Blog 11: Operatie achter de rug en de eerste dagen erna.... | 7-3-2022
Donderdag 3 maart 2022:
Zo, de eerste 'behandeling' van de vele is achter de rug; de operatie waarin de tumor en de poortwachtersklier is verwijderd. De kop is van deze klus af, dus... Donderdagmiddag moest ik me om 13.00 uur melden in het Antonius Ziekenhuis Utrecht. Ik bleek door drukte die dag, pas om 15.30 uur op de planning te staan, dus het was wel een lange zit tot die tijd. Maar toch nog iets eerder werd ik geroepen dat ik me in mijn operatiehemd kon gaan hijsen en werd ik om 15.10 uur richting de holding en operatiekamer gereden.
Na enig ge-ginne-gap met de chirurg en anesthesist waarover ik dan wel zou gaan dromen (ik deed de suggestie voor zwemmen met zeeschildpadden in Curaçao) werd ik in slaap gebracht en deed ik om 17.10 uur mijn ogen weer open op de holding/ uitslaapkamer. De eerste momenten nog een beetje 'crocky' van de morfine, dus het duurde een tijdje totdat ik weer helder was, maar al met al was het tegen 18.00 uur dat ik weer op de zaal was en weer gesprekken kon voeren. Een heerlijke vlaflip ging er wel in want ik had de hele dag natuurlijk niks mogen eten. Om 20.00 uur mocht ik huiswaarts want anders dan verwacht waren alle lichaam signalen prima en was er geen reden voor een nachtje IC/ MC. Daar was ik blij om, want mijn eerdere ervaring was namelijk niet zo best, lees: traumatisch. Ik mocht dus heerlijk in mijn eigen bedje slapen en daar was mijn lief ook zeer blij mee.
Vrijdag 4 maart 2022
Ik heb prima geslapen, maar merk wel dat morfine e.d. nu wel uitgewerkt is. Mijn borst en oksel zien blauw en groen, maar goed, dat is van tijdelijke aard natuurlijk. Gelukkig kan ik constateren dat de schade beperkt is gebleven want ik was eerlijk gezegd een beetje bang dat ik een cup A i.p.v. C zou overhouden na de operatie. Maar nee, het is een goede C gebleven. :-) Pijn is wel goed onder controle al voel ik het wondje in mijn oksel wel goed (daar hebben ze de poortwachtersklier verwijderd). Anyway.. gaat wel weer over. Al met al valt het me wel mee. Wat ik lastiger vind, is om echt zo min mogelijk te doen. Want als controlefreak en 'bezige bij' komt het maar zelden voor dat ik echt niets doe... Dus ik probeer maar zo relaxt mogelijk te doen dus uitgebreid koffie drinken, lunchen, ff een tukkie op de bank, boekje lezen etc. Maar het voelt wel erg onnatuurlijk... Gelukkig word ik wel teruggeroepen door mijn lijf, want dat is kennelijk wel moe. Zo nu en dan een uurtje op bed liggen dus, maar dat slapen lukt niet echt (drukke gedachten). Toch beloof ik mezelf dat ik het de komende dagen nog maar zo blijf doen. Dan rust mijn lijf in ieder geval wat uit. Twee weken mag ik niet autorijden en niet fietsen, dus dat wordt wel een uitdaging wegens verveling, maar bezoek ter vermaak is welkom hoor! :-)
Maandag 7 maart 2022
Inmiddels ligt ook de operatie achter me. Nu is het nog wachten op de uitslag van de poortwachtersklier qua mogelijke uitzaaiingen en dus gebeurt er even 'niets'. De komende uitslag is wederom spannend, want dat zal weer het verloop van de behandelingen bepalen. maar qua herstel gaat het wel goed eigenlijk. De eerste 3 dagen had ik wel pijn aan mijn oksel waaruit de poortwachtersklier is weggehaald en ik ben relatief snel moe. Maar verder heb ik eigenlijk weinig te klagen, want de beiden wonden genezen goed. Ik begreep dat leeftijd versus het aantal uitzaaiingen in de klieren bepalend is voor wel of niet chemo en zo ja, welke sterkte.
Alhoewel ik in het begin van het traject een soort van in paniek schoot bij de gedachte aan chemo en hormoontherapie, ben ik inmiddels aan dat idee gewend en zeg ik bijna 'ja, graag' tegen beide therapieën. Dit, vanwege de borstsparende operatie waarbij ik zelf eigenlijk liever voor algehele amputatie had gekozen, met het idee dat er dan minder kans is (al is dat nooit 0%) dat het terugkomt. Zekerheden heb je natuurlijk nooit in het leven, maar ik zou wel graag zo min mogelijk risico's willen lopen dat ik dit hele traject nog een keer zou moeten meemaken. Dus ja, als het moet dan doe ik die chemo gewoon in de hoop dat ik er niet te ziek van wordt en niet kaal, want ja.. eerlijk is eerlijk.. dat wil uiteindelijk niemand. Maar ook daar zijn tijdelijke oplossingen voor.
Qua emoties moet ik zeggen dat ik er een soort van berusting in heb. Wat ik zonet schreef had ik eerder wel last van paniekgedachten, maar inmiddels is dat allemaal geluwd en leef ik als het ware bij de dag. Wat ik van anderen begreep, bevindt ik me nu als het ware in de 'overlevingsmodus' en komt de verwerking pas later.
Wel vind ik de tijd thuis ondanks mijn vele interesses vrij saai en monotoon (en dan te bedenken dat ik er nog niet eens 1 week op heb zitten!) :-) Het mooie weer maakt het dan wel weer goed, want het nodigt uit om naar buiten te gaan. Daar knapt lijf en geest ook van op.
Het benieuwt me wel welke therapie hierna als eerste aan bod komt. Vrijdag 18 maart krijg ik de uitslag van de verwijderde klier(en) en of de snijvlakken schoon waren en dat zal denk ik ook de rest van het behandelplan dan gaan bepalen. Maandag 21 maart moet ik naar de neuroloog om het probleem met de heftige pijn in rug en heup verder uit te laten zoeken en op te laten lossen. Ook dat is spannend, maar het staat los van de kanker weten we nu in ieder geval...
Bedankt voor alle attenties!
Ik wil graag iedereen bedanken voor de vele app-berichten, mailtjes, kaarten, ballonnen, bloemen, cadeaus en 'gedachtenis-kaarsjes' want al die aandacht doet me ontzettend goed! Het is echt fijn om te weten dat er zoveel mensen met me meeleven in deze onzekere tijd. Ik ben er van overtuigd dat het goed gaat komen, maar ik besef me dat ik nog een flinke tijd en heel wat hobbels te gaan heb. Maar jullie steun helpt me enorm. SUPER BEDANKT DAARVOOR!!
Blog 12: De uitslag van de operatie | 19-3-2022
Donderdag 17 maart 2022
Inmiddels ligt de operatie al weer 2 weken achter me. Het herstel ging in eerste instantie goed, maar ik heb me afgelopen weekend wel bij de spoedeisende hulp moeten melden, omdat er in mijn oksel (waar de poortwachtersklier is verwijderd) een flinke zwelling ontstond die behoorlijk wat pijn gaf. Zeker omdat ik aan een hoge dosis Tramadol zit vanwege de heupproblemen en de pijn van de oksel er gemakkelijk doorheen kwam. Gelukkig bleek het niet om een ontsteking te gaan, maar om ophopend vocht, omdat de verwijderde klier er voor zorgde dat de vloeistoffen een nieuwe weg naar de overige klieren moeten vinden. Dit kost tijd en soms gaat dat dus met zwelling en pijn gepaard.
Dat was eigenlijk de enige 'klacht' want verder heb ik geen pijn aan de wond gehad en heb ik relatief rustig aan gedaan (lees; in de middag even een uurtje rusten en 's avonds nog wat eerder naar bed). Nu zijn de stoffen van de narcose ook wel uit mijn systeem, want ik voel me wel goed en steeds fitter.... Nu nog die uitslag, van de verwijderede tumor en de poortwachtersklier. Naar mate de tijd vordert en 18-3 dichterbij komt, stijgt de spanning en dat merk ik aan mezelf met name in mijn slaapgedrag.... Middenin de nacht wakker worden en dan allerlei gedachten en doemscenario's over chemo- en hormoontherapie. Natuurlijk weet ik dat dat onzinnig is, maar je onderbewuste kun je nou eenmaal niet sturen. Overdag probeer ik zoveel mogelijk de komende behandelingen met wetenschap en rede te benaderen.
Vrijdag 18 maart 2022: De uitslagvan de tumor.. (en D-Day voor mijn gevoel)
Zoals hier boven geschreven stijgt de spanning, zodra er weer een datum nadert, waarop we weer een uitslag in dit gehele circus zullen ontvangen. Deze vrijdag 18 maart rijden we met gezonde spanning naar het ziekenhuis en zijn, zoals altijd, weer veel te vroeg. Om 14.00 uur worden we geroepen en treffen we een jonge vrouwelijke oncoloog. Ze kan ons melden dat er geen uitzaaiingen in de verwijderde poortwachtersklier zijn gevonden (wat natuurlijk positief is) maar ook dat de snijranden van de tumor, niet helemaal schoon waren. Dit resulteert erin dat er dan (ook) extra zware bestralingen nodig zijn om de plek waar de snijranden zaten. Feitelijk houdt dit in dat ik op 2 plaatsen op mijn borst bestraald zal worden, zodat alle achtergebleven kankercellen alsnog worden gedood. Het zullen in ieder geval 21 sessies (dus ook 21 keer naar het UMC ziekenhuis) waarvan 5 sessie extra zware bestraling, de zogenaamde 'boosters', zijn.
Naast dit intensieve bestralingstraject is het ook nog steeds een advies van de artsen om toch ook een serie van chemotherapieën te ondergaan. Dit vanwege de optelsom (jonge) leeftijd + hormoongevoelige kankersoort (ik ben nog niet in de overgang) + dat de snijvlakken van de tumor niet helemaal schoon waren.
Ik had natuurlijk gehoopt dat de chemotherapie in ieder geval niet zou hoeven, want hier zie ik het meest tegenop. Juist ook omdat chemo meer cellen kapot maakt, dan enkel de kankercellen. In combi met de zenuwaandoening die ik heb, kunnen de bijwerkingen erg heftig zijn. De oncoloog verwijst me nu eerst door naar de internist voor een goed advies of chemo daadwerkelijk echt bijdraagt aan een grotere kans dat deze kanker kapot gemaakt wordt en het dus niet meer terug zal komen.
Dus de opvolgende behandelingen zullen zijn:
- Hormoonkuur (tabletten voor 5-7 jaar) > start na bezoek internist binnen ca. 2 weken
- Bestraling, 21 sessies inclusief boosters > start binnen 4 weken
- Chemotherapie > start na de bestralingen
De internist kan een berekening maken in hoeverre de chemotherapie daadwerkelijk een significant hoog percentage aan winst kan behalen. Als bijvoorbeeld blijkt dat de chemo maar 2% minder kans geeft, dat de kanker ooit nog terugkomt, dan vind ik de bijwerkingen en mogelijke schade niet opwegen, tegen het risico dat de kanker terugkomt. Dit, omdat de bijwerkingen bij mij extra hard binnen komen door de fibromyalgie en ook blijvende schade zoals gevoelloosheid in handen en voeten, een hoge piep in mijn oren etc., kunnen veroorzaken). Ik zou in dat geval liever voor kwaliteit van leven in plaats van kwantiteit willen gaan.
Al met al een gaat het gehele traject dik een half jaar duren, vanaf nu gemeten. Van de bedrijfsarts begrijp ik zelfs dat bij een dergelijk intensief traject ik er zelfs niet vanuit moet gaan dat ik dit jaar nog terugkeer op de werkvloer. Die boodschap komt wel binnen.. ik had echt gedacht dat ik in september wel terug zou kunnen keren.
Dubbel gevoel
De uitslag is dubbel, want het is fijn dat er geen uitzaaiingen zijn, maar het zwaard van 'chemo-cles' hangt nog steeds boven mijn hoofd, dus daar is niets aan veranderd. :-( Er is dus weer genoeg te overdenken en er moet dus nog een keuze gemaakt worden.... Helaas ben ik daar niet zo goed in. :-( Ik ben voortdurend bang dat ik de verkeerde keuze zal maken en ik mezelf straks zal verwijten dat de chemo me meer schade heeft aangedaan, als dat was gebeurt als ik er niet voor gekozen zou hebben. Ik weet namelijk, dat mijn brein nou eenmaal zo werkt...
Maar goed, ik ga eerst maar met de internist op 31-3 in gesprek over de winst van chemotherapie, alvorens ik er iets van zou moeten vinden en een keuze kan maken.
De intake bij de radioloog is maandag 28 maart en dan ontvang ik ook de planning van de bestralingen. En dan begint het hele proces pas 'echt'..... De eerste week van april zullen de bestralingen waarschijnlijk starten.
Blog 13: Start behandelingen | 31-3-2022
En nu starten de behandelingen dan echt
Al 3,5 maanden ben ik nu onderweg nadat ik de diagnose borstkanker kreeg. Ik kijk terug op een hectische tijd, waarin veel onzekerheid en steeds oplopende spanning ervoor zorgde dat ik en mijn geliefden geleeft werden en nog steeds worden. De tijd om het echt te beseffen is er tot heden niet eigenlijk, want nog steeds is mijn brein erg bezig met allerhande scenario's voor de nog spannendere tijd, die komen gaat. En nu ook zeer spoedig...
Maandag 28 maart 2022 - voorbereidingen voor de bestralingen
Deze maandag hebben we een afspraak in het UMC met de Radioloog ten behoeve van de bestralingen waarmee het behandelplan start. Eerst hebben we een gesprek met een student over een project wat Umbrella onderzoek heet. Dit onderzoek richt zich op kankerpatiënten en de uitkomst van alle behandelingen en de kwaliteit van leven van borstkankerpatiënten. Het uiteindelijke doel is om een betere nazorg te kunnen bieden omdat de diagnose 'kanker' een veel grotere impact heeft op patiënten en hun omgeving, dan dat tot heden erkent wordt. Ik doe erg graag aan mee, want ik vind het belangrijk gehoord te worden, zodat het leed van anderen in de toekomst kan verzachten.
Navolgend vindt de MRI plaats waarbij men de locatie van het bestralingsgebied in kaart gaat brengen en deze met vaste ijkpunten (kalibratiepunten) markeert op mijn lichaam door middel van tatoeagepunten. Ik heb er 7 in totaal. De borst zal in zijn geheel worden bestraald uit diverse hoeken. Dit, omdat tijdens het verwijderen van de tumor, de snijvlakken van de tumor niet geheel schoon waren en dus is het aannemelijk dat er kankercellen zijn achtergebleven. Voor de beeldvorming: Een foto van de richtingen, vind je hieronder. Er wordt een klein stukje van de ribben en de long mee bestraald. Totaal vinden er 20 bestralingen plaats. De eerste op dinsdag 5 april en de laatste op woensdag 4 mei (vanwege de tussenliggende feestdagen). Nagenoeg dagelijks moet ik dus naar he UMC. De verwachting is dat ik na de eerste week moe zal worden door de verbrandingsschade die dagelijks plaatsvindt in mijn borst en die het lichaam zal willen herstellen. Van de radioloog begrijp ik dat ook nu weer geen voorspelling van bijwerkingen te maken is, maar dat dit de meest gehoorde bijwerking is.. moeheid. Ik ben voornemens om zo mogelijk zelf naar het ziekenhuis te rijden en na de tweede week met de taxi naar het ziekenhuis te reizen.
Donderdag 31 maart 2022 - gesprek met de oncologisch verpleegkundige en de internist
Vanmiddag hebben wij het gesprek en voorlichting gehad met de internist en de oncologieverpleegkundige. We hebben veel informatie over de hormoontherapie en de chemotherapie gekregen.. Maar aiii aiiii, wat een vreselijk moeilijke keuze moet ik maken!
De feiten:
4,4% kans dat chemo effectief is en 5,4% dat hormoontherapie baat heeft. Daarmee stijgt de overlevingskans van 75% (operatie, tumor verwijderd) naar 85% m.b.t deze borstkanker.
De chemo is een sterke aanbeveling omdat de patholoog minuscule uitzaaiingen heeft gevonden in de haarvaten rond de tumor. Deze was zich dus aan het verspreiden... Dat, in combi met mijn leeftijd, vinden zij een sterke aanwijzing dat het beter is toch chemo te doen. Maar wat voor één!! Maar liefst een hele sterke, die naar liefst 20 weken in beslag neemt! Betreft 2 fasen (8 weken booster) met zeer korte hersteltijd ertussen en 12 weken een lichtere variant. Beiden d.m.v. infusen. Met deze chemo zou ik 2 weken na bestralingen starten, medio mei en dus t/m eind september bezig zijn. Daarna pas starten met de hormoontherapie voor 5 jaar, dagelijks één tablet. Hersteltijd na de chemo wordt ook nog eens ingeschat op 5 maanden en zelfs in jaren om van alle bijwerkingen af te kunnen komen en de conditie op te bouwen. Helaas alles zonder echte garanties omdat de chemo-effectiviteit niet concreet meetbaar is... dus de exacte winst zullen we nooit weten.
Tegenvaller
We zijn er stil en ook wel een beetje verdrietig van. We hadden niet gedacht dat er zo'n flinke kuur op me zou wachten. Nu pas begrijpen we dat het type kanker een venijniger type is, dan dat wij eerder begrepen. Hoe naïef dat ik dacht dat het ‘maar’ borstkanker is en geen hersentumor. Maar ook hier moet ik onmenselijke keuzes maken. Want uiteindelijk blijft het kiezen uit 2 kwaden. Sowieso heb je nooit zekerheid dat je nooit (meer) kanker krijgt, maar als het eenmaal in je lichaam zit of zat, dan heb je wel een extra uitdaging en moet je dit soort keuzes maken.
Energieslurper
Eénmaal thuis merk ik dat ik totaal uitgeblust ben; alle energie lijkt weer verdwenen. Ik heb het gevoel dat ik een zenuwinzinking nabij ben, want keuzes maken zijn al zo niet mijn ding! Ik ben altijd bang de verkeerde keuze te maken en mezelf onnodig veel schade te berokkenen. Ik heb geen idee waar ik nou goed aan doe.
Wel of geen chemo | Overdenkingstijd
Ik ga er nog even over nadenken, want ik vind het een extreem moeilijke keuze. Mijn huidige levenskwaliteit versus het inleveren door (onoverkomelijke) bijwerkingen zoals neuropathie, vergeetachtigheid, vermoeidheid etc. (die volgens arts reëel is), zal ik goed moeten nadenken of dat wel past bij mijn huidige conditie en ik daarop kan en wil inleveren. Vanwege de fibromyalgie heb ik namelijk al de nodige uitdagingen die het leven zeker niet leuker maken. Wil ik daar nog meer op inleveren? Weegt dat op tegen de 4,4% risico dat anders de kanker terugkomt? Of is dat risico verwaarloosbaar en wellicht net zo groot als doodgereden worden door een bus? Mijn hoofd tolt van al deze ‘wat als-theorieën’. We, of beter gezegd ‘ik’ heb/hebben heel af te wegen en overdenken dus.
De kuur
Consequentie van deze chemo is sowieso dat ik gelijk in de eerste 2 weken kaal wordt. Daarnaast zijn de bijwerkingen eindeloos, maar de meeste gemelde zijn misselijkheid, neuropathie, vermoeidheid, darmproblemen, ontstoken maag en slokdarm en smaak/reukverlies de meeste genoemde bijwerkingen bij de voorgeschreven chemokuur. Deze bestaat uit 2 middelen voor de eerste 8 weken die bekend staat als zeer zwaar. Dit betreft Doxorubicine + Cyclofosfamide.
Na die laatste volgt een periode van 12 weken met een mildere vorm van chemo. Dit betreft Paclitaxel monotherapie. Verwachte eindtijd is begin oktober 2022.
Herstelperiode
Al met al is de conclusie dat het dan al weer herfst is, eerdat ik met deze chemische ellende klaar ben en tegen die tijd is mijn immuunsysteem op standje vriesstand gekomen en moet ik dan weer beginnen met opbouwen.
Het ziekenhuis biedt wel diverse beweeg- en herstelprogramma’s aan voor kankerpatiënten en daarnaast zal ik mentaal gesteund worden door het Helen Dowling instituut die geestelijke steun bij kanker bieden.
Resumé
Dus alles overdenkend; het is dus een hele lastige keuze om te maken. Kies ik voor chemo dan is de kans op restschade vrij groot, die ook nog eens blijvend kan zijn. Is dat 4,4% meer kans op volledige genezing waard?
Of moet ik de theorie ‘bij twijfel niet oversteken’ toch maar volgen? Want ja, ik weet nu dat ik 80% (75% operatie + 5% hormoontherapie) al gewonnen heb en dus een reële kans om te genezen of in ieder geval langer dan 15 jaar nog te leven. Waar moet ik voor kiezen? Pfffff…..
Donderdag 7 april a.s. heb ik contact met de oncologisch verpleegkundige en kan ik de keuze kenbaar maken. Sowieso heb ik vandaag nog per mail een vraag gesteld, over wat nou precies de reden dan wel onderbouwing is, voor een dergelijke zware kuur van 20 weken. Want ik heb nog niemand die ik volg op www.kanker.nl over eenzelfde zwaarte gehoord; daar heb ik dan ook echt mijn vraagtekens bij.
#ikbenzonietgeschikthiervoor
Blog 14: Besluit chemo en voortgang radiotherapie | 7-4-2022
(Gedeelte van songtekst 'Uncharted' van Kensington)
Donderdag 7 april 2022 – Door verdriet overvallen
Op de 3e bestralingsdag, rijd ik vanuit het UMC Utrecht, terug naar huis. Ik heb de playlist Kensington op staan en het nummer Uncharted komt opeens keihard binnen, omdat ik me realiseer dat deze tekst heel goed omschrijft, hoe ik me voel. Letterlijk alsof ik me onbekend terrein bevindt en niet weet welke richting te kiezen. Zoals jullie weten sta ik voor de moeilijke keuze om wel of niet voor chemo te kiezen.
Bij het luidkeels (en heel vals) meezingen, word ik opeens overvallen door een enorme huilbui. De tekst komt zo hard binnen...'It's like the ground has fallen from under me' ...... en ...... 'It's like all grace in life has parted from me' :-( Handig ook dat huilen, nu het op de weg heel druk en vooral flink regenachtig en stormachtig is.. Door mijn tranen, die ook maar blijven komen, weet ik me gelukkig heelhuids een weg naar huis te banen. Deze huilbui is wel een eyeopener voor me, want tot heden heb ik nog maar weinig echte emotie laten zien (niet aan mezelf, en zeker niet aan anderen). Dus ik ben een soort van opgelucht dat ik nog wel gevoelens heb en deze er kennelijk toch wel graag uit willen. Want tjee.. zou ik graag terug willen naar de oude situatie, naar de oude 'ik'... Toen er nog helemaal geen sprake was van kanker en ik samen met mijn liefste plannen voor de toekomst aan het maken was. Dromend over een huis buitenaf, met wat grond en scharrelende kippen op het terrein... Nu is alles anders.
Vanmiddag heb ik een telefonisch consult met de oncologisch verpleegkundige en/of de internist oncoloog om de vragen die ik nog heb over chemo nog te kunnen stellen. Ik twijfel namelijk enorm omdat ik gevoelsmatig de mogelijk verspreide kankercellen te lijf wil, maar anderzijds me besef dat het berekende effect van chemo nihil is (4,4% geschat) en eigenlijk enkel nadelen heeft. Toch vind ik dat ik er echt goed over na moet denken, maar ook vandaag eindelijk een keuze moet maken. Ik kan nou eenmaal niet blijven piekeren, want dit kost ook gruwelijk veel energie.
Besluit wel/ niet aan de chemo
Ik heb gesproken met de oncologie verpleegkundige en alle vragen over chemo gesteld, die ik nog had. Ik twijfelde over de enorme impact (bijwerkingen) en de mogelijke blijvende schade versus de het te verwachten resultaat dat niet meetbaar of een garantie blijkt. Op basis daarvan heb ik alles afgewogen en kies ik voor kwaliteit i.p.v. kwantiteit in dit leven. Ik zeg dus "nee" op de keuze voor chemo. Dat begrijpen de artsen ook.
Ik mocht er nog 3 weken over nadenken, maar voor mij is het nu duidelijk dat ik sowieso moet leven met een risico, dus langer nadenken heeft verder geen zin... Kanker kan immers altijd terugkomen. Dus komende week start ik met de anti-hormoonpillen en de werking ervan dat wordt over een maand gecheckt (bloedonderzoek) omdat door de verkleinde maag de werking anders zou zijn.
Dus ja.. hopelijk wordt het nu weer rustig in mijn hoofd, want van dat blijven piekeren word ik enorm moe. Nu richt ik me enkel op de bestraling, de anti-hormoonkuur en rust nemen. Hopelijk heb ik niet te veel last van bijwerkingen. Of ik de juiste keuze heb gemaakt, zullen we nooit weten. Ook met chemo is het altijd de vraag of het kanker kan bedwingen en kanker kan altijd terugkeren. Dus ik kies voor mijn levensmotto: "leven is het meervoud van LEF"
Mijn 'overlevingskans' is dus nu de volgende optelsom: Operatie + bestraling 75% + hormoontherapie 5,4% = 80,4%. De gemiddelde overlevingsverwachting van borstkankerpatiënten is 89% stelt de wetenschap. Met chemo zou mijn levensverwachting volgens het rekenmodel dus nog met 4,4% kunnen stijgen, maar daarbij geen enkele garantie dat de chemo op dit type kanker ook daadwerkelijk aanslaat.
Update bestraling
Dinsdag 12 april 2022; Ik ben inmiddels een week onderweg met de bestralingen en heb nog 4 weken te gaan. Dagelijks moet ik naar het UMC voor slechts 2 minuten bestraling, maar tot heden is het instellen van de apparatuur voor de juiste locatie van de bestraling een 'hele toestand' gebleken. Op één of andere manier is er een verschil ontstaan tussen de referentiepunten op mijn lijf (gemarkeerd door tatoeage-puntjes) en de gemaakte CT scan die bij het vaststellen van de punten. Men weet niet hoe het kan, maar het levert iedere dag een soort van strijd op om de punten exact overeen te laten komen (en in een universitair ziekenhuis draait alles natuurlijk om exacte waarden). De straling moet echt het juiste gebied omvatten en niet millimeters afwijken omdat dit schade aan de longen etc. kan betekenen. Op dag 5 is het team er -klaar mee- en besluit men de CT-scan opnieuw te maken en een nieuwe referentiepunt te zetten. En zo geschiede.... Omdat daarna ook een nieuw bestralingsplan gemaakt moet worden moet ik een keer in de late middag komen. De rest van de planning is met name sessies in de ochtend en dat is wel prettig.
Echte bijwerkingen heb ik nog niet, maar wel ben ik met name 's nachts benauwder. Ik denk dat dat komt omdat de long ook wat straling mee krijgt en aangezien ik astma heb, kan dat consequenties hebben. Komende donderdag maar eens bespreken met de radiotherapeut.
Blog 15: En hoe is het nu? | 29-4-2022
Update: Vrijdag 29 april 2022
Ik heb vandaag bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) een 'second opion' aangevraagd, omdat ik toch nog niet voldoende kennis heb over het mogelijke risico van terugkomst van het type kanker wat ik heb. Hierdoor heb ik toch wat twijfels of ik wel de juiste keuze heb gemaakt om geen chemo te doen. Ik wil graag weten of zij wellicht al meer ervaring hebben met het 'mucineus carcinoom' en de respons op chemo. Ik heb daarom de oncologisch verpleegkundige gevraagd om bij de onc.internist aan te vragen of zij een intercollegiaal telefonisch overleg wil aanvragen bij het AVL. Dit, omdat het AVL een ziekenhuis wat enkel en alleen kanker onderzoekt en geneest. Mogelijk hebben zij dus veel meer kennis en kunde. Bij de huidige specialisten waar ik behandeld wordt, is namelijk over deze vorm van kanker nog niet veel bekend.
Ik heb er nu wat weken langer over nagedacht en eigenlijk voelt het toch niet helemaal goed, om te weten dat er al cellen mogelijk zich hebben kunnen verspreiden en die dan niet 'te lijf' te gaan. Mijn idee hierachter is dat het, mede doordat deze kankersoort slecht te zien is op scans, het mogelijk (in de toekomst) ook te laat zou kunnen zijn wanneer er uitzaaiingen zouden zijn die onzichtbaar zijn op de scans. Dan zou ik gelijk het nakijken hebben... Dus ja, misschien toch maar serieus nadenken over chemo, mocht het AVL dit wel adviseren.
Hoe is het nu?
Ik krijg wat vragen hoe het nu is, dus hierbij weer een kleine update. Inmiddels bijna aan het einde van de bestraling sessies (van 20 totaal). Het is een dagelijkse gang naar het UMC naar de afdeling Radiologie, voor slechts een kleine 2 minuten bestraling, dus het meeste tijd zit in het heen en weer reizen (vooralsnog met eigen vervoer), wachten en omkleden. Al met al ben ik met een kleine 3 kwartier weer thuis.
Matige bijwerkingen bestralingen
Inmiddels ben ik wel wat vermoeider, want rond het middaguur merk ik dat ik al door mijn energie heen aan het raken ben. Ik probeer op de vroege ochtenden wat dingen te doen, zodat ik toch nog een prettig gevoel heb over de dag (ik heb dat nuttig bezig zijn echt nodig). Buiten die vermoeidheid, die ook voorspeld was, is de borst optisch licht veranderd, iets roze/rood verkleurd en voelt alles wat gevoeliger en steviger aan. Inmiddels (28-4) voelt ook de kern van de borst echt verbrand aan. Ik probeer dit te koelen door het met Flamigel in te smeren. Een beetje zeurend pijntje, maar ach, met pijn heb ik sowieso al ervaring ;-) Bij iedere bestraling worden intern kleine brandwonden in het gebied gemaakt, dus het is logisch dat er zich littekenweefsel gaat vormen en de borst stugger wordt en verbrand aan voelt. Dat mijn lijf hard aan het werk is met het herstel van deze interne brandwonden blijkt wel, want opeens heb ik allemaal kleine ontstekinkjes elders (mond, oog etc.) die te wijten zijn aan het gebrek aan energie tot herstel algemene lichaamsprocessen. Maar komt goed.
Geen bijwerkingen hormoontherapie tot nu toe
Met de anti-hormoontabletten ben ik nu ruim twee weken onderweg nu. De echt bekende overgangsklachten waarover door 'lotgenoten' wordt geklaagd, heb ik nog niet zozeer ervaren, dus dat is prettig maar tot mijn verbazing werd ik zowaar gewoon weer ongesteld. Dat was nou juist niet de bedoeling, want dit is een teken dat mijn vrouwelijke hormonen niet onderdrukt worden en dus kun je stellen dat de anti-hormoontabletten geen zin hebben. Ik heb vandaag (28-4) dus maar even gebeld met de oncologisch verpleegkundige en moet nu de tabletten gaan ophogen door er 2 te gaan slikken, dus de dubbele dosis. Dat de hormonen niet onderdrukt worden komt door mijn verkleinde maag. De opname van veel stoffen is daardoor beperkt en dat blijkt nu al weer. Het goede nieuw is hierbij wel dat ik tot heden dus nog geen enkele bijwerking heb ervaren. ;-) Maar goed, nu dus voor het 'echie' met de dubbele dosis.
Mindset
Nu we toch al weer een kleine 5 maanden onderweg zijn na de diagnose borstkanker, merk ik dat het psychologisch traject nu inmiddels ook is opgestart. Ook dat was voorspeld... In het begin zat ik vooral in de 'overlevingsmodus' en was dus druk met onderzoeken en 'hoe we deze vervelende kankercellen konden gaan elimineren'. Nu heb ik alle te maken keuzes ook daadwerkelijk gemaakt, zijn de behandelingen opgestart en ga ik over een paar weken wellicht al over tot de -orde van de dag-? Mijn geest is daar duidelijk nog niet aan toe. Voor mij begint de verwerking van 'ziek zijn' nu pas.
Ik merk nu dat ik steeds vaker volschiet en even moet slikken, om niet in huilen uit te barsten. Mede door het verhaal van een lotgenoot die net als ik fibromyalgie heeft en toch aan de chemotherapieën is begonnen, realiseer ik me dat dit ook een realistisch scenario in mijn leven is geweest, maar wellicht ook alsnog 'mijn deel' zou kunnen worden in de toekomst. Zij omschrijft de chemo's als -zeer heftig- en kreeg zelfs bij het aanprikken van het 3e infuus met chemo een paniekaanval. Inmiddels is zelfs besloten de 4e van de kuren niet meer te doen, omdat het te intens is...Dat greep me erg aan, want ik kan me voorstellen dat ikzelf de extreme hoofdpijnen, harde piep in je oren, extreem duizelig worden en daarnaast natuurlijk misselijkheid mij ook teveel zou kunnen worden.
Maar daarnaast dus die 'reflectie', want ik heb nu gekozen om de kankercellen d.m.v. de operatie, bestralingen en hormoontherapie te bestrijden, maar de kans is en blijft aanwezig dat de kanker niet echt weg is en over 2 a 3 jaar weer de kop op duikt. Dat vind ik een nare gedachte en dat leidt regelmatig tot een soort van paniek- en doemgedachten. Want feitelijk loop ik de komende 5 a 10 jaar 'op eieren' met het idee dat kanker kan altijd terugkeren.
Ik zit nog steeds te wachten op psychologische bijstand vanuit het Helen Dowling instituut, die me met deze gedachten zouden kunnen helpen. Niet dat ik niks aan de lieverds in mijn omgeving heb natuurlijk, maar zij benaderen het zo nu en dan wel erg nuchter door te zeggen dat ik daar niet bang voor zou moeten zijn. Dat weet ik ook, maar zo werkt je psyche nou eenmaal niet. :-( Ik ben een realist en optimist in hart en nieren, maar gevoelens en angsten nemen nou eenmaal wel eens een loopje met me. Kortom: Ik denk dat het goed is om hierover met een professional te praten. Helaas is de wachttijd nog zo'n 5 weken.
Afleiding
De afgelopen weken was het eigenlijk prachtig weer, dus het was eigenlijk niet eens zo'n straf om in deze periode thuis te zitten. Ik heb heerlijk op de fijne loungebank in onze tuin vertoefd en op de uren van de dag dat ik me goed voelde wat kleine klusjes in de tuin gedaan. Gewoon een beetje rommelen.. lekker hoor. Daarnaast lees ik veel en zo nu en dan ga ik eens met leer zitten knutselen dus ik heb me nog niet verveeld. :-) Het fysieke en mentale herstel kost tijd, dus daar probeer ik me maar aan over te geven, al verlang ik er wel naar dat we weer over kunnen tot de orde van de dag en we weer verder kunnen. Maar ik vrees dat dat nog niet zo eenvoudig is, als gedacht. Misschien is het ook nog verder weg, als ik toch chemo ga doen. In de tussentijd houd ik mezelf maar lekker bezig.
Medio mei heb ik een bijeenkomst met 'lotgenoten' waarmee we gezamenlijk een high tea gaan doen in Den Bosch. Het lijkt me toch wel prettig om met mensen in eenzelfde situatie te kunnen praten over hun ervaringen, angsten en twijfels. Uit een vervelende situatie kan ook altijd weer wat goeds voortkomen, want inmiddels heb ik een aantal leuke, prettige contacten met lotgenoten.
