbij gaan. Gemiddeld duurt dit een dag of 4-5 en tegen de de tijd dat de volgende kuur zich aandient, is het vaak al een stuk verbeterd. Daar houd ik me aan vast en sta er maar niet teveel bij stil. Ik denk ook, dat dit de enige wijze is waarop je zo’n zware chemokuur zult moeten benaderen. Dus: met de nodige nuchterheid, soms zelfspot, en te accepteren dat moeheid, geheugenverlies erbij horen. Ook voor de omgeving is dit iets waar ook zij mee om zouden moeten (kunnen of willen) gaan en dat dit nou eenmaal hoort, bij een ‘kankerpatiënt zijn of haar leven'. Dat is voor iedereen het beste, want verwachtingen kun je -managen-. Bij dezen dus. 😉 Blog 20: De 4e AC- chemokuur (de laatste zware rakker) | 18-7-2022 I made it!! Although.. almost.. the first part of this nasty trail!! De 4e AC kuur al weer, deze week… De eerste 4 chemokuren waren namelijk het allerbelangrijkste van de gehele chemoreeks. Omdat deze kuren uit 2 werkzame stoffen bestaat, breng je hiermee de achtergebleven kankercellen de zwaarste schade toe. Ook aan gezonde cellen natuurlijk, maar aangezien ik me er goed doorheen sla, redelijk tot goed voel en de bloedwaarden ook prima zijn, heb ik alle reden om de vlag uit te hangen. Niet iedere lotgenoot lukt het namelijk om deze 4 zware chemo's te doorstaan en een aantal heeft voortijdig moeten afhaken. Ik ben blij dat het me gelukt is, om dit traject goed te doorlopen.. Nu de rest nog. Maandag 11 juli 2022 | Bloedafname: Frustratie Bloedprikken voorafgaand iedere kuur is een standaard. Hiermee wordt getoetst of je lichaam voldoende is hersteld, om een volgende kuur aan te kunnen. Dit is op zich altijd een ‘belevenis’, tenminste dat is mijn ervaring. Ook deze maandag heb ik dus een afspraak voor bloedafname en in mijn enthousiasme van “dat regelen we ff’ rij ik dan naar het Antonius ziekenhuis Nieuwegein en al reeds bij de lift zijnde van de parkeergarage, realiseer ik me opeens dat ik het formulier waarop de exacte te verrichte actie staat, vergeten ben om mee te nemen! Handig!! #NOT! Pfff… chemobrein…. (niet helder dus). Ik kan dus weer huiswaarts. Dus, poging twee na het maken van een nieuwe afspraak. Aldaar aangekomen, met dit keer het formulier, trek ik een nummertje en zie dat het vrij druk is bij Bloedafname. Wel valt op dat van alle banken die er staan iedereen netjes weer afstand van elkaar houdt. Dat vind ik prettig, nu ik door de chemo natuurlijk wel veel kwetsbaar ben. Ik ga zitten op een geheel vrije bank en al gauw gaat er twee plaatsen verder ook iemand zitten. Er komt nog iemand binnen en die kent kennelijk mijn ‘medebankhanger’ en gaat, al druk pratend direct naast haar zitten, maar wel direct na mij… Ik erger me, want… waarom??? Er is plaats zat!! Dan ga je toch niet naast iemand zitten die duidelijk kanker heeft (mutsje op, mondkapje op)? Dus ik denk (assertief) en zeg: “Meneer!???” …Geen reactie… want lekker in zijn verhaal… Ik sta dus boos op! Kijk hem aan.. weer geen reactie…. Dus, ik denk vervolgens ‘laat maar’ en ga maar staan wachten voor de oproep voor de receptie en daarna de prikcabine, maar ooooo… wat erger ik me hier aan. De overige wachten voelen duidelijk met me mee want ik krijg duimpjes omhoog en bevestigende blikken van mensen die zich ook aan deze man met zijn ‘ego gedrag’ storen. Ik ben toch maar weer gaan zitten en heb demonstratief mijn mutsje afgezet om nog maar eens te benadrukken, wat er aan de hand is. Klein shockeffect, zo’n kaal kankerhoofd… Daarnaast heb ik me voorgenomen om iedereen die zich nu niet realiseert dat dichtbij komen geen optie meer is, meteen van repliek te dienen. Want ja, alleen ik kan dit doen want het lijkt wel dat her merendeel van de Nederlanders is uitgecheckt op normen en waarden, verstand gebruiken, of enkel aan zichzelf denkt (ofzo??). Ik vind het een treurige conclusie. Woensdag 13 juli 2022 | De 4e AC chemokuur Ook deze 4e chemokuur stond weer in de middag gepland. We waren wederom lekker op tijd en mochten daarom ook eerder naar de behandelruimte. Aldaar was het voor de verandering een stuk rustiger dan eerdere ervaringen. Duidelijk ook vakantietijd (van de verpleging welteverstaan ). Al snel is de chemo weer aangekoppeld op de PICC- lijn en na een uurtje met wachttijd, wordt snel even de pleister van de PICC -lijn vervangen. Dat ging net iets te snel, denk ik nog, want niet eens ontsmet… Maar goed; ik laat het maar gaan. We kunnen weer naar huis en Oliver is duidelijk gespannen, over hoe ik dit keer ga reageren. Maar de rest van de dag gaat het prima. Weer door de Dexamethason die ik voor de kuur al in heb genomen. Ik voel me fit en energiek door dit pepmiddel dus de avond, nacht en ochtend gaan prima en dit keer ook zonder (lichte) misselijkheid. Dag 1 na de kuur | Donderdag 14 juli 2022 Het gaat dus gelukkig wederom goed met me, gezien dit volgens artsen en verpleging erg zware kuren zijn, waar de gemiddelde mens erg ziek van wordt. In de ochtend komen mijn tante en neef langs en dat was erg gezellig. We hebben heerlijk in de tuin gezeten want we hebben nog steeds ontzettend mazzel met het weer. Als ik deze chemo’s in de winter zou krijgen, denk ik dat ik er ook een stuk minder fris en fruitig bij zou zitten hoor. Ik heb de focus en energie om nog wat kralenarmbandjes te rijgen en rust even tussendoor. Ook komt de thuiszorg nog even langs, want wat ik al vermoedde zat de gisteren tijdens de chemo geplakte pleister niet goed. Deze heb ik er al ‘afgezweten’ dus deze moet vervangen worden, want de ingang naar mijn bloedvat, wat dus eigenlijk een open kanaal is, moet hermetisch afgesloten blijven. Een infectie kan namelijk al vrij snel tot fatale gevolgen leiden. Een klein klusje, maar ik mag het helaas niet zelf doen. Aan het einde van de middag komen vrienden van Oliver gezellig langs waarbij we natuurlijk heerlijk in de tuin aan de tapas met zomerse drankjes zitten. Al met al weer een prima dag voor ‘iemand die aan een zware chemo zit’. Ik koester wederom mijn geluk, dat het tot heden zo soepel verloopt. Van lotgenoten heb ik namelijk enkel forse dramaverhalen gehoord. Dag 2 t/m 5 na de kuur | Maandag 18 juli 2022 Vrijdagochtend komt zuslief gezellig even buurten. Een welkome afwisseling van toch best saaie dagen. Deze vrijdag heb ik best een goede dag, op wat maagklachten na. Zaterdag voel ik me minder fit. Ik voel me moe, futloos en heb last van maag- en darmen. Dit is een veelvoorkomende klacht bij chemo dus ik maak me verder geen zorgen. Een vriend van Oliver komt aan het einde van de dag BBQ'en maar ik moet toch medio avond afhaken, want ik kan me door de vermoeidheid niet meer focussen op gesprekken. Zondag voel ik me helaas nog niet beter. Nog steeds energieloos en daardoor heb ik geen zin om iets te ondernemen. Oliver vindt het gelukkig ook wel prima om thuis te blijven, terwijl we er normaliter juist graag op uit gaan... Deze situatie zal vaker voorkomen, vrees ik, omdat de opvolgende kuren voor meer vermoeidheid (kunnen) zorgen. Maandag 18 juli wordt een erg warme dag en ik heb dan ook een opblaasbare badkuip in de schaduw van de tuin geïnstalleerd. Ik hoop dat ik daarmee wat verkoeling zal hebben en het toch goed toeven is, in de tuin. Start wekelijkse monokuren (12 weken lang t/m eind oktober 2022) Binnenkort, week 30 start de nieuwe reeks met chemokuren. Dit is een monokuur met enkel de stof Paclitaxel en deze zal ik wekelijks toegediend krijgen. Een pittig traject door de beperkte hersteltijd. Maar mijn lieve Oliver en mijn lieve mama vervoeren me met veel liefde van en naar het ziekenhuis in deze periode. Ook op hen leg ik dus helaas een flinke claim. Maar goed, het is niet anders he? Het starten van de nieuwe kuur vind ik spannend, want wat deze stof helaas voor bijwerking heeft is ‘neuropathie’. Daardoor worden de zenuweinden in je handen en voeten beschadigd. Dit is helaas in veel gevallen blijvend, al wordt er goed gelet op het mogelijk verlagen van de dosis om die schade te beperken. Gezien mijn huidige zenuwaandoening Fibromyalgie vrees ik wel voor deze extra bijwerkingen. Geen gevoel in handen is met sieraden maken namelijk niet zo handig. Daarnaast krijg ik een behoorlijk aantal medicatie bij, tegen misselijkheid en vermoeidheid bij deze kuur. Maar vermoeidheid zal fors oplopen, vertelde de verpleegkundige…. Ik zie er dan ook tegen op. Maar voor nu maar hopen dat ik de komende 12 dagen nog een beetje bij kan tanken, zonder al te veel gedoe. In ieder geval is de eerste helft van het chemotraject nu afgerond. Vol goede moed (en weer die tegenzin) begin ik aan het tweede gedeelte van de chemo's. https://www.embracedbynathalie.nl/c-6528777/blog-21-de-mono-chemokuren-deel-2-17-10-2022/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6528777/blog-21-de-mono-chemokuren-deel-2-17-10-2022/ Blog 21: Chemo monokuren met Paclitaxel (12 weken achtereen) Nu het eerste deel van de tweewekelijkse chemo's met 4 AC- kuren zonder al te veel problemen is afgerond, gaat het traject verder met 12 stuks monokuren die wekelijks toegediend zullen worden. Dit traject duurt dus in ieder geval tot en met oktober 2022, zoals nu gepland. CHEMOKUUR 1 VAN 12 | WOENSDAG 27 JULI 2022Woensdag 27 juli ben ik gestart met de wekelijkse monokuren. Iedere week krijg ik de stof Paclitaxel toegediend via de PICC-lijn. Deze woensdag moesten we vroeg uit de veren want om 9.00 uur werd ik in het ziekenhuis verwacht. Dit keer ging mijn moeder mee. Een uur voorafgaand aan de kuur heb ik een flink aantal pillen moeten slikken om allergische reacties en misselijkheid tegen te gaan. Na de wekelijkse verzorging van de Picc-lijn en de verzorging ervan, kreeg ik ijswanten aan, waarmee ik een kwartier zou moeten zitten en daarna pas zou het infuus met de chemo worden gestart. Deze ijswanten zou het negatieve effect van deze chemokuren tegen moeten gaan. Deze stof Paclitaxel veroorzaakt namelijk beschadiging van de zenuwen in met name handen en voeten (*Dit heet neuropathie). Omdat ik vanwege mijn werk veel moet typen en ook voor mijn eigen bedrijf in sieraden mijn handen wel erg nodig heb, wil ik deze effecten zo veel mogelijk tegengaan. Maar goed; terug naar die ijswanten..... Ik dacht: "Ik zet alle mogelijke middelen in, om deze neuropathie tegen te gaan", maar ik kan nu wel zeggen dat die ijswanten niet te doen zijn! Na een kleine 4 minuten al voelde ik dat met name mijn rechterhand echt erg pijn ging doen, verkrampte en dat het dus niet handig zou zijn om er mee door te gaan. Jammer, maar helaas.. poging mislukt. Wanten dus maar uit gedaan en de kuur gestart. De eerste 20 minuten liep de stof rustig via het infuus in en kwam er gelukkig geen allergische reactie. Op deze stof wordt namelijk wel regelmatig allergisch gereageerd, dus voorzichtigheid wordt geboden bij de eerste- en tweede toediening. Dit was ook de reden waarom ik dit keer al zo vroeg in het ziekenhuis werd verwacht. Omdat de reactie uit bleef, kon het infuus op gewoon tempo gaan lopen. Na een goede verzorging door een gastvrouw met hapjes en drankjes, konden we een kleine 2 uur later weer huiswaarts. De 'ijswanten' De rest van de dag voelde ik me eigenlijk wel OK, maar wel heb ik er voor gekozen om het rustig aan te doen. Beetje op de bank tv liggen kijken, wat op mijn Ipad gerommeld, gelezen etc. In de avond was ik wel snel door mijn energie heen en werd ik licht misselijk. Om 22.00 uur was het tijd voor de laatste medicatie en ben ik gaan slapen. Dag 1 na de kuur Ik lag vroeg in bed gisteren en heb goed geslapen. Wel ben ik licht misselijk, maar om 8.00 uur neem ik daar weer een pilletje voor in. De laatste van deze 1e kuur. Omdat ik goed heb geslapen, ben ik best fit en ga ik wat in de tuin rommelen (wat snoeien enzo) en kruip ik even achter de PC om dit stukje te typen. Tot zover valt het me niet tegen. Het enige wat ik nu ervaar is brandend maagzuur en wat misselijkheid. Maar van gevoelsverandering in handen en voeten is gelukkig nog geen sprake. We wel weet ik dat de meeste patieënten dit wel vanaf de 2e uur, dus in mijn geval volgende week, gaan ervaren. Dat vind ik spannend. Dag 2 t/m 4 na de kuur Op de ochtend van de tweede dag, vrijdag, merk ik, dat ik mijn armen zwaar en moe aanvoelen en licht tintelen. Het is een beetje een twijfelachtig gevoel, want het zou ook nog kunnen dat ik 's nachts raar heb gelegen, waardoor dit gevoel is ontstaan. Ook heb ik spier- en gewrichtspijnen. In de middag realiseer ik me dat dit tintelende gevoel nu wel weggetrokken zou moeten zijn en moet ik dus de conclusie trekken dat ik dus meteen bij deze 1e kuur al neurologische klachten ervaar. Dat is een domper, want ik had stiekem de hoop dat ik ook zonder gedoe door deze kurenreeks zou fietsen. Zaterdag is het tintelende gevoel nog niet weg, dus het is helaas echt een blijvertje vanuit de kuur. Ik heb een pijnlijk lijf en merk dat ik neerslachtig ben, weinig zin heb om iets te gaan doen en de tranen branden achter mijn ogen... Waarom? Geen idee. Dit is wel precies waar ik bang voor was, bij het lezen over bijwerkingen waaronder neerslachtigheid ook één van de vele bijwerkingen is. Aangezien ik altijd optimistisch en vrolijk ben van nature, staat dit gevoel van 'depressie' mijlenver van me af en kan ik er dan ook slecht mee dealen. In de middag gaan Oliver en ik even een rondje rijden, om even uit huis te zijn en in de hoop dat mijn humeur weer wat opklaart. Zondag is het helaas nog niet veel anders qua pijn en tintelingen. Ik concludeer dat, waar ik eigenlijk al bang voor was, dat ik van deze kurenreeks meer last ervaar, dan van de eerdere 4 (zware) uren. Dat worden dus 12 heel lange weken... Tenminste, als ik die 12 dan wel red. Maandag t/m dinsdag voelde ik me iets fitter en minder neerslachtig, dus naarmate de tijd vordert lijken de klachten wel iets af te nemen. Dat zal dan de tendens worden de komende maanden. De eerste 4 dagen een dip en op de 5e en 6e dag een opleving, om vervolgens op de 7e dag weer een kuur krijgen (..en dit herhaalt zich nog 11 keer). Chemokuur 2 van 12 | woensdag 3 augustus 2022 Super vroeg stond ik deze dag op de planning 8.30 uur. Na een kort overleg met de verpleegkundige werd besloten om de kuur doorgang te laten hebben omdat de neurologische klachten van lichte aard zijn en er verder geen gekke bijwerkingen zijn (behalve de reeds bekende klachten die veel voorkomen bij deze chemo). Het infuus werd dus weer gegeven en na een anderhalve uur komende we weer huiswaarts. De rest van de dag heb ik wel rustig aan gedaan en relatief veel tijd op bed doorgebracht. Dag 1 en 2 na de 2e kuur; donderdag 4- en vrijdag 5 augustus 2022 Beide dagen heb ik gelukkig minder bijwerkingen ervaren. De tintelingen in mijn handen worden niet erger. Ik voel me redelijk fit, maar wel opvallend is dat ik na inspanning ook al relatief snel weer door mijn energie heen ben. Gelukkig ben ik wel weer beter gehumeurd. Voor de mensen in mijn omgeving ook prettig, maar zelf kan ik er ook niet zoveel mee als ik zo lusteloos en moody ben. Blij toe dat ik weer uit het dal ben gekropen. :-) Dag 3 t/m 6 heb ik als 'wisselend' ervaren maar dat zal de tendens nu zijn. De eerste 2 dagen na de kuur is het 'matig' waarna ik weer wat opklim in energie. Wel ervaar ik een snel teruglopende algemene conditie. Ik heb het vaak benauwd bij korte inspanningen en snelle bewegingen en heb standaard een hoge hartslag. Dat laatste wordt door de chemo veroorzaakt, maar baart me ook wat zorgen. 1e gesprek psycholoog | Helen Dowling Instituut - Psychologische zorg bij kanker Inmiddels heb het eerste gesprek met een psycholoog van het Helen Dowling Instituut (specialist bij kanker) gehad. Daarvoor heb ik wat 'huiswerk' gekregen in de vorm van vragenlijsten die mijn mentale staat in kaart zouden moeten brengen. Deze heb ik ingevuld en zelf denk ik dat ik mentaal wel stabiel ben. Volgens de psycholoog ben ik goed op weg in het mentale proces. Wel ervaar ik nu, door de tegenslagen met deze nieuwe kuren, wat meer psychisch onbehagen, maar ik realiseer me ook, dat dat er ook gewoon mag zijn. Ik ben toch een beetje geneigd om het feit dat ik kanker heb en de opvolgende behandelingen zwaar zijn, wat te bagetelliseren. Volgens de psycholoog komt dat voort uit de 'overlevingsdrang' nu de behandelingen nog lopen. Ik zal moeten proberen in het 'hier en nu' te blijven en zo doemgedachten te elimineren. Ik ben blij dat ik het enorm moeilijke vraagstuk om met chemo te starten op een rustig tempo en met veel informatievoorziening heb doorlopen en een doordachte beslissing heb genomen. Dit vond ik veruit het moeilijkste van het traject.... (omdat je niet weet of het onheil wat je je op je hals gaat halen, ook wel resultaat heeft op de kankercellen en niet enkel als schade op je lichaam). Want mogelijk word je hierdoor enorm beperkt in de toekomst. Hierbij te denken aan blijvende gevoelloosheid in handen en voeten waardoor lopen, werken en je leven leiden zoals gewend onmogelijk wordt. Dat wil toch niemand?? Met deze gedachten kan de psycholoog helpen om te leren geen 'beren op de weg' te zien of in ieder geval het anders te benaderen. Ik ben dan wel een optimist, maar ik ben wel geneigd om vooraf al beslissingen te nemen in hoeverre ik de chemokuren wil doorlopen, totdat er inderdaad neuropathie ontstaat. Kan ik die 12 behandelingen wel halen? We gaan het zien, want het percentage van de stof kan ook nog omlaag gesteld worden of de frequentie gewijzigd van 1 naar 2 weken tussentijds... Dat geeft moed en rust. Chemokuur 3 van 12 | woensdag 10 augustus 2022 Deze kuur stond voor de middag gepland. Dat is toch echt wel prettiger. :-) Eerst werd er bloed afgenomen, om te controleren of de waarden voldoende hersteld zijn om de volgende kuur aan te kunnen. Na ongeveer een kwartier vernamen we dat de kuur kan doorgaan omdat de waarden voldoende zijn. Dus wederom werd het infuus op de PICC- lijn aangesloten en na een ruim uur zat de kuur er weer in. Deze dag heb ik voorafgaand de kuur weer de verschillende anti- misselijkheid medicatie genomen, maar toch blijf ik misselijk... Hart- en longonderzoek na 3e infuus Met de verpleegkundige deel ik ook mijn zorgen omdat mijn hartslag veel hoger is dan normaal, ik enorm veel zweet, erg snel benauwd ben en een pijn op mijn borst aan linkerzijde en rug ervaar. Dat verontrust de verpleegkundige ook, dus zij waarschuwt de zaalarts. Hij wil na de metingen voor de zekerheid maar een ECG laten maken en een longfoto laten maken. Het resulteert erin dat na de kuur naar de poli Cardiologie voor een ECG en naar de poli Radiologie moet voor een longfoto. Het is inmiddels einde van de dag en veel personeel gaat huiswaarts. Om die reden wordt me verteld dat ik me moet melden bij de afdeling Longziekten en in principe word ik daar ingeschreven voor 'Opname'. Dat verontrust mij en Oliver nogal, maar gelukkig komt de arts ons al snel melden, dat het meevalt en er geen sprake is van een longembolie, waar men bang voor was. Er is niets zichtbaar op de ECG en ook niet op de longfoto dus rond 17.30 uur kunnen we gelukkig huiswaarts. Het was een lange zit, maar het is fijn dat men wel de klachten serieus neemt en gelijk tot actie over gaat. Dag 1 na de (3e) kuur Ik heb gelukkig goed geslapen, ondanks de hitte. Wat ook fijn is dat de misselijkheid die ik gisteren had is weggetrokken. Als ik nog in bed lig, realiseer ik me wel dat de tintelingen en pijnscheutjes in mijn handen wel iets zijn toegenomen. Wel is het nog dragelijk, dus als het hier bij blijft, dan teken ik ervoor. In mijn voeten heb ik gelukkig nog geen verschil in gevoeligheid ervaren. Het wordt weer een super hete dag en ik kan niet zo heel goed tegen de warmte, dus ik vermaak me binnen met wat omruimklusjes, lezen en sieraden maken en uplodaden op de website (zie categorie 'natuurstenen armbanden') Structuur opvolgende kuren (iedere week) Het is wekelijks te bezien, of de chemo doorgang kan hebben. Protocol is nu, dat ik iedere week naar het ziekenhuis toe kom en daar dan eerst bloed geprikt wordt, om te checken of de bloedwaarden voldoende zijn. Pas dan wordt besloten of de kuur wel of net gegeven kan worden. Ik heb uitgesproken dat ik dat nogal 'onhandig' vind, omdat het dus zou kunnen dat we onverrichter zaken huiswaarts kunnen.. Maar het heeft te maken met het feit dat de bloedwaarden heel snel kunnen stijgen en dalen, dus dat je pas op het moment van de kuurdag een goede referentie hebt. Vandaar dat er eerst gestart wordt, met bloedprikken. OK, dat moet dan maar zo. Het is ook wekelijks te bezien of de tintelingen weg zullen trekken en of de kuur iedere week doorgang kan hebben. Maar er zijn nog keuzes; Gewoon de kuur op 100% toedienen of in percentage verlagen.. Chemokuur 4 van 12 | woensdag 17 augustus 2022 Voorafgaand het starten van het infuus bespreken we de afgelopen week weer even en geef aan dat ik met name in de nachten klachten zoals tintelingen en stekende pijnen in handen en voeten ervaar. Wel is het nog dragelijk. Deze vierde kuur ontvang ik wederom zonder problemen. Dit keer wordt het bloed niet vooraf gecheckt, maar kan het infuus met Paclitaxel meteen gaan lopen. Dat scheelt aanzienlijk in tijd en dat vind ik dan ook wel zo prettig. 😊 Na een uurtje kunnen we weer huiswaarts. Dag 1 t/m 3 na de 4e kuur 2e gesprek psycholoog | Helen Dowling Instituut - Psychologische zorg bij kanker Dag 2 na de 4e kuur stond het tweede gesprek bij de psycholoog van het Helen Dowling Instituut (psychische hulp bij kanker) op de planning in een mooie bosrijke omgeving in Bilthoven. Het was een prettig gesprek met als uitkomst dat we beiden wel denken dat ik nog op het goede spoor zit, qua verwerking van het fenomeen ‘ziek zijn’. Ik sprak uit, dat ik weet dat in mijn omgeving er nog steeds wel mensen zijn die bang zijn dat ik het ‘ziek zijn’ gemakkelijk zou bagatelliseren. Zelf denk ik niet dat ik dat doe, maar ik ben realistisch en heb deze ziekte aanvaard, omdat ik denk dat dat ook de enige logische stap is om te doen. Verzetten of er voor weglopen heeft geen zin, want ik moet die tumor kwijt, om te kunnen overleven en dat doen we met dit gehele proces van operatie-bestraling-chemo-hormoonpillen. Flashback op acceptatie- moment ziekte Weet je dat ik een paar dagen na de diagnose op 17 december jl. mijn weekhoroscoop las, en er als eerste zin stond: “aanvaard je ziekte, geduldig zijn en hulp vragen”? Dat is toch wel heel typisch toch, als je je bedenkt dat er miljoenen mensen op de wereld zijn, met het sterrenbeeld boogschutter? Deze weekhoroscoop was dus in mijn geval wel heel erg ‘raak’ geschoten. Geduldig zijn en hulp vragen zijn mijn eeuwige uitdagingen in dit leven. Maar... dat eerste punt, dat heb ik direct gedaan. Die ziekte accepteren, al is het nog zo ellendig. Het is me dit hele proces bijgebleven. Ik ben sterk en ik kom er wel doorheen. Achterom kijken of nadenken wat ik er van vind, dat doe ik inderdaad niet veel. Het heeft simpelweg gewoon geen zin. De psycholoog vindt dit een hele sterke mindset en de enige juiste weg om te gaan. Mijn angst zit hem meer, in de angst voor blijvende schade zoals geheugenverlies, chronische vermoeidheid en zenuwbeschadigingen waardoor ik moeite met lopen en fijne motoriek in mijn handen zou kunnen krijgen. Dat zou mijn levensgeluk echt heel erg kunnen ondermijnen, als ik (deels) arbeidsongeschikt daardoor wordt. Maar goed, dat is doemdenken en dat boezemt angst in, maar anderzijds weet ik dat angst een slechte raadgever is. En waarom al druk zijn hiermee, alvorens de situatie zich voordoet? Daarom maar zoveel als mogelijk in het hier-en-nu leven. Lekker genieten dus van (ogenschijnlijk) kleine dingen… Deze week hebben we wat ‘uitjes’ en bezigheden gepland omdat het Oliver zijn laatste vakantieweek is. Zo hebben we deze week diverse malen lekker op het terras gezeten en een klein rondje op de Vespa gereden (iets waar Oliver heel blij mee is 😉), naar de bioscoop en zijn we een paar uurtjes op een landgoedfair geweest. Nu is echter wel duidelijk voor ons, dat je wel allerlei plannen kunt hebben maar dat de uitvoer en de planning ervan wel eens anders kan zijn, dan vooraf gedacht. Mijn energie, concentratie en conditie zijn inmiddels in ‘erbarmelijke staat’ namelijk. En ja, dat is voor dit bruisende brein (met al te vaak veel plannen) nog steeds wel wat wennen. Dus het komt er op neer dat ik in de vroege ochtenduren ik op mijn best ben, maar dat de verwachtingen zo rond het middaguur wel behoorlijk 'gemanaged ' (lees: naar beneden bijgesteld) moeten worden. Even een paar uur rusten is nu een soort van ‘verplicht item’ op een dag. Het tempo ligt daarom tegenwoordig een stuk lager in huize Snel, maar toch probeer ik iedere dag iets nuttigs en iets leuks te doen en dagelijks een wandelingetje te maken of een stuk te fietsen. De komende week probeer ik daar wat meer structuur aan te brengen. Lichamelijk voel ik me wisselend.. soms wel goed, maar nu zijn de spier- en zenuwpijnen wel behoorlijk aanwezig. 's Nachts slaap ik daardoor niet lekker, ondanks de vele pijnmedicatie, die helaas maar matig werkt en door de hoeveelheid prikkels die mijn zenuwen krijgen. Ik vind dit een zware periode daardoor, omdat pijn, ongemak en vermoeidheid aldoor aanwezig zijn. Chemokuur 5 van 12 | woensdag 24 augustus 2022 Mijn moeder is zo lief om met me mee te gaan naar deze kuur. We starten weer met bloedafname en na een klein kwartiertje horen we dat de bloedwaarden wederom prima zijn. Ik vind dat toch een soort van knap van mijn lichaam, dat deze zulke venijnige stoffen toch iedere week weer 'soldaat' kan maken. Met een ruim uur is het infuus weer ingelopen en kunnen we weer naar huis. We besluiten om eerst nog even te gaan lunchen in het restaurant van het ziekenhuis. Eenmaal thuis neem ik weer pijnstillers in, want de spierpijnen die ik heb met deze kuren zijn behoorlijk vervelend aanwezig. Helaas is er niets aan te doen, zoals ik begreep van de verpleegkundige. Ook een supplement zoals magnesium mag nu niet worden gebruikt, want dit zou de chemo tegen kunnen werken. Verder heb ik geen bijzonderheden ervaren bij het inlopen van het infuus. Nu maar weer afwachten of dat de spierpijnen onder controle te houden zijn met een regelmatige inname van paracetamol en tramadol. Anders wordt het weer een lange week, vrees ik. Al moet ik wel zeggen dat het de eerste 4 a 5 dagen na iedere kuur het ergste lijkt. Gelukkig zijn de tintelingen en pijnen in handen en voeten nog wel acceptabel en niet constant aanwezig. Dag 1 na de 5e kuur | donderdag 25 augustus 2022 Ik heb zowaar redelijk geslapen de afgelopen nacht. Gisteravond en vannacht heb ik consequent de paracetamol ingenomen en deze constante 'spiegel' lijkt positief bij te dragen aan een nagenoeg pijnloze nacht en hopelijk ook de dag. Ik voel me goed genoeg om even wat boodschappen te doen. Wel merk ik met lopen dat iedere stap extra energie kost, waaruit maar weer blijkt dat mijn conditie echt slecht is. De extreme warmte van 34 graden draagt er natuurlijk ook niet positief aan bij. De energie is weer snel op en dat blijf ik wel lastig vinden, want mijn hoofd is nog fit en verzint van alles... Ik ga maar weer huiswaarts. Hoe ik me voel? Nou.. Lichamelijk wel redelijk; wel futloos helaas, maar momenteel is het te doen, omdat de pijnlijke spieren nu onder controle zijn. Vorige week had ik het daarmee behoorlijk zwaar en dat uitte zich in een kort lontje en weinig zin om iets te doen of op te pakken. Mentaal voel ik me wel goed. Ik leef met de dag en maak afspraken maar wel alles ‘onder voorbehoud van’ en daar heeft iedereen gelukkig begrip voor. Alhoewel ik een perfectionist ben en altijd voor het beste resultaat wil gaan, heb ik mezelf inmiddels aangeleerd dat ‘goed’ ook prima is. Het duurde even, maar volgens mij heb het eindelijk omarmt. 😊 Dag 2 t/m 4 na de 5e kuur | vanaf vrijdag 26 augustus 2022... Gelukkig is de extreme zomertemperatuur van 34 graden weer op een prettiger niveau gekomen met een graad of 10 verschil. 😊 Als je toch al niet zo fit bent, is die hitte een extra belasting. Het nodigde ook niet uit, om naar buiten te gaan, wat natuurlijk wel beter zou zijn qua beweging en vitamine D. Maar ook binnen merk ik, dat ik supersnel door mijn energie heen ben. Ik heb op deze vrijdag in de ochtend een beetje in huis gepoetst, daarna even een paar uur gerust en in de middag kwamen wat collega’s langs. Dat was fijn, want na zo’n lange tijd wordt het woord ‘werk’ een soort van vage herinnering 😉 Het was gezellig en fijn om even bij te praten. ’s Nachts merk ik dat mijn voetzolen weer in brand lijken te staan. Net als vorige nacht. Ook heb ik het idee dat iemand in mijn vingertoppen lange dunne naalden steekt. Ik ben me hier meerdere malen in de nacht van bewust. Zaterdagochtend maak ik het ontbijt klaar en laat daarbij, lekker handig, een kommetje vallen. Aan 50 stukken natuurlijk. Ik realiseer me dat ik niet goed voelde of ik hem wel goed vast had. Dat, samen met de gewaarwordingen van de afgelopen nachten, baren me wel wat zorgen. Mijn inziens betekent dit toch, dat ik al meer last heb neurologische klachten dan gedacht. Het houdt me ’s nachts wakker en dat lijkt me geen goed teken. In de late ochtend besluiten we deze zaterdag om even naar de Nieuwegeinse markt te gaan. Even een rondje lopen voor kaas en noten en wat bloemen. Al bij de eerste kraam waar we even staan te wachten voel ik al, dat ik niet heel hoog zit in mijn energie. Stilstaan lijkt ook opeens een ‘ding’ want ik heb het idee dat ik flubber-benen heb en voel me slap. Het wordt dus maar een klein rondje en als we een koffietent zien, strijken we natuurlijk graag neer op het terras. Altijd leuk, om winkelend Nieuwegeins publiek te zien. Ter lering en vermaak; je waant je in ‘Utreg-me-stadtjie’. 😂 Even naar de markt lijk niet zo ‘even’.. Heel de A2 en A27 en een gedeelte van Nieuwegein- Zuid blijkt qua vervoer muurvast te staan door wegwerkzaamheden, dus de terugreis duurt i.p.v. 7 minuten nu anderhalf uur! 😱 Eenmaal thuis lunchen we wat en ga ik maar weer rusten want de energie blijkt al een tijdje op te zijn.. Ik ben niet meer vooruit te branden. Ik vraag me af, of dit echt nog een keer went?!! De thuiszorg komt ook nog even snel langs (hebben ook stress door de vele files) voor de verzorging van de Picc-lijn want de pleisters laten helaas wederom los door het zweten van de afgelopen dagen. Overdenken consequenties van deze kuur Nog zo'n 7 weken tot het einde van deze pittige periode in mijn bestaan. Ik kan bijna gaan aftellen. Bij de komende kuur moet ik het eerst maar even goed en uitgebreid hebben, over de consequenties van deze kuren. Ik heb nu 5 kuren gehad op 100% van deze stof, maar ervaar al behoorlijk wat tintelingen, prikkels, pijntjes en gebrek aan een goed gevoel in mijn vingertoppen en dat baart me echt zorgen. Ik wil pertinent niet het risco lopen op blijvende schade, dus wil de komende weken de stof aanpassen of kijken of een extra herstelweek iets scheelt. Uitstel van de 6e kuur van 12 | woensdag 31 augustus 2022 Na overleg met de dagbehandeling Oncologie van het ziekenhuis, hebben we besloten de 6e kuur een week uit te stellen. Ook zal de werkzame stof van de chemo van 100% naar 75% worden bijgesteld. Helaas begrijp ik van de verpleegkundige dat de pijnen, krampen en tintelingen zelden nog minder worden of weggaan wanneer iemand deze reeds ervaart. Dus ook een week geen chemo zal er naar verwachting niet toe leiden dat de klachten minder worden. Dat vind ik erg jammer, want dat betekent dat ik sowieso zal moeten leren leven met dit ongemak van pijn, tintelingen en krachtverlies. Dat had ik echt willen voorkomen. Ik voel me dus verdrietig daardoor. 😢 Dinsdag a.s. overleggen we of de 6e kuur kan doorgaan of dat ik met deze kuren stop. Chemokuur 6 van de 12 | woensdag 7 september 2022 Dinsdag jl. heb ik met de verpleegkundige overleg gehad en omdat mijn neurologische klachten gelukkig wat zijn afgenomen, hebben we besloten om de 6e kuur wel te doen, op 75% van de stof en dus met een week extra rust vooraf. Dat heeft me duidelijk goed gedaan. Ik voel me ook weer wat energieker, heb minder tintelingen (die met name storend zijn) en er dus wat meer vertrouwen in dat ik de rest van de kuur wel doorkom. Het inlopen van het infuus ging ook voorspoedig. Wel overvalt me tijdens het uur van het inlopen van het infuus eenzware vermoeidheid. Eenmaal thuis ga ik dan ook gelijk rusten en heb anderhalf uur diep geslapen, dus dat had ik kennelijk nodig. De 1e dag na de 6e kuur Donderdag ben ik erg futloos en heb geen interesse om iets te doen, dus mijn tijd kom ik door met bingewatchen, tijdschriften lezen en slapen. Sowieso is het regenachtig weer en dat lokt ook niet om actief buiten te gaan zijn. Alles moet nu duidelijk ook met een behoorlijke vertraging want ik bruis niet bepaald van energie. De dingen die 'moeten' zoals wat in huis poetsen doe ik plichtmatig, maar alles is slechts van korte duur. Dag 2 t/m 4 na de 6e kuur Vrijdag is op het bezoek van mijn zus na, net zo'n saaie, lusteloze dag als donderdag. Het piekmoment van energie ligt op de ochtend, maar erg hoog is die piek niet. 😉 Wel heb ik na een ruime dag kunnen constateren dat het terug gaan van percentage chemo wel veel uitmaakt in klachten. Ik heb echt veel minder tintelingen, krampen en lamme ledematen als eerder. Ik hoop dat dit zo blijft, want dan zie ik de rest van de kuren toch ook beter zitten aangezien het eerder al door mijn hoofd ging, om er anders mee te stoppen. Zaterdag gaan we er ondanks het gebrek aan energie er toch even uit. Een vriendin van mij treedt op met een band en dat willen we natuurlijk zien en supporten. Aansluitend gaan we nog even gezellig lunchen en zo wordt het dus een gezellige dag. Dit zijn voor mij de ‘krenten in de pap’ want mijn leven is momenteel behoorlijk eentonig. Het speelt zich met name binnenhuis af door het gebrek aan energie. Zondag ga ik lunchen met een vriendin en dat is natuurlijk reuze gezellig. Maar ik kan wel stellen dat de uitjes van zaterdag en van vandaag ondanks de energie die ik er van krijg, ook energie kost. Maar die energie verbruik ik met liefde. 😊 Ik ben nu wel echt aan het aftellen… Nog 6 kuren en dus 6 weken en dan weer opbouwen in energie en hopelijk groeit mijn haar dan ook weer snel. Want die mutsjes en hoedjes die ben ik wel zat. Wat ik ook wel zat ben, zijn de rare blikken. Op evenementen waar ik de laatste weken ben geweest, viel het me wel op dat mensen altijd naar me kijken.. naar de muts, naar de band die ik om mijn bovenarm draag, vanwege de Picc- lijn die daar zit….. Het is wel duidelijk dat als je maar even afwijkt van het geijkte menselijk profiel er naar je gestaard wordt. Persoonlijk vind ik dat vreemd en ongepast. Want waarom ga je naar iemand zitten staren die wat mankeert? Denk je dat die persoon zich daar beter van gaat voelen? Echt heel vreemd! 😫 Anyway.. persoonlijk maakt het me niet veel uit, maar voor het najaar heb ik ook een pruikje besteld, zodat ik wat kan afwisselen. Jaja, dit is het leven en de beslommeringen van een kankerpatiënt. 😆 Het aftellen kan beginnen Dus in ieder geval nog 6 weken aan chemo te gaan.. Het einde komt in zicht en OMG wat kijk ik daar naar uit!!! Al koester ik het feit dat ik niet heel ziek ben geweest, het waren toch behoorlijk wat ontberingen die ik niemand toewens. Ik heb dan ook bedacht dat de ‘pink ribbon’-vlag letterlijk uit gaat en dat ik met champagne wil proosten op het einde van dit heftige traject van ruim 10 maanden! Mijn leven heeft gewoon bijna een jaar stil gestaan. En ja, het is duidelijk dat ‘je het leven moet vieren en je dient zelf de slingers in je leven op te hangen’. Dat ga ik dus zeker doen. 😍 Chemokuur 7 van de 12 | woensdag 14 september 2022 Voorafgaand aan deze uur wordt mijn bloed weer geprikt en na een kwartiertje wachten kriijgen we het positieve bericht dat het bloed goed is, dus dat de kuur door kan gaan. Dus met een uurtje loopt het infuus weer in. Dit keer ben ik vrij misselijk en ik vroeg dan ook aan verpleegkundige Anita wat de 'brok in mijn keel' die ik nu al weken ervaar, zou kunnen zijn. "Maagirritatie" zegt ze, want dit is een veelvoorkomende klacht. Mijn lotgenoot aan de overkant van de zaal beaamt dit. Hij heeft er ook last van. Ik heb dus maar wat Omeprazol ingenomen, maar eigenlijk doet het niet veel. Helaas mag ik geen andere medicatie tegen maagproblemen slikken, maar dit is dus weer zo'n 'pijntje' waar je als kankerpatiënt maar mee moet zien te dealen. Het zorgt voor chronische misselijkheid (in mijn geval). Maar goed; ik ben natuurlijk al aan het aftellen, dus ik accepteer het maar gewoon. Na een kleine twee uur kunnen we weer huiswaarts. Mijn moeder is weer meegegaan en wa zo loief om ook nog wat in huis te doen dus de ramen zien er weer netjes uit. Het huishouden schiet er door de oplopende vermoeidheid steeds meer bij in. Dag 1 na de 7e kuur Gelukkig heb ik redelijk geslapen, maar in de nacht ervoer ik helaas wel weer gloeiende handen en voeten, dus ondanks de 75% chemo, ervaar ik dus nog wel de neuropatische klachten. Dat is jammer, want de laatste week ervoer ik het minder en had de hoop dat het ook daadwerkelijk minder geworden was. Dag 2 t/m 6 na de 7e kuur De tintelingen zijn zowaar afgenomen. Heel af en toe ervaar ik een prikkeling maar echt een naam hebben mag het niet. Dus dat is erg prettig want na de eerste dag was ik er bang vor dat we nog meer de sterkte van de chemo moesten gaan afzwakken. Dat lijkt mij dan een beetje het doel missen. Het ongemak wat helaas al de gehele chemoperiode aanwezig is, is een soort van brok in mijn keel (slokdarm), wat door een chronische maagirritatie ontstaat. Dat, samen met de vermoeidheid en slechte conditie is natuurlijk vervelend, maar hoort erbij. 3e gesprek psycholoog | Helen Dowling Instituut - Psychologische zorg bij kanker Ik had deze week ook weer een gesprek met de psycholoog. Met haar wil ik mijn angsten die zo nu en dan naar boven borrelen, bespreken. Afgelopen weekend zat ik namelijk op Netflix een film te kijken die ging over een vrouw met borstkanker en hoe dat omgeving en de vriendschap met haar beste vriendin beïnvloed. De afdronk van het verhaal was, dat iedereen anders omgaat met de gevoelens rondom kanker. En dat daar ook golfbewegingen in voor komen. De ene dag kun je het beter relaitiveren dan de andere dag. De hoofdpersoon werd geconfronteerd met de terugkomst van de kanker en zij overlijdt er uiteindelijk aan, maar wel met haar meest dierbaren aan haar zijde. Dat was toch wel heel confronterend, omdat ikzelf er tot heden helemaal van uit ga dat ik weer beter wordt en het nooit meer terugkomt (want ja, 5 maanden chemo en 20 booster-bestralingen)... Maar ik merk dat het zien van deze film wel wat heeft aangewakkerd. Namelijk de angst dat het terugkomt... Beetje raar wellicht, want ik ben nog niet eens klaar met de chemo's, maar ja.. het zijn angsten, die ieder mens zal hebben in deze situatie. Het lijkt me goed om dat te bespreken, zodat het me niet onnodig uit mijn slaap houdt, want voldoende slaap heb ik nu wel nodig. Chemokuur 8 van de 12 | woensdag 21 september 2022 Zo, die zit er ook weer in. Ik ga het bijna koesteren, of erger.. straks nog missen! 😂 Want nog nu nog 4 kuren te gaan, en op het moment mag ik best stellen dat het voorspoedig gaat. De routine van een wekelijkse gang naar het ziekenhuis is inmiddels ook gewend. Een uur of twee later verlaten we namelijk weer het ziekenhuis, na het inlopen van het infuus. Dit keer ben ik zelfs niet eens misselijk, dus mijn lijf lijkt er aan gewend te zijn. Dag 1 t/m 3 na de 8e kuur Ook de dagen na de kuur vallen me mee. Qua vermoeidheid (overdag) kan ik niet stellen dat ik in de voorspelde neerwaartse spiraal zit. Een aantal weken geleden had ik echt een dip en kostte lopen me al moeite. Dat gaat nu echter een stuk beter. Dus in de ochtenden van deze dagen pak ik wat kleine klusjes op zoals een la van de keuken opruimen en schoonmaken. Zo doe ik toch iedere dag wat, want ik heb het nodig om me enigszins nuttig te voelen. Wel merk ik dat de energie die ik heb, wel een korte houdbaarheidsduur heeft. Zo rond een uur of 13.00 uur is deze duidelijk op en dat voel ik aan mijn lijf heel goed (moe, pijnen en soms misselijk). Maar het rustmoment in de middag houd ik nu al 4 maanden in ere en dus lig ik in de middag een paar uur op bed. Volgens mijn zus is dat ‘de truc’ om deze periode door te komen. En ja, misschien is dat wel zo. Mentale ongeduldigheid Mentaal voel ik me ook wel OK, maar ik merk wel dat ik wat rustelozer/ ongeduldiger wordt. Zo heb ik van de week alle kaarten die in de kamer stonden en hingen opgeborgen en deze wil ik samen met andere herinneringen in een (nog te beschilderen) houten kist gaan doen. Zo heb ik deze periode, met alle liefde en aandacht van mensen om me heen, gebundeld en een vaste plek in mijn leven en in mijn huis gegeven (want ja, het is er nou eenmaal). Het beschilderen ervan is natuurlijk ook een mooie tijdsbesteding, dus ik ga de komende week eens even op zoek naar zo’n houten kist. ☺ Ik merk dat ik nu graag vooruit wil kijken, maar de laatste loodjes wachten nog op me. Soms ga ik voorbij aan het feit dat ik door de chemo fysiek nog kwetsbaar ben maar voorzichtig begin ik weer na te denken over mijn werk, om daar in november weer eens te gaan kijken (koffie drinken/ lunchen) om zo de contacten weer te herstellen etc. Fysieke verandering aan geopereerde borst Fysiek kan ik stellen dat de geopereerde, bestraalde borst met name in de laatste 6 weken toch wel van vorm, kleur en zachtheid is veranderd. Ik wil toch wel even laten checken of het herstel wel goed gaat, want de borst is erg stevig en stug geworden en als ik mijn arm optil om te gaan reiken naar iets, dan staat er erg veel spanning op de huid. Dat voelt onprettig en de borst heeft deels wat onnatuurlijke rode- en gele tinten. Misschien dat er toch een milde vorm van lymfoedeem in of rondom zit? Check-check dus… 🤔 Maar… al met al…. Is het einde van dit hele circus bijna in zicht! Chemokuur 9 van de 12 | woensdag 28 september 2022 Dag 1 na de 9e kuur En weer eentje binnen gehaald, zonder problemen. Nog 3 hierna te gaan. Voorafgaand aan de chemo zijn we eerst nog even naar de oncologie verpleegkundige geweest, want inmiddels ziet de geopereerde, bestraalde borst behoorlijk rood en staat de huid strak en is deze behoorlijk gevoelig. Het blijkt inderdaad lymfoedeem (vochtophopingen waardoor de huid heel strak gaat staan) te zijn wat is ontstaan door de bestralingen en dit moet behandeld gaan worden door een therapeut. “Het zal een maandenlange behandeling worden”, zegt de verpleegkundige, want dit is iets wat maar langzaam minder wordt. En ja.. ik heb er best last van. 😙 De bh knelt het overdag nog eens extra af en 's nachts slaap ik niet lekker. Sowieso is dat door de overgangsproblemen een uitdaging, want ik kom moeilijk in slaap of wordt middenin de nacht wakker om vervolgens 2 uur naar het plafond te staren. Hhm, lekker dan.. Weer een uitdaging erbij. 😣 Ik kan dan wel niet heel ziek zijn, maar de lijst van ongemakjes in dit kankerproces inmiddels wel behoorlijk lang. Maar goed, we gaan er maar weer voor en eenmaal thuis maak ik gelijk maar een afspraak bij de oedeemtherapeut. Volgende week de eerste behandeling, waarbij het vocht in de borst zoveel als mogelijk steeds wordt weg gemasseerd. Weet je dat 1 op de 7 vrouwen maar liefst borstkanker krijgen?! Dat is dus echt heel veel! Controleer jezelf daarom dan ook goed op bobbels, oneffenheden of plotselinge veranderingen en maak een afspraak bij je huisarts als je iets niet vertrouwt. Overigens komt borstkanker steeds vaker voor bij mannen. Gelukkig was ik er snel bij, maar ik zou jou graag dit zware (chemo)traject willen besparen. Ik ga armbandjes met een roze accent maken en deze binnenkort toevoegen aan de website. De helft van de opbrengst ga ik doneren aan stichting Pink Ribbon. Zie hier menu "Pink Ribbon artikelen'. Uitstel van de 10e kuur van 12 | woensdag 5 oktober 2022 Woensdag 5 oktober 2022; Helaas kunnen we deze kuurdag onverrichterzake naar huis, dus zonder de kuur gekregen te hebben. Ik heb sinds enkele dagen de neurologische klachten weer terug. Zo heb ik hele vermoeide ledenmaten, tintelingen en een brandend en verkrampt gevoel in zowel handen als voeten. Daarnaast heb ik het gevoel hele droge handen te hebben en lijkt het gewone ‘tastgevoel’ verminderd. Dit komt doordat deze chemo niet alleen de kankercellen, maar ook gezonde weefsels en met name het zenuwstelsel kapot maakt. Na overleg met de oncoloog hebben we besloten om deze week geen chemokuur te geven. We hopen dat met een week extra rust, dat de neurologische klachten afnemen. Als dat zo is dan kan ik doorgaan met de kuren (eventueel met de chemodosis op 50% i.p.v. 75%). Maar als de klachten niet afnemen, dan betekent dit dat de zenuwen echt (deels) blijvend beschadigd zijn en we moeten stoppen met deze chemokuren.Moody door dit lastige deel van de chemo Ik baal stevig van deze ontwikkelingen, want dit is precies waar ik bang voor was. ☹ Als de klachten blijvend zijn/ worden, dan heeft dit een behoorlijke impact op mijn dagelijkse leven. Een leven met pijn en ongemak, want door het beschadigde zenuwstelsel zijn alledaagse dingen zoals lopen, typen, de fijne motoriek in handen, allemaal niet meer zo vanzelfsprekend. Ik ben met name een ‘doener’ en geniet van creatief bezig zijn met leer, met verf, met bloemen en planten etc. Dus voor mij zou dit echt desastreus zijn en dat maakt me stemmig. Ik kan mezelf nu even niet zo goed opbeuren en heb niet echt zin om iets te doen. Alhoewel ik gelukkig geboren ben met een flinke dosis optimisme, merk ik dat het me momenteel veel energie kost om zo positief te blijven. Ik hoop dus sterk dat de klachten zullen afnemen, maar zo niet dan heb ik voor mezelf ook al besloten dat ik er dan maar beter mee kan stoppen. Dan maar 9 van de 12 kuren ik heb er toch maar mooi 9 gekregen en daarmee die rottige kankercellen een flinke slag aangedaan. 😉 Beter iets, dan helemaal niets…. Komende dinsdag heb ik weer overleg met de afdeling Oncologie om het verdere strijdplan te bespreken. Op 50% van de chemostof vervolgen of toch met de kuren stoppen. Dat is het vraagstuk…. Maandag 10 oktober 2022 Mijn lieve Olli had erg met me te doen en kwam vrijdag thuis met een enorm groot en schitterend boeket. Wat is het toch fijn dat hij in deze heftige tijd aan mijn zijde staat! Ik ben zooooo blij met hem! Gelukkig is mijn humeur van het weekend weer een beetje opgefleurd. Zaterdag hebben we lekker samen in huis gerommeld en zondag zijn we even naar de bioscoop geweest. En nu weer fris en fruitg aan de week begonnen. Helaas zijn de neuropatische klachten nog niet weg. Wel zijn ze af en toe wat minder, maar de verkrampte handen die zijn er nagenoeg continue en dat maakt 's avonds in slaap vallen lastig. Uitstel van kuur 10 van 12 wordt uiteindelijk ook afstel! | woensdag 12 oktober 2022 Nadat de kuur nu al een keer is uitgesteld, moet ik de conclusie trekken dat de neuropatische klachten niet zijn verminderd of zijn verdwenen. Dat is een behoorlijke tegenvaller. Afgelopen zondag merkte ik tijdens het tuinieren al, dat zoiets simpels als bolletjes poten (en daarvoor gaten moeten graven) al niet meer lukt. Ik heb naast de tintelingen, verkrampingspijn nu ook duidelijk krachtverlies. Na dinsdagmiddag met de afdelingsverpleegkundige Oncologie te hebben gesproken, zijn we het er over eens dat verder gaan ondanks deze heftige klachten niet verantwoord is. De verpleegkundige zal dit nog wel aan de Oncoloog voorleggen die al had voorgesteld om de chemo naar 50% van de stof te verlagen. Vanochtend belde ze terug, dat ook de Oncoloog het niet meer verantwoord vindt om door te gaan met kuren. Dus ja. "Dit was het dan....." 😒 Ik ben dus nu 'klaar' met de chemokuren en dat is nogal abrupt. En voor mijn gevoel is het dan ook nog niet ‘af’. Maar toch berust ik er in, want die neurologische klachten zijn echt niet mis, helaas. En als ik pech heb, dan blijft dat ook. Ik heb toch in totaal 13 chemokuren ondergaan, waarvan 4 hele stevige exemplaren. En hoewel dat een wissel trekt op je algehele gezondheid; de kanker heeft daarmee een flinke slag te verduren en hopelijk zijn alle foute cellen kapotgemaakt. Mission accomplished!! Deze week, die van 16 oktober, heb ik samen met geliefden een klein feestje gevierd met een etentje en borreltje. Ik heb ook letterlijk de vlag uit gehangen en de slingers opgehangen. Terugkijk op de behandelingen Maar goed; al met al terugkijkend heb ik me zowel door de bestralingen en chemo’s heel kranig gehouden en mag ik ondanks de vele ongemakken en pijnen niet mopperen over de wijze hoe ik er doorheen ben gekomen. Ik hoop wel, dat het me niet nogmaals overkomt en dat er niet opeens nog meer bijwerkingen om de hoek komen kijken. Want ook dat heb ik van lotgenoten vernomen, dat soms lang na de behandelingen allerlei ongemakken ontstaan. Maar uiteraard ben ik Nathalie en vertrouw ik er gewoon op dat dat niet zo zal zijn en zet ik mijn schouders eronder. Inmiddels zijn we 10,5 maanden verder vanaf het moment van de diagnose. Dus bijna een heel jaar ben ik hiermee bezig!! Nu maar hopen dat ik niet in het zogenaamde ‘zwarte gat’ val. Daarmee bedoelt men de leegte die na zo’n intensief traject van bestralingen, wekelijkse chemo’s en ziekenhuisbezoeken ontstaat. Eerlijk gezegd lijkt me dat mentaal wel een dingetje.. dat het opeens stilvalt en dat het mogelijk voor de buitenwereld lijkt dat ik nu ‘beter’ ben en alles gewoon doorgaat zoals voorheen. Deze week eens met de psychologe bespreken, of en hoe ik dat kan voorkomen. Herstel na het intensieve behandeltraject Mijn lijf heeft door de chemo’s en bestralingen wel flink wat te verduren gehad. Nu komt het herstel, zowel fysiek als mentaal. Fysiek ben ik na de bestralingen en chemo's in ieder geval niet ongehavend 'achtergebleven' met een flinke pijn in mijn rib door bestralingsschade. Dit komt dus 5 maanden na de werkelijke bestralingen opeens opzetten. Daarnaast ook nog de lymfoedeem waardoor ik een pijnlijke, gezwollen borst heb en natuurlijk de zenuwbeschadigingen nog.. Niet echt ongehavend uit de strijd dus! Maar qua herstel wil ik komende week beginnen met therapeutisch zwemmen in warm water. Ik hoop daarmee mijn algehele conditie snel op te kunnen krikken, want een moe lijf en een overactief brein dat past echt niet bij elkaar. 😒 Ik vind het lastig dat mijn dagen qua benutbare energie maar zo kort zijn… Gemiddeld 3 kwart van de dag hang ik wat op de bank en dat verveelt me. Toch heb ik niet de energie om echt iets te doen of me ergens op te concentreren. Ik hoop maar dat dit snel voorbij is want wat mij betreft heeft het lang genoeg geduurd. 😕 Zie ook mijn volgende blog, "De impact van borstkanker": https://www.embracedbynathalie.nl/c-6616602/blog-22-de-impact-van-kanker-27-9-2022/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6616602/blog-22-de-impact-van-kanker-19-10-2022/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6616602/blog-22-de-impact-van-kanker-19-10-2022/ blog over de impact van kanker op het leven mijn kanker blog dagboek over borstkanker blogs over kanker hoe omgaan met kanker borstkanker dagboek https://www.embracedbynathalie.nl/c-6663551/blog-23-herstellen-na-kanker-22-1-2023/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6663551/blog-23-herstellen-na-kanker-22-1-2023/ Blog 23: Herstellen na kanker Vrijdag 18 november 2022 Inmiddels ligt de laatste chemokuur al weer 6 weken achter me. De bestralingen zijn al weer 7 maanden geleden.. Ik bevind me nu dus in de herstelperiode na deze heftige behandelingen en gevolgend door weefselverbranding (bestraling) en gifstoffen (chemo). Alles, om de herontwikkeling van kankercellen tegen te gaan. Of in ieder geval recidieven (achterblijvende cellen van de oorspronkelijke kankersoort) te vernietigen. Moeilijke 'stille' periode na de behandelingen Alhoewel je het vast niet zult verwachten als buitenstaander, moet ik wel zeggen dat ik deze periode (nu de behandelingen zijn afgerond) het moeilijkste van het gehele traject vind. Echt???.... Ja, echt!!! 😕 Natuurlijk waren de behandelingen intensief en een roofbouw op mijn lichaam en geest, maar de stilte die er nu is, zorgt ervoor dat ik veel ga nadenken over alles. Ook dit is een bekend fenomeen, zegt de psychologe en zeggen ook lotgenoten. De overlevings-modus is voorbij en nu is de verwerk-modus gekomen. Het valt me op dat dit voor buitenstaanders iets ongrijpbaars en moeilijk 'invoelbaar' is. Ik merk het aan reacties van kennissen die ik op straat tegenkom, telefoongesprekken en berichtjes dat men denkt dat ik wel weer helemaal hersteld, als vanouds en fit ben. En dat ik wel weer mee kan doen aan uitjes en feestjes. Maar helaas gaat dat niet zo snel als ik dat zelf, en duidelijk ook de omgeving, wil dat dit gaat. Naast de vermoeidheid is een flinke lijst van lichamelijke ongemakken nu helaas mijn dagelijkse struggle. Om je een beeld te geven: ik heb zenuwbeschadiging opgelopen door de chemo (neuropathie) en dat leidt met name ’s nachts tot verkramping, tintelingen en een branderig gevoel in armen en benen. Ik slaap daardoor slecht en sta dus al moe op. En dat iedere dag opnieuw. 😲 Hhmppffff... Daarnaast heb ik lymfoedeem in mijn borst en dit is erg pijnlijk. Drie maal daags moet ik de borst masseren, wat geen pretje is… Door de chemo heb ik overgangsklachten waardoor ik regelmatig urenlang (en badend in het zweet) wakker lig. Door dit ‘gedoe’ ben ik moe, regelmatig prikkelbaar en ben ik aan het piekeren hoe dit in de toekomst moet, als ik weer ga werken en dus weer verplichtingen heb. Sowieso vind ik de toekomst op meerdere wijzen ‘spannend’ want mijn onbevangenheid ben ik door kanker kwijt. Ik probeer te leven in dit moment, maar helaas zijn gedachten niet makkelijk te stoppen. 😒 Anyway… dit is niet bedoeld als klaagzang, maar om jou een beeld te geven, hoe mijn leven na kanker is. Gesprek bedijfsarts | 2-12-2022 Zo’n vier weken geleden heb ik gesproken met de bedrijfsarts die mijn verhaal heftig vond en me adviseerde om nu tenminste 6 weken (de hele maand november) even geen verplichtingen aan te gaan. Dit omdat ik nog wordt geleefd door psychotherapie, onco-revalidatie en oedeemtherapie. Verder vooral rustig aan, veel slapen en doen wat ik leuk vind en laten wat ik niet leuk vind. Het doel daarvan is echt volledige rust te nemen en samen met mijn lief een vakantie of genietweekend te plannen.. En ja, dat gaan we natuurlijk doen. Top advies! 😄 Begin december gaan we kijken of en zo ja, hoe en hoeveel uur ik kan gaan werken om op te gaan bouwen. Wat plannen maken is natuurlijk leuk, maar ik moet ook toegeven dat het energielevel waarop ik momenteel zit, me behoorlijk tegenvalt. Ik heb als 48-jarige nu meer de drive van een 85-plusser. 😝 Maar goed, we doen het er maar mee.. Ik maak dan maar kleine stapjes, in plaats van met een flinke spurt in stijgende lijn van herstel. Een kleine verbetering is dat ik bijvoorbeeld het ’s avonds iets langer volhoud, dan eerder. En dat ik weer normaal trappen kan lopen zonder te hijgen als een bootwerker... uhhe...postpaard (dat is het spreekwoord volgens Ellen) , bij het boven komen. Dus ja. Prettige, maar heel kleine vorderingen. Psychologische steun Helen Dowling Instituut zeer waardevol De afgelopen maand heb ik meerdere prettige sessies met de psychologe van het Helen Dowling instituut gehad. We focussen ons nu op deze periode, waar helaas veel minder begrip voor lijkt te zijn. Nu is de frequentie ook veel hoger dan eerder, omdat de meeste lotgenoten juist na de behandelingen het mentaal het moeilijkste krijgen. En dat is voor mij duidelijk niet anders. Het is niet zo zeer verdriet, maar meer angst voor de toekomst. Over de nabije toekomst (bijv. de komende 3 maanden) voel ik me onzeker, omdat ik bang ben dat de vermoeidheid, gebrek aan concentratie en de neuropathische klachten mijn levenskwaliteit gaan ondermijnen. Piekeren over hoe dat zal dat gaan, met weer werken… een paar uur per dag? Kan ik bijvoorbeeld straks wel weer de 36-urige werkweek volhouden? Kan ik mijn bedrijf Embraced nog wel blijven voeren of moet ik het anders inrichten? Maar dat is te ver vooruit gedacht. Ik moet nu leren om niet te snel vooruit te kijken (en dus ook geen doemscenario’s te verzinnen 😛) maar dat vind ik echt moeilijk. Ik ben optimistisch van geest en zie graag mogelijkheden i.p.v. onmogelijkheden. Maar goed, de huidige status na 6 weken chemo-vrij is dat mijn energie echt zeer beperkt is. Wel kan ik zeggen dat de laatste dagen er een voorzichtig stijgende lijn in zit, dus dat geeft wel wat hoop. De tijd zal het vast allemaal leren... De eerste haartjes oftewel 'na chemo coupe' De eerste haartjes die je na chemo terugkrijgt, zijn erg zacht en in mijn geval wit-grijs. Diagnose al weer een jaar geleden! | 17-12-2022 De diagnose borstkanker heb ik een jaar geleden gekregen, op 17-12-2021. Het jaar is omgevlogen ookal duurde de behandelingen ellelang. Instagrambericht 17-12-2022: Vandaag is het een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker kreeg. Ik hoor het de arts nog zeggen en het behandelplan uitspreken. Het sloeg in als een bom en al vond ik de planning van de behandelingen toen enorm heftig. Maar ik had niet gedacht dat het jaar van de operatie, 20 booster-bestralingen en 13 chemo’s en hormoontherapie zo snel zou omvliegen. En hoe gek ook; door ziekte ben ik een wijzer en wellicht leuker mens geworden. Ik weet nu dat je als mens veel sterker bent, dan je denkt en dat uiterlijk er niet toe doet. Mijn kale en later grijze hoofd kan/ kon me namelijk niks schelen! 😆 Dat ik me niet meer druk maak, om dingen die er niet echt toe doen en dat steun soms uit zeer onverwachte hoek komt. En dat heeft me ontroerd. Kortom: een rijker mens door deze ziekte. Wie had gedacht?! Inmiddels bevind ik me een jaar in deze situatie en ben ik nog aan het herstellen. Over een paar maanden hoop ik deze episode uit mijn leven af te kunnen sluiten. Terug aan het werk bij VW en voor Embraced. Ik ga dan ook mijn blogs van de website verwijderen. Dit, zodat ik het achter me kan laten. Voor nu wens ik iedereen fijne feestdagen en een GEZOND, gelukkig en vredig 2023! 🎅Koester de fijne mensen om je heen en maak mooie herinneringen. Je weet immers maar nooit, hoe jouw toekomst eruit ziet. #kerstwens #gelukkignieuwjaar #iwillbeatcancer #borstkanker #kwf #levennakanker Eerstejaarsevaluatie bedrijfsarts > starten re-integratie | 30-12-2022 Nadat de bedrijfsarts begin december aangaf dat hij het, gezien alle lopende therapieën, nog te vroeg vond om op te starten met een paar uurtjes werken, heb ik eind december toch aangegeven wel te willen starten met weer wat uurtjes werken. Dit omdat ik nu bijna een jaar ziek ben en toe ben aan een ander praatje dan over kanker, ziek zijn, beperkingen etc. Maar dat niet alleen... ook omdat de Wet Poortwachter om de hoek komt kijken en dat betekent voor mij, dat ik vanaf februari a.s. 30% ga terugvallen in salaris. Dat is de wet, maar het brengt mij behoorlijk veel stress aangezien ik in mijn uppie alle maandelijkse lasten draag in huize 'Embraced'. Begin januari start ik daarom op met werken bij mijn werkgever VW. Het is slechts 6 uur per week en dan ook nog eens therapeutisch, maar het gaat om het weer wennen aan een ritme, een beetje bijpraten en bijlezen op Intranet wat er allemaal is bereikt en gedaan door het bedrijf etc. Hier ben ik in ieder geval blij mee, want ik mis mijn collega's, het praatje en alles wat er mee samen hangt. Mijn omgeving en artsen hebben er nog hun 'reserves over' maar mij lijkt, dat je het eerst moet ervaren alvorens je er een oordeel over velt. En gaat het goed dan kan ik na de eerste 2 weken er wekelijks of 2-wekelijks een uurtje langer aan toe voegen. Ik denk dat dat goed voor me is, dus ik ga met frisse moed en zin aan de slag op 2 januari 2023. En dan zien we wel hoe het uitpakt. Eerste controle na 1 jaar kanker | maart 2023 Als je kanker hebt gehad dan ben je na alle behandelingen 'schoon' verklaart. Men gaat er dan van uit dat alle kankercellen kapot zijn gemaakt door het verwijderen van de tumor, de bestralingen en chemo's, gevolgd door antihormoonpillen die de groei van cellen zou moeten belemmeren. Maarrrrr.... Er is altijd een kans dat niet alle cellen zijn gedood en de kanker zich opnieuw ontwikkelt. Daarom word je de eerste 5 jaar na kanker jaarlijks gecontroleerd. Dit doet men een jaar na de operatie en dat is voor mij in maart 2023. Er zal dan een MRI van beide borsten gemaakt worden en mogelijk nog een PET-CT scan. Dus aankomende maart 2023 heb ik mijn eerste jaarcontrole. Dat zal dus wederom spannend zijn (en allekomende jaarcontroles net zo). Het is dus niet zo dat je na kanker losgelaten wordt. Gelukkig. Better safe than sorry! Mentaal gaat het de goede kant op | 22-1-2023Mentaal gaat het wel goed met me. Alhoewel ik deze periode echt lastiger vind, dan de behandelingen, heb ik het idee dat ik het tussen mijn oren wel goed heb 'verwerkt' tot heden. Het enige is, dat er voor altijd spanning en wantrouwen zal zijn naar mijn lichaam. Maar dat is ook een veelgehoorde klacht van lotgenoten. Zo ontspannen door het leven gaan, dát is echt veranderd. Ik merk met name dat mijn korte termijngeheugen minder is en dat ik me niet lang kan focussen, ten opzichte van vóór de kanker. Dat is best pittig en ik denk dat dit voor mij wel het moeilijkste is, van de ziekte kanker; de gevolgen waarvan je de rest van je leven last blijft houden (wellicht op termijn in mindere mate). ☹ Zowel psycholoog als bedrijfsarts wijzen me erop, dat ik nu de versie Nathalie 2.0 ben en ik 'anders' ben, dan vóór de kanker. Dat is een ‘hard gelach’ en moet een plek krijgen in mijn bestaan. En dat kost tijd. Fysieke statusFysiek vind ik wel dat mijn leven ingewikkelder is geworden, omdat ik heb ingeboet op energie, geheugen en flexibiliteit. Los daar van, heb ik o.a. neuropathie overgehouden aan de chemo en lymfoedeem aan de bestralingen. Maar goed.... daar moet ik mee leren leven, omdat het domweg niet anders is. Ik heb me opgegeven voor oncologische revalidatie en daarmee start ik 24 januari a.s. Het plan is om 'koolhydraat bewust' te gaan eten, veel te wandelen en fietsen en zo meer conditie, kracht op te doen en af te vallen. Hopelijk ben ik dan rond de zomer in een veel betere conditie, dan nu het geval is. Proost, op het leven!! | Limburg, januari 2023 Voorlopig nog lopende therapieën vanwege kanker: - Oedeemtherapie - Oncologische revalidatie (fysiotherapie) - Psychotherapie - Hyperbare zuurstoftherapie - Antihormoontherapie (5 jaar, medicatie) https://www.embracedbynathalie.nl/c-6786473/blog-24-eerste-jaarcontrole-en-dooorrrr-4-2-2023/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6786473/blog-24-eerste-jaarcontrole-en-dooorrrr-4-2-2023/ Blog 24: De eerste controle na borstkanker (1 jaar na de operatie/ tumorverwijdering) Omdat ik begin februari 2023 een knobbeltje dacht te voelen in mijn linker (nog ongeschonden) borst, heb ik na contact met het Borstcentrum van het Antoniusziekenhuis eerder de eerste jaar controle gepland. Die was anders in maart a.s. gepland. Het was wel weer even spannend, maar de gevoelde verdikking blijkt een onschuldige melkklier. Zoals alle vrouwen wel weten, is je borstweefsel continue aan veranderingen onderhevig onder de invloed van de cyclus/ hormonen. Maar zoals alle lotgenoten kunnen beamen ben je na kanker wantrouwig geworden tegenover je lichaam en zul je eerder aan de bel trekken als je iets voelt of ervaart wat ‘anders’ is… Zo ook nu. Zeker in de wetenschap dat de antihormoonpillen die ik slik slecht worden opgenomen door mijn stofwisseling en de wetenschap dat er mogelijk kleine kankercellen al in de bloedvaten zaten, had ik meer reden om wantrouwend te zijn. Er is namelijk niemand die kan garanderen dat de chemo deze kleine kankercellen vernietigd heeft. Dus ik voel me genoodzaakt om extra alert te zijn. Vrijdag 3 februari jl. ben ik weer voor een mammografie en echo gegaan en ben ik gelukkig 'kankervrij' verklaard. 😇 Niks aan het handje dus. 🙃 Weer werken na kanker Een maand geleden ben ik weer gestart met werken voor mijn werkgever, voor een aantal uurtjes per week. Inmiddels zit ik op 8 a 9 uur per week. En dat gaat redelijk. Maar wat ik lastig vind is alle therapieën ernaast. Want die maken dat mijn hele week voor mijn gevoel vol is gepland. Dat is natuurlijk niet waar, want voorheen werkte ik 36 uur voor mijn werkgever en daarnaast voor Embraced. Was veel drukker dus. 😁 Maar inmiddels ben ik bijna een jaar ziek thuis. Dus in die tijd ontwen je behoorlijk een normaal ritme zoals menigeen dat zal hebben. Door zo mogelijk steeds een uurtje toe te voegen aan de werkweek, leer ik weer wat in het ritme te komen en me meerdere uren te focussen. Dat laatste is wel een dingetje, net als mijn korte termijn geheugen. Deze twee hebben door de chemo wel in moeten boeten op kwaliteit ervan. Inmiddels heb ik ook het Arbeids Deskundig Onderzoek gehad, welke deze op aangeven van het UWV moet worden gedaan. Van de arbeidsdeskundige begrijp ik dat de huidige stand van zaken is, dat men het niet aannemelijk acht dat ik niet volledig, of wellicht helemaal niet, in dezelfde functie zou kunnen terugkeren. En dat is een hard gelach. Theoretisch zou ik over 4 weken tenminste 18 uur moeten kunnen werken en dat is niet reëel. Dat betekent voor mij dat naast spoor 1, ook spoor 2 ingezet moet worden, wat betekent dat we de mogelijkheden naar een functie met minder druk en schakelingen bij een andere werkgever zouden moeten gaan bekijken. Dat vind ik echt heel heftig. En ja,... dat is ook lastig, want ik vind mijn huidige werk heel eg leuk en zou helemaal niks anders willen.. 😕 Dit is ook een veel besproken thema bij mijn psychotherapeut. Want na het fysieke ziek zijn, vind ik deze mentale nasleep naast de fysieke ongemakken echt heel heftig. Ik voel me verdrietig, teleurgesteld, aan de kant gezet en onbegrepen etc. Maar puur door het UWV, niet door mijn werkgever hoor. Zij hebben echt het beste met me voor en zullen me sowieso steunen. Gesprekken met de psychotherapeut De gesprekken met mijn psychotherapeut bij het HDI vind ik zeer waardevol. Niemand anders dan zij, kent de frustraties, angsten e.d. van een ‘kankerpatiënt’. Voor mij zijn de meest besproken punten die ik met haar deel: ∙ Mensen proberen je ‘aan te praten’ dat je de ziekte bagatelliseert of niet serieus neemt ∙ Men vindt dat ik te snel wil gaan in het re-integreren ∙ Ik moet leren omgaan met geheugen en focusverlies en dat moeilijk vind ∙ Ik moet leren dealen met neuropathie, wantrouwen naar mijn lichaam en andere ongemakken, pijntjes ∙ Het lange ziekteverzuim leidt tot inkomensverlies en mogelijk gedeeltelijke afkeuring in de toekomst :-( Ik schreef al eerder dat ik deze periode, na alle behandelingen, eigenlijk het moeilijkste vind. Dat zit hem met name in het onbegrip. Al heel wat keren hebben diverse mensen (zowel van dichtbij als verder weg) me laten weten dat ze vinden dat ik tè snel wil in mijn re-integratie. Het voelt alsof ik me continue moet verdedigen en dat geeft me een heel onprettig gevoel. Daarnaast is een veel uitgesproken term ‘dat ik zo sterk ben’, maar daarbij lees ik op het gezicht een uitdrukking waar men eigenlijk TE sterk bedoelt…. Als je sterk bent, dan heeft men kennelijk al snel de indruk, dat je de ziekte niet serieus neemt. 😣 Maar in mijn geval is dat niet waar! Ik heb namelijk in december 2021 toen ik de diagnose kreeg, direct de situatie geaccepteerd en mijn gevechtsmodus aangezet. Ik zou alles doen om deze nare ziekte te elimineren. Ik ben gelukkig voorzien van een sterk karakter en ik denk echt, dat dát de wereld van verschil maakt. Aan dit buigzame karakter heb ik het te danken dat ik de behandelingen eigenlijk heel aardig ben doorgekomen en dat ik ook nu, achterom kijkend kan concluderen dat ik ondanks de opgelopen schade ik toch nog vrolijk en optimistisch in het leven sta. Begrijp me goed, ik snap de zorgen ‘of ik niet te snel ga’ en of ik het hebben van kanker niet bagatelliseer. Maar ik ga er op mijn manier mee om. En dat is zonder al te veel tranen of zelfmedelijden. Geloof me als ik zeg dat je je pas een voorstelling kunt maken, hoe het is om ernstig ziek te zijn, als het je (natuurlijk onverhoopt) zelf overkomt! Dus alle goedbedoelde adviezen ten spijt, wil ik je dringend verzoeken om alle ideeën om mijn problemen/ uitdagingen op te lossen, voor je te houden. Want gek genoeg is iedereen altijd maar bezig om de zorgen, problemen op te willen lossen en tranen te willen drogen. Maar iemand als ik, is er echt meer bij gebaat om te mogen praten over wat me bezig houdt, of dat nou zorgen, frustraties of juist positieve, vrolijke gedachten zijn. Gewoon zijn wie je werkelijk bent! En dat is wat ik geleerd heb uit deze episode in mijn leven. Dat gezondheid het enige is wat telt en je kostbaarste goed is… en ook dat vriendschappen hechter worden en er ook ‘vrienden’ afvallen door ziekte. Mensen die het kennelijk allemaal te moeilijk vinden. Maar dat is ook prima. 😒 Ik wil graag vooruit nu en doe dat op mijn eigen tempo en eigen wijze. Het van alle kanten aandragen van mogelijke therapieën is onnodig, want ik heb juist het idee dat mijn hele leven draait rond therapieën. Met het werken daarnaast, zijn mijn dagen goed gevuld en heb ik een prima ritme, nu ik de uren in de komende maanden ga uitbreiden. Maar ik voel me goed, al moet ik soms weer even gas terugnemen. Mijn lijf geeft het goed aan, als het teveel is en ik pak dan ook weer mijn rust. En dat gaat goed. Het gaat echt goed met me! Geloof me. 😚 Mijn lieve therapeute en ik zijn het er over eens dat ik prima zelf kan inschatten wat ik wel en niet aan kan en dat ik op tijd gas terug neem. Mijn leerproces ligt in het zeggen wat ik werkelijk vind en ik neem me ook echt voor dat te gaan doen. Ik zal eerder kiezen voor wat IK belangrijk vind, daar waar ik eerder geneigd was te kiezen voor wat in een anders’ belang was. Dus ja.. wellicht dat iemand dan wel eens zal moeten slikken als ik voor mezelf kies, maar uiteindelijk word ik daar sterker van. Eerste jaar afgerond en nu doorrrrrrrrrrr.. Nu de eerste jaarcontrole is geweest, wil ik weer terug naar het normale leven van iemand die werkt, geniet van haar lief, vrienden en familie, van Embraced, leuke dingen doen, vakanties etc. Ik ga er van uit dat de kanker voor altijd weg blijft en ik 95 jaar geworden. Dus ik heb nog minstens 40 jaar te gaan. 😉 Bedankt voor het lezen van mijn blogs | Afsluiting Ik zal nu stoppen met het schrijven van blogs over borstkanker. Ik bedank iedereen voor het lezen van mijn blogs. Voor lotgenoten wens ik dat je iets aan mijn blogs en tips hebt gehad. En mocht je het fijn vinden om te reageren, stuur me dan een berichtje via contact. 👍 https://www.embracedbynathalie.nl/c-6645269/digitale-pink-ribbon-collectebus/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6645269/digitale-pink-ribbon-collectebus/ Ik ben digitaal aan het collecteren voor Pink Ribbon. Het streefbedrag is € 750,-. Kun jij meehelpen en kun je een klein bedrag misen? Namens mijzelf, lotgenoten en wetenschappers heel hartelijk dank voor jouw bijdrage! De link naar de digitale collectebus is: https://pinkribbon.digicollect.nl/nathalie-snel?created_action=true&t=3459e970fe802a793acee35624e834a70135759d188b0a65d03bf29f395fd3cc&utm_source=digicollect&utm_medium=facebook&utm_campaign=pink-ribbon&fbclid=IwAR0IpD0qP6Z7U4UC2Ipd1zaTDfmmYggbtPwqdpRP0_rJiVLOff02sfcMDwQ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6995606/blog-25-nog-even-hyperbare-zuurstoftherapie-25-8-2023/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-6995606/blog-25-nog-even-hyperbare-zuurstoftherapie-25-8-2023/ Blog 25: Toch nog... een therapie! Hyperbare zuurstoftherapie Ik dacht in februari/ maart dat ik na de 20 bestralingen, de operatie, 5 maanden chemo, wekelijkse oedeemtherapie en maandelijkse psychotherapie wel alle mogelijke therapieën had doorlopen eigenlijk. Maar omdat ik toch een venijnige pijn aan mijn bestraalde borst bleef houden door lymfoedeem, heb ik me toch maar weer in het ziekenhuis gemeld. Dat dus, ondanks die wekelijkse massage door de oedeemtherapeut, welke zeer zeker niet 'ontspannend' te noemen is. ☹ Het oedeem heeft zich inmiddels uitgebreid van de borst naar de ribben/ oksel en manifesteert zich als harde strengen weefsel, die zich behalve in de borst bijvoorbeeld ook tussen de ribben zitten. De oncologisch chirurg was het me eens dat de oedeem inderdaad fors was en stelde daarop voor om toch eens na te denken over hyperbare zuurstoftherapie. Wat is hyperbare zuurstoftherapie? Hyperbare zuurstoftherapie is een therapie die wordt ingezet om zuurstoftekort in beschadigd weefsel op te heffen. Dit zuurstoftekort kan voor komen in weefsels die beschadigd zijn door bestraling, maar kan ook voor komen bij diabetische voetwonden. Het zuurstoftekort wordt veroorzaakt door het dichtzitten van de haarvaatjes in het gebied waar u klachten heeft. Bij hyperbare zuurstoftherapie wordt 100% zuurstof ingeademd onder een verhoogde omgevingsdruk, waardoor het zuurstofgehalte in het bloed en de weefsels toeneemt. De behandeling vindt plaats in een hoge drukcabine, waarbij u als patiënt via een masker 100% zuurstof ademt. De hoogte van de druk is 2,5 bar. Dit komt overeen met de druk op 15 meter onder water. Hyperbare zuurstoftherapie zorgt ervoor dat het zuurstoftekort in beschadigd weefsel wordt opgeheven, nieuwe bloedvaatjes worden aangemaakt en de cellen die van belang zijn voor het herstel verbeteren. De aangroei van bloedvaatjes heeft tijd nodig daarom zijn meerdere behandelingen nodig. Deze nieuwe bloedvaatjes blijven bestaan ook na afloop van de behandeling zodat herstel voortduurt. Het gaat om dagelijkse behandelingen (op werkdagen) voor een periode van 6 tot 8 weken. Als patiënt ondergaat u 30 – 40 sessies van 1 uur en 50 minuten. Bron: https://davincikliniek.nl/hyperbare-zuurstoftherapie/ Intake ‘hyperbare zuurstoftherapie’ Ik weet dat dit een heel intensief traject is en ik kreeg er dan ook geen hoera-gevoel van, maar de afgelopen maanden heeft zich toch ergens een zaadje in mijn brein genesteld en heeft het idee liggen rijpen. Ik heb me even ingelezen in deze therapie en een afspraak bij de Da Vinci Kliniek gemaakt voor een intake. Het was best een pittige vragenlijst wat betreft onderliggende medische uitdagingen, maar ik werd geschikt bevonden om deel te nemen. Men denkt dat door deze therapie er wel herstel aan bloedvaten- en lymfenweefsel te behalen is. Er wordt me nog een vrij streng regime uitgelegd, wat betreft kleding en persoonlijke hygiene want in de drukcabine mag geen synthetische kleding, wol, linnen, make-up, haarlak, deodorant, parfum etc gebruikt worden. Dagelijks ga ik dus de deur uit, als een soort woelmuis, zo zonder make- up. 😊 Maar goed.. dat uiteindelijke doel.. Nou, daar doen we het voor he? Het wordt een pittige tijd want het advies is minimaal 40 sessies a 2 uur per dag en dat iedere werkdag van de week. Dus 8 weken achter elkaar, iedere dag deze zuurstoftherapie. Snelle start… Ik had gedacht dat het daadwerkelijke starten van deze therapie nog wel even op zich liet wachten, maar zowaar werd ik gebeld of ik vrijdag 11 augustus jl. zou kunnen starten in Amersfoort, dus dat heb ik maar gedaan. En zo geschiede… Eerste sessie ‘hyperbare zuurstoftherapie’ Vrijdag 11 augustus 2023; Die eerste sessie vond ik wel spannend, want je moet je voorstellen dat je in een groep van (max) 14 personen in een soort grote metalen tank gaat zitten, tegenover elkaar, en dat die tank onder een druk van 1,5 bar wordt gebracht. Deze druk is vergelijkbaar met 15 meter diepte in de zee. Deze druk is de ideale manier om 100% zuurstof toe te dienen, wat gebeurt door een zuurstofmasker. Deze wordt tijdens de intake ingemeten en je zit tijdens iedere sessie steeds op dezelfde plek en hebt je eigen zuurstofmasker. Je wordt (uiteraard) met name de eerste keer heel goed begeleid, met het klaren van de oren door de druk opbouw. Dat is best even lastig, als je bijvoorbeeld nog geen duikervaring hebt. Maar na een paar minuten hebben de meesten de trucjes wel te pakken en levert het geen problemen op. Toen we op de druk vergelijkbaar aan 15 meter diepte waren, kon het zuurstofmasker worden opgezet. Deze zet je 20 minuten op, waarna er 5 minuten pauze volgen en dan 3 x een sessie van 20 minuten. Dus 4 x 20 minuten in totaal zuurstoftoediening. In de laatste sessie wordt de druk weer langzaam afgebouwd en ploppen je oren weer open. Het zuurstofmasker (Da Vinci Kliniek)Ervaringen twee weken zuurstoftherapie Vrijdag 25 augustus 2023; Inmiddels heb ik er al weer twee weken op zitten. Het klaren van de oren gaat een stuk makkelijker, maar soms werkt een oor niet zo goed mee (mogelijk door een sluimerende verkoudheid). Zo nu en dan moet het zogenaamde onder druk zetten van de tank even gestagneerd worden, als het iemand van de groep niet lukt om de oren te klaren. Dit is echt een eis, omdat je anders het trommelvlies kunt scheuren, met alle gevolgen van dien. Hier is alle begrip en ruimte voor bij iedere sessie. Ik voel me na iedere sessie een beetje licht in mijn hoofd, soms duizelig en er hangt een soort vermoeidheid achter mijn ogen. Het werkt het beste, om zodra ik thuis ben eerst een uurtje in een donkere, stille kamer zonder prikkels te liggen en daarna werk of andere bezigheden op te pakken. Na een uur of 2 neemt dit gevoel weer af. Waarschijnlijk zal het vermoeide gevoel toenemen de komende weken. De sessies gaan best snel voorbij want we kijken gezamenlijk via Netflix leuke, ‘easy watching’ films zoals Forrest Gump, Soof etc. Omdat je elkaar natuurlijk ook lange tijd achter elkaar ziet, bouw je ook een band op en ben je betrokken bij ieders’ leven. Dat geeft mij wel een warm gevoel, ondanks dat ik weet dat dergelijke ontmoetingen enkel ‘passanten’ in (mijn) bestaan zijn. Wat prima is uiteraard. 😊 Op een werkdag zijn er 3 tijdstippen waarop de therapie gevolgd kan worden en ik heb voor de eerste gekozen. Die va 8.30 uur in Amersfoort in het Meander ziekenhuis Amersfoort. Op zich houd ik van lekker vroeg uit de veren maar toch vind ik het heen en weer rijden, de vermoeidheid van de behandeling, ernaast een paar uur werken en dit dagelijkse, vaste stramien wel pittig! Van alle behandelingen vind ik deze zowaar het zwaarste. Ik heb er nog 30 te gaan. De drukcabine (Da Vinci Kliniek)Vrijdag 22 september 2023; Inmiddels heb ik er 6 weken op zitten van deze therapie. Nu heb ik nog 2 weken te gaan. Ik kan inmiddels de effecten van de zuurstoftherapie merken, want na een paar weken van onrust in mijn bovenlijf (rond borsten, in oksel en op ribben) is het nu rustig geworden en is het weefsel veel zachter en lijken de lange strengen die ik voelde, weg te zijn. Dat is fantastisch, want dan kan ik voorzichtig concluderen dat het de investering van tijd en energie echt waard is. :-) Ik zie de komende 2 weken dus met vertrouwen tegemoet. Het is wel echt heel ntensief doordat ik dagelijks voor dag en dauw op moet staan, van Vianen naar Amersfoort moet rijden om vervolgens bijna 2 uur in de zuurstoftank te gaan zitten en dan weer terug te rijden. Bij thuiskomst eet ik even wat en slaap ik in de middag gemiddeld 2,5 a 3 uur en dat trekt wel een wissel op mijn huishouden en overige bezigheden. Ik ben dus blij dat het einde in zicht is. Ik heb van de week ook nog een gesprek met de arts gehad en gelukkig vond zij het vooralsnog niet nodig om nog 10 sessies er bovenop te doen (waar ik bang voor was). Uiteindelijk doel Door de 100% zuurstof toediening, wordt je lichaam van heel zuurstofrijk bloed voorzien, wat vergelijkbaar is met een enorme sportinspanning. Veel medepatiënten ervaren moeheid na de behandeling. Dit bouwt zich op in de gemiddelde 40 sessies. Maar het uiteindelijke doel is dat je lichaam (uiteindelijk) de kleine bloedvaatjes die kapot zijn, bijvoorbeeld door bestraling, opnieuw gaan aanmaken en dat betekent dus herstel van beschadigd weefsel. Dit wordt met name ingezet bij mensen met forse bestralingsschade, maar ook bij slecht genezende wonden. Afhankelijk van het advies wat tijdens de Intake wordt gegeven worden er 30 tot wel 60 sessies gepland om het beste resultaat te kunnen halen. Ik hoop echt dat dit helpt om de bloedvaatjes te herstellen, want mijn hele leven verder veel pijn aan de bestraalde borst hebben, vind ik ook geen prettig vooruitzicht. Maar met het deelnemen aan deze therapie weet ik in ieder geval zeker dat ik er alles aan heb gedaan, om zo goed als mogelijk te herstellen van de nare ziekte borstkanker. Een traject wat inmiddels al ruim anderhalf jaar duurt! De diagnose kreeg ik maar liefst in december 2021…. Als ik klaar ben met deze therapie in oktober is het al bijna tijd om de kerstballen weer van de zolder te halen 😉. Maar goed; I’ve done it! Ben best trots op mezelf dat ik het toch heel aardig doorstaan heb allemaal, zonder te verdrinken in zelf medelijden en vraagstellingen ‘waarom mij dit is overkomen’. Been there, done that.Succes, mede-strijders!! https://www.embracedbynathalie.nl/c-7604475/blog-26-status-herstel-na-drie-jaar-juli-2025/ https://www.embracedbynathalie.nl/c-7604475/blog-26-status-herstel-na-drie-jaar-juli-2025/ Inmiddels is het ruim 3 jaar na de diagnoseDe laatste maanden krijg ik regelmatig mailtjes of whatsapp-berichten met de vraag hoe het nu met me is, na het lezen van mijn blogs. Dus hierbij een update en kleine terugblik op ruim 3 jaar als ‘(ex-)kankerpatiënt’ door het leven te zijn gegaan. Op het moment dat ik dit schijf is het juli 2025; drie-en-een-half-jaar na de diagnose borstkanker. Het is gek, want alhoewel de impact van dat nieuws destijds een enorme impact op mij en mijn familieleden en vrienden had, toch lijkt de tijd ‘omgevlogen.‘ Zomer 2022 zat ik middenin de behandelingen en destijds leken die toch wel tergend langzaam te gaan en keek ik reikhalzend uit naar de tijd dat ik genezen verklaard zou worden. 2023 Het eerste jaar na alle behandelingen had ik enorme spijt, dat ik toch het algehele traject heb doorlopen. Want omdat ik al een onderliggende zenuwaandoening had, leek het er in 2023 op dat ik voortaan met een extreem hoge dosis pijnstillers in allerlei varianten door het leven moest. De chemo leek alles verergerd te hebben, waardoor ik enorm pijn in mijn lichaam had door spier- en bindweefselspanning en extreme lichamelijke vermoeidheid. Haast niet te doen! En dat was ook precies waar ik bang voor was en waarom ik heb overwogen om de chemo’s die zenuwen kunnen beschadigen (Paclitaxel) over te slaan, of er voortijdig mee te stoppen. Dat was een pittige en bittere tijd. Noodgedwongen moest ik rustig aan doen (was zeer snel vermoeid) en volgde op iedere inspanning toch ook een verplichte rust van minimaal een half uur. Maar in het kader ‘aan nagenoeg alles wen je’ had ik me daar een redelijk leefwijze aangemeten. Gelukkig was er veel begrip vanuit mijn werkgever en het UWV, waardoor ik rustig mijn werkuren kon opbouwen, naar vermogen. Ik ben geen stilzitter, dus had ook echt baat en plezier bij het contact met collega’s en klanten, maar alles wel in balans. In de zomer van 2023 heb ik nog hyperbare zuurstoftherapie gevolgd, wat super intensief was, en me qua energie wel weer wat terugbracht helaas. Daardoor moest ik toch weer (tijdelijk) in uren omlaag bij mijn werkgever. Het effect op langere termijn bleek echter wel een verbetering in met name het oedeem. 2024 Met veel fysio- en oedeemtherapie ben ik dat jaar doorgekomen. Ik had ontdekt, dat ondanks de pijn, het wel heel belangrijk was om toch zo veel als mogelijk te bewegen en ontspanning in de vorm van warmte op te zoeken. Dus ik heb heel wat in sauna’s en warme baden gezeten. Langzaamaan werd mijn energie e ook mijn geheugen beter en werden de rusttijden korter. Mijn werkuren bij mijn werkgever kon ik telkens een stapje gaan uitbreiden. Werken ging best goed, maar wel was ik aan het einde van de dag echt afgedraaid en in de avonden niks meer waard, waardoor ik toch vaak wel heel vroeg in bed lag. Lezen of tv kijken was echt te vermoeiend, dus ik las met name tijdschriften en keek video’s op Tiktok, vanwege mijn korte spanningsboog. Privé waren er leuke ontwikkelingen omdat ik ten huwelijk werd gevraagd. Vijf jaar eerder had ik niet kunnen vermoeden dat dit moment ooit zou komen, aangezien ik ruim 15 jaar vrijgezel was. 😊 2025 Deze positieve vibe zette zich voort in 2025, want in april zijn mijn lief en ik getrouwd en het was echt een fantastische dag met al onze geliefden om ons heen en een knal fuif als afsluiter ervan. Ik heb hard getraind om mijn spierkracht op hoger niveau te krijgen, zodat ik echt zou kunnen dansen op mijn eigen bruiloftsfeest. Als oud- kankerpatiënt besef ik me maar al te goed dat de dag van morgen nooit beloofd is, dus dat je het beste in het hier en nu kunt leven. Als kers op de taart gaan we dit najaar ook nog eens samen ons droomhuis betrekken. Op dit moment kan ik zeggen dat ik qua energie heel aardig op weg ben, namelijk op een stijgende lijn. Maar helaas is het ook weer niet zo, dat mijn energie en focus weer op het oude niveau zijn, als voor de ziekte. Ik houd er rekening mee, dat dat ook niet meer op het gelijke niveau komt. Jammer, want ik merk dat ik aan het einde dag wel erg moe ben en er veel minder tijd energie/ focus is, om nog mijn hobby’s uit te voeren. Dus dat schiet er vaak bij in, omdat ik mijn beschikbare energie moet verdelen over werk, huishouden, boodschappen en sociale verplichtingen… Dus dat is best een gepuzzel, als je alle ballen in de lucht probeert te houden. Maar ik denk dat je het beste uit jezelf haalt, wanneer je accepteert dat je hebt moeten inleveren in energie, maar met dat beetje energie ervoor zorgt dat je een leuk mens bent èn blijft voor je naasten. Want dat is uiteindelijk het belangrijkste wat telt; plezier in het leven voor jezelf en je mensen om je heen. Tenminste, ik doe mijn best om een zo leuk mogelijk persoon te zijn, ook al werk ik nu parttime en doe ik minder ‘mee’ dan vroeger, op alle vlakken. Als dat ik doe, maar waarde heeft voor mezelf en mijn intimi om mij heen. Ik ben diep gegaan, maar ik ben weer boven gekomen en vier het leven iedere dag, met de wetenschap dat de volgende dag niet beloofd is. Dankbaar voor wat er nu is. Enjoy life!