Start AC- chemokuren | 5-6-2022
De start van de eerste zware chemo periode waarin in 8 weken deze AC kuren krijg.
Blog 17: De 1e AC- chemokuur | 1-6-2022
Op woensdagmiddag 1 juni 2022 rijden Oliver en ik naar het Antonius ziekenhuis in Utrecht Leidsche Rijn. Om 14.45 uur worden we aldaar verwacht voor de allereerste AC-kuur op afdeling 5b, de Oncologische Dagbehandeling. Deze AC- kuren bestaan uit 2 chemische stoffen die ik 4 maal toegediend zal krijgen in 8 weken tijd en deze kuren worden als 'zwaar' omschreven door lotgenoten. Ze staan bekend als chemo waarvan je erg ziek wordt, veel bijwerkingen ervaart en kaal zult worden.
Op de afdeling staan tientallen 'relaxstoelen' in rijen opgesteld. De grootte van de afdeling verbaast me. Ik ga zitten op 1 van die stoelen. Allereerst wordt er natuurlijk een infuus geprikt, wat vakkundig gebeurt. Daar ben ik blij om, want ik had juist om een Picc-lijn (permanent infuus) gevraagd, omdat het altijd tot drama's leidt doordat ik hele dunne/ fijne aderen heb en daar altijd dwars doorheen gestoken wordt. Maar dit keer gaat het gelukkig goed. Ons wordt verteld dat iedere stof een kwartier nodig heeft om binnen te stromen, dus dat gaat vrij snel.
We worden van een drankje voorzien en ik zit er semi-ontspannen bij in die grote stoel met uitzicht naar buiten, op Leidsche Rijn. De eerste (knalrode) stof is met een kwartier binnengedruppeld, zonder enige reactie van mijn lijf. Dat vind ik erg fijn want ik had inmiddels de nodige dramaverhalen gehoord en had daar dus van te voren ook angst voor. De tweede stof loopt vervolgens ook binnen met 15 minuten en ook daarvan geen reactie. Dat verliep dus eigenlijk prima… Zo rond 16.30 uur rijden we daarom weer huiswaarts. Ik voel er nog steeds helemaal niets van. Tijdens het avondeten smikkel ik heerlijk van Oliver’s bereidde maaltijd… Pas in de avond merk ik dat ik iets hangeriger wordt en licht misselijk. Maar dankzij de Dexamethason (anti- misselijkheid en pepmiddel) blijft de misselijkheid erg beperkt. Voor mijn doen ga ik vrij laat slapen nadat ik nog een ander anti-misselijkheidsmiddel heb genomen. Halverwege de nacht merk ik dat ik me koortsig voel. Dat had de verpleegkundige ook al voorspeld.
Dag 1 na de kuur: De volgende dag, donderdag 2 juni 2022, heb ik van die koortsklachten eigenlijk al helemaal geen last. Ik heb heerlijk geslapen en ben dan zowaar ook echt fit. Enigszins verbaasd begin ik dus vrolijk aan de dag. want ja.. best wonderlijk, na zo’n eerste chemokuur. Ik sta op rond een uur of 8.00 uur en ben lekker aan de cappuccino gegaan. Een tweede bakkie lust ik ook nog wel. Ik bedenk me dat ik de keukenkastjes wel even kan poetsen en dat doe ik ook.. Oliver is bij het beneden komen natuurlijk verbaasd, want wie gaat erop de vroege ochtend na een chemo nou poetsen?! Anyway.. ik voel me er prima bij. Als Oliver voorstelt om even naar het tuincentrum hier in Vianen te gaan, zeg ik dan ook geen 'nee' want ik voel me echt prima. Eenmaal terug daarvan, merk ik wel dat het tijd wordt voor een pauze omdat de misselijkheid en pijn in mijn lijf toenemen.. Na de lunch daarom maar een paar uur plat in bed liggen en dat doet me inderdaad goed. Nog even onder de parasol in de tuin en dan heb ik wel genoeg rust ervaren.
Einde van de middag is het tijd voor de prik die ik mezelf moet geven via een soort voorbereide capsule, die de aanmaak van beenmerg stimuleert. Dit, omdat door de chemo de aanmaak van witte bloedcellen tijdelijk wordt onderdrukt. Met deze prik stimuleer je het proces. Wel heeft dit bijwerkingen want je krijgt er pijnlijke botten en spieren van, volgens de bijsluiter. Maar ach.. dit hele proces is al afzien dus dit fenomeen kan er dan ook nog wel bij.
De eerste dag na de eerste gevreesde AC- kuur is alweer voorbij en ik denk dat ik niet mag klagen. Het is prima verlopen en ik kan echt niet zeggen dat ik er ziek van ben. Wel weet ik, dat naarmate de tijd vordert (en de 2e kuur komt) alle lichaamsprocessen minder goed gaan draaien en dat ik me zieker zal gaan voelen maar er ook zo uit ga zien. Over een weekje zal mijn haar uitvallen en dat geldt ook voor wimpers, wenkbrauwen etc. Dus dat maakt mij dan wel de stereotype kankerpatiënt…. Toch wel confronterend….
Maar goed, de chemomutsen zijn aangeschaft en omdat ik ook mijn lenzen tenminste 6 maanden niet kan dragen (door droge ogen) heb ik een nieuwe bril met zonnebril op sterkte aan laten meten. Hopelijk is dat goed te doen. Een haarstuk/ pruik is nog een optie, maar ik ga eerst kijken hoe de mutsjes bevallen… Een pruik kost al gauw zo’n € 2.000,- en dat is het me eerlijk gezegd niet echt waard, voor een tijdelijke oplossing… Ah ja… Ik zal sowieso met een ‘nieuw uiterlijk’ er maar gewoon mee moeten ‘dealen’. Het is niet anders.
Dag 2 na de kuur: vrijdag 3 juni 2022
In de vroege ochtend slik ik nog een keer 8 mg Dexamethason tegen misselijkheid en pijnstilling vanwege de spierspanningspijn die ik toch heb gekregen door de beenmerg-prik. Die is best venijnig aanwezig. Maar het is een mooie, zonnige ochtend met een prima vooruitzicht en dat geeft me ook energie om lekker aan de dag te beginnen. Een oud collega komt rond een uur of 10.00 u een bakkie doen en in de middag komt mijn moeder langs, oftewel 'voor me zorgen'. Oliver zou gaan werken vandaag, maar is helaas door een keelvirus geveld en daar ook behoorlijk ziek van. Het is een heerlijk zonnige dag en we zitten dan ook in de middag lekker in de tuin onder de parasol wat te lezen. Zo kom je de tijd wel door. Er wordt door mijn moeder lekker voor ons gekookt en dat is genieten.
Dag 3 na de kuur: zaterdag 4 juni 2022
Deze zaterdag word ik duidelijk wat minder fit wakker. Ik heb een onrustige nacht achter de rug en ik voel me dan helaas ook nog niet uitgerust. Omdat ik het belangrijk vind, dat ik nog zoveel als mogelijk dingen doe en de deur uit ga, nu ik me nog niet echt ziek voel gaan we toch rond het middaguur even naar Nieuwegein, om een wandelingetje over de markt te doen. Ook gaan we even ergens lunchen, maar doordat we allebei niet fit zijn heeft dit helaas geen 100% geniet-effect. We keren maar huiswaarts waar we ons lekker op de tuinlounge settelen en waar het prima toeven is. In de middag ga ik maar even een uurtje slapen en daar knap ik wel behoorlijk van op. Ik besef me dat ik me dit de komende tijd maar eigen moet maken. Kennelijk heeft mijn lijf dit nu nodig.
Dag 4 na de kuur: zondag 5 juni 2022
Na maar liefst 12 uur slaap achtereen word ik wakker. Dat is voor mij uniek, want normaliter slaap ik zo'n 8 uur max. per nacht. Ook weer zo'n verandering dat mijn lijf nu toch aan het veranderen is en meer rust nodig heeft. Esthetisch is er nu nog niets aan me te zien, behalve dat ik nu mijn bril draag. Mijn haar is er nog, al verwacht ik wel dat dat de komende week uit zal gaan vallen en ik denk dat ik dat beter voor kan zijn door het vooraf maar af te knippen/ scheren.
Het is vandaag een heel druilerige dag en het lokt me dan ook totaal niet om de deur uit te gaan. Ik vermaak me met tijdschriften, telefoontjes met vriendinnen en Netflix. Ik voel wel dat ik steeds moeier word en dus dat de krachten al aan het afnemen zijn.
Nou... 'De kop is er af'
De eerste 4 dagen zijn nu voorbij en deze staan bekend als het ‘zwaarste’ tijdens deze AC- kuurperiode. Maar ik mag dus nu nog van geluk spreken dat ik daar relatief goed doorheen gekomen ben. Ik voel me een soort van 'gezegend' dat ik me niet meteen bij het ontvangen van de eerste kuur al ontzettend ziek voel. Dat zou toch behoorlijk ontmoedigend zijn, wetende dat ik nog 3 van deze sterke 'rakkers' zal krijgen en daarna nog 12 stuks in een iets lichtere vorm.
Een week na de eerste chemo
Woensdagavond 8 juni vond ik een mooi moment, om me van mijn krullenbos te ontdoen. Ik weet namelijk dat vanaf de 10e tot 17e dag de eerste haren uit gaan vallen en dat leek me confronterender dan dat ik er zelf toe besluit om de tondeuse er overheen te halen. Dus zo geschiede... Zie hier de nieuwe look van Nathalie.
Komende 10 dagen
Als alles voorspoedig blijft gaan, dan ga ik maandag 13 juni bloed prikken. Dan wordt bekeken of de samenstelling van het bloed voldoende is hersteld, om de volgende AC- kuur op woensdag 15 juni aan te kunnen. Het is wel realistisch om er niet van uit te gaan dat ik er dan ook weer zo fris en fruitig doorheen fiets, want zo zal het telkens zwaarder worden door vermoeidheid, ontstekingen en allerlei ongemakken. Geen appetijtelijk vooruitzicht, maar goed… uiteindelijk heeft dit alles wel een doel. Killen-die-kankercellen!!
Donderdag 9 juni 2022 had ik de intake bij het Helen Dowling Instituut, die mij in het mentale traject bij zullen staan. Het was een prettig gesprek waarbij we beiden tot de conclusie kwamen dat ik het mentaal allemaal goed kan 'handelen' en dat het in dit proces normaal is dat ik niet heel emotioneel ben. Dit zijn zij vaak bij patiënten die behandeld worden (met chemo etc). Ze adviseerde me om dicht bij mezelf te blijven en veelal voor mezelf te kiezen, als me iets gevraagd wordt om iets te doen, waar ik zelf niet direct baat of plezier aan beleef. Anders dan bij een ander ziekteperiode 3 jaar geleden doe ik dit nu ook bewust. Verder ga ik emotionele gesprekken niet uit de weg, maar zelf heb ik niet de behoefte om op iemands schouder uit te huilen, omdat ik het nou eenmaal niet zo voel. Ik accepteer dat ik ziek ben en nu met mijn kale hoofd, zie ik er ook zo uit en dat is voor mij prima. Het enige waar ik emotioneel van word, is geliefden verdrietig zien om mijn situatie. Zelf ben ik pragmatisch ingesteld en leef ik 'bij de dag'. Ik probeer me zo min mogelijk druk te maken om dingen die er niet toe doen.
Blog 18: De 2e AC- chemokuur | 15-6-2022
De tweede kuur heb ik op woensdag 15 juni gekregen, maar dit keer via de inmiddels (met veel drama’s gepaard gaande) geplaatste Picc-lijn**. Hiervoor ben ik dinsdag 14 juni naar het ziekenhuis geweest maar wat hooguit een uurtje had moeten durende, mondde uit op een exercitie van 5 uur… Men heeft namelijk 3 pogingen moeten doen omdat mijn aderen kennelijk in veel kronkels liggen en het buisje wat er doorheen geschoven moest worden telkens op een punt vastliep. Tja… ik heb altijd al gezegd dat ik een ‘apart geval’ ben. 😉 Met het zweet op het voorhoofd van de 5 mensen die deze lijn moesten inbrengen, kon men bij de 3e poging toch echt bevestigen dat ‘3 keer toch echt scheepsrecht’ is, zoals het spreekwoord luidt en de lijn goed zit. 😊 (… of El, wil jij dit spreekwoord nog ff verbeteren??? #lol)
Woensdag 15 juni 2022
Maar goed, toen dus de 2e chemokuur… We waren woensdag ruim op tijd in het ziekenhuis en konden gelukkig ook een minuut of 20 eerder starten. Dat ging zeer voorspoedig aangezien het infuus zo rechtstreeks op de Picc-lijn aangesloten kan worden en het infuus meteen gaat lopen. Een kleine 40 minuten inclusief spoelen en de Picc-lijn aansluiting verzorgen konden we weer huiswaarts. Aangezien het weer een fijne zonnige en warme dag was, heb ik heerlijk onder de parasol in de tuin liggen ‘rusten’. Gelukkig wederom totaal niet misselijk, slap of duizelig en ’s avonds heb ik dus weer heerlijk met smaak kunnen eten. Tot heden geen smaakveranderingen of metaalsmaak in mijn mond. Ook dat is iets, waarvan ik hoop dat het achterwege blijft (net als de lange lijst van rottigheden die je als chemo-patiënt te wachten staan. Wil je weten welke bijwerkingen ik/je bij chemo allemaal kunt verwachten? Lees dan bij *** onderaan deze blog de lijst van nare bijwerkingen. Ik wil je goede gevoel niet bederven dus ik laat aan jou als lezer de keus. 😊
Donderdag 16 juni 2022
Ook de nacht ging weer prima. Geen misselijkheid en redelijk geslapen, maar van de Dexamethason (tegen misselijkheid en ziek voelen) ben/ blijf je een beetje hyper zolang als ik dit slik (tot 2 dagen na deze kuur). Maar goed, in de middag hoop ik wat te kunnen slapen. Ik voel me goed, want totaal geen grieperig gevoel, geen verhoging van temperatuur en ben fit en alert. Dus ja, dat is wel zo prettig. Ik vermoed dat ik deze dag dus goed doorkom in de tuin (beetje tuinieren), dan weer rusten met een boekje etc.
Wel heb ik vanmiddag weer die ellendige prik moeten nemen ☹, die voor veel bot- en spierpijn gaat zorgen, dus ik weet dat ik me de komende dagen weer minder ga voelen. Inmiddels is ook de ervaring dat die pijnen zo’n week aanhouden en dan weer afnemen zodat ik de laatste dagen voor de volgende kuur weer wat rust heb. Als het bloed weer voldoende van samenstelling witte en rode bloedplaatjes is, dan staat de 3e AC- chemokuur op woensdag 29 juni a.s. gepland.
Vrijdag 17 juni en zaterdag 18 juni 2022
Ook nu ervaar ik best een goede dagen. Wel licht misselijk, maar dat is op te lossen door toch wat te eten en drinken. Vrijdagochtend kwam mijn moeder me wat helpen met het huishouden en in de middag kwam een vriendin gezellig langs.
Zaterdag voelde ik me ook wel ‘OK’ al is het deze dag wel erg warm (32 graden) en voel ik me sowieso wat sloom. We zijn toch even het huis uit gegaan, door wat boodschappen in City Nieuwegein te gaan doen en ploften al snel op een terras neer met een Ice Coffee. 😊 Daar hebben we best een tijdje zitten genieten van spelende kinderen in het water en mensen kijken. Altijd leuk. Rond het middaguur huiswaarts en dan ben ik wel moe dus slaap een groot deel van de middag.
Zondag 19 juni 2022
Vaderdag 2022... Mijn lieve Oliver is de trotse vader van 3 kinderen en zij kwamen vandaag dan ook gezellig lunchen. Dat was gelijk een mooi moment om wat foto's te maken in de tuin. Zijn cadeauwens is een grote foto van hen 3-en, op canvas of op zeil, als wandbekleding in de tuin. Uit de vele leuke fotó's kan vast een keuze gemaakt worden.
Het gaat nog steeds wel goed met me, maar wel voel ik me wat 'slap' en sneller moe. Ik weet dat ik verder niet mag klagen, want tot heden gaat het echt voorbeeldig. Dat 'moe zijn' moet ik dus maar incalculeren en me er aan overgeven. Dit keer heb ik overigens ook nog geen pijn in mijn lijf van die prik die ik me na iedere chemo moet geven. Ook (nog) geen ontstekingen in mijn keel en mond. Dus dat is ook een heel verschil, ten opzichte van de eerste kuur want toen had ik daar wel veel pijn van.
Dinsdag 21 juni 2022
Vandaag ben ik naar de pijnpoli in het Antonius Ziekenhuis Utrecht geweest, voor het heupprobleem wat ik al een jaar heb en waarvoor ik een hoge dosis Tramadol slik, omdat deze zenuwpijn anders niet te houden is. De bedoeling is, dat men de zenuw de beklemd zit, tijdelijk gaat uitschakelen, door middel van een injectie. Mijn moeder ging mee naar deze afspraak voor de morele steun en vervoer. Besloten is om binnenkort de beklemde zenuw 'lam te leggen' d.m.v. een echogeleid stroomstootje en corticosteroïden. Hopelijk biedt dit de oplossing, zodat ik eindelijk kan stoppen met al die pijnmedicatie.
Aansluitend moest ik ook even naar de Dagbehandeling van het kankercentrum, om de Picc-lijn te laten doorspoelen en opnieuw van pleisters te voorzien. Dat moet 1 x per week en normaliter komt daar een verpleger voor thuis, maar omdat ik toch al in het ziekenhuis ben, leek het me logischer om het zo te regelen.
‘Tel je zegeningen’
Er is nu al weer een week voorbij en ik tel mijn zegeningen, want tot heden mag ik absoluut niet klagen. Ik voel me nog best goed, op vermoeidheid na dan, maar ben verder niet misselijk en heb geen pijn. Wel houd ik er nu rekening mee dat mijn energie af gaat nemen en ga nu vaker even op bed liggen en slaap dan sowieso wel een uurtje. Kennelijk heb ik dat nodig. Daarnaast zorg ik dat ik dagelijks wat beweging krijg dus ga even wandelen of een rondje fietsen. Het weer is nog steeds prachtig, dus ook daar geen klagen over. 😉
Na een dag of 7 na de AC- kuur zet de 'chemo-dip' weer in, dus ik verwacht de komende dagen een terugval te krijgen, maar ook dat zij-dan-maar-zo. Wel is het plan om nog wat bezoek te krijgen en een bezoek te brengen. De dagen zijn best monotoon dus wil nog wel wat doen en zien, voordat ik geheel afstomp.
'Chemodip' en haaruitval
Op dag 21 na de chemokuren zit ik een 'chemodip'. Ik heb het erg koud, voel me slap en zweterig en heb erg pijn in mijn wervelkolom en hoofd. Dit effect manifesteert zich een week na iedere chemokuur, omdat de weerstand dan op het laagste niveau is. Nu voel ik me natuurlijk wel een stuk zieker, maar ik weet ook dat dit waarschijnlijk een dag of 3 duurt en ik dan weer wat fitter wordt. Maar daarna is het natuurlijk ook al tijd voor de volgende AC- kuur, mits de bloedwaarden goed zijn.
Een aantal mensen vond mijn kale koppen-actie wat voorbarig en dat was het wellicht ook wel een beetje. Op de 20e dag na de eerste AC- kuur is mijn haar dan toch wel echt aan het uitvallen!! Een vriendin opperde nog dapper dat ik vast een 'uniek geval' ben, waarbij het haar niet uitvalt, maar helaas.... Vanochtend vond ik dan toch stoppeltjes op mijn kussen. Binnenkort ben ik dan echt een biljartbal. 😊 Er zijn, nog steeds, ergere dingen...
*Betekenis AC kuur: U krijgt eerst 4 AC kuren 1 keer per 2 weken. Deze kuren bestaan uit de medicijnen Adriamycine (=Doxorubicine) en Cyclofosfamide (AC). Het algemene woord voor deze medicijnen is chemotherapie of cytostaticakuren. Ter ondersteuning krijgt u 24uur na de kuur een subcutane injectie (lipegfilgrastim) oftewel de beenmergstimulator.
**Betekenis PICC-lijn: Een PICC-lijn is een centraal infuus dat in de ader van de bovenarm geplaatst wordt. Het uiteinde van de lijn komt in de grote holle ader in de borstkas, net boven het hart. Waarom een PICC-lijn? Om medicijnen zoals chemo toe te dienen via de bloedvaten en bloed af te nemen voor onderzoek is een infuus nodig. Omdat het bij chemo vaak gaat over wekelijkse toediening is dit een goede, snelle oplossing.
*** Lijst van meest voorkomende bijwerkingen: Chemotherapie geeft helaas vaak bijwerkingen. Dat komt omdat de medicijnen niet alleen kankercellen doden, maar ook gezonde cellen. Veelvoorkomende bijwerkingen zijn vermoeidheid, misselijkheid en haaruitval, droge ogen, neus, mond etc., ontstekingen keel, mond (aften) en slokdarm, zware vermoeidheid, geheugenproblemen oftewel een ‘chemobrein’, diarree, obstipatie, ontstoken maag en darmen, slechte conditie, tijdelijk tekort aan rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes (erg vatbaar voor ziekten en infecties), reuk- en smaakverlies, neuropathie (tintelingen in handen en voeten), veranderingen of stoppen menstruatie, nagelafwijkingen, huidproblemen, pijn in botten, oorsuizen etc… Je snapt; echt hele fijne middelen zijn dit dus! 😊
Blog 19: De 3e AC- chemokuur | 5-7-2022
Woensdag 29 juni 2022 kreeg ik al weer de 3e AC- chemokuur, de 3e ‘zware rakker’ van dit traject. Dit keer ging mijn moeder mee. We waren weer lekker aan de vroege kant en mochten gelijk door naar de 'stoelenruimte' waar de chemo's worden gegeven aan iedereen die vrij mobiel/ fit is. Voor die mensen waarbij het minder mee gaat, is er nog een afdeling met bedden namelijk. Gelukkig behoor ik daartoe niet. 😊
Met oncologisch verpleegkundige Anita neem ik de bloedwaarden die afgelopen maandag zijn geprikt door, en deze blijken als ‘zeer goed’ gekwalificeerd te worden door het chemolab. Dit betekent zo veel als dat mijn lichaam zich heel goed van de aanval met deze zware middelen weet te herstellen en de rode en witte bloedlichamen goed in balans zijn. Dat is belangrijk voor de zuurstoftoevoer naar alle cellen van het lichaam (rode bloedcellen) en stolling bij wondjes e.d. Ook de nier- en leverwaarden zijn goed. Dus dat is heel fijn, want ik had zelf erg mijn twijfels om mijn lichaam naast alle pijnstillingmedicatie, deze chemo’s wel aan zou kunnen. Dat kan het dus prima, dus daar ben ik blij mee en trots op. Want mijn bewegingsinspanningen en gezond eten leveren duidelijk resultaat.
Na deze ‘goed nieuws show’ word ik via de Picc-lijn weer aangesloten op de chemo en wordt tussentijds de Picc-lijn verzorgd, doorgespoeld en voorzien van nieuwe pleisters. Wel is het jammer te vernemen dat de thuisverzorging van deze Picc- lijn, nog steeds niet geregeld blijkt door de casemanager. Anita stuurt haar een (geïrriteerde) mail hierover, want het is wel duidelijk dat je zelf scherp moet blijven in dit gehele traject. Er gaan toch wel erg gemakkelijk dingen mis. Dit had 3 weken geleden al geregeld moeten zijn en ik ben hier zelf ook al 2 keer achteraan gegaan. #Hetzougeregeldzijn NOT! ☹ Maar komt vast goed; vanmiddag heb ik een belafspraak met de casemanager.
Anyway-ssssss… De inloop van het infuus gaat prima en de verpleegkundige benadrukt nog eens dat het echt maar weinig voorkomt, dat iemand van deze zware booster-kuren nagenoeg niet ziek is. Dus ja, ik koester die wetenschap. 😉 Na een klein uur gaan we weer huiswaarts en ik voel me prima. Ook in de avond en nacht geen ongewone of spannende zaken gelukkig.
Dag 1 na de 3e AC- chemokuur; donderdag 30 juni 2022
Ik heb goed geslapen en voel me prima, weer dankzij de Dexamethason waarschijnlijk. Fantastisch pep-middel, maar nadeel is wel dat je hierdoor echt liters vocht vasthoud, want ik heb toch zeker 3-4 liter gedronken in de laatste 15 uur, maar er komt nauwelijks iets uit… Gevolg: een plofhoofd- en dikke handen en voeten. 😉 Maarrrr.. Niet misselijk, slap of grieperig, dus dat is prettig. Ik rommel wat achter de PC en zit wat in de tuin boekjes te lezen en neem weer een middag siësta, want dat bevalt prima. In de middag zal ik mezelf weer de bekende prik moeten geven die voor het herstel van het beenmerg en daarvan weten we natuurlijk inmiddels dat die de komende tijd weerpijnaanvallen gaat geven in met name mijn wervelkolom. Maar ben inmiddels voorbereid, dus dat scheelt een stuk.
In de avond verrast mijn lieve Oliver, me door me uit eten te nemen naar een bistro-café in Vianen, waar we heerlijk hebben gegeten. Alleen maar liefde, voor deze lieve man! Wat een aanwinst in mijn leven.
Dag 2 na de 3e AC- chemokuur; vrijdag 1 juli 2022
Ook de afgelopen nacht goed geslapen, nadat ik gisteravond wel wat anti- misselijkheid medicatie heb genomen. Ik heb vast wat teveel gegeten omdat mijn lieve Oliver me lekker mee uit eten nam, omdat hij zo trots op me is, dat ik deze chemokuren zo goed doorkom. De schat. 😊
Ik voel me best goed, nog licht misselijk, maar ik mag nog een dosis Dexamethason (het pep- wondermiddel) en ga deze dag lekker aan wat fröbelen met leer en stof besteden. Wel ben ik steeds eerder moe dus kan maar kort íets daadwerkelijk doen'. Ook ben ik nu de gehele dag door licht misselijk. Ik denk dat dit komt omdat er zo na een aantal kuren een stapeling van gifstoffen ontstaat en misselijkheid moeilijk onderdrukt wordt.
Dag 3 na de 3e AC- chemokuur; zaterdag 2 juli 2022
Gisteravond was ik mede door de anti- misselijkheidsmedicatie heeeeeel moe; ik word er suf van. Ik lag dus al vroeg op bed. Een beetje te Netflixen (je weet wel van die films zonder echt verhaal; lekker doelloos.. ) Ik heb nu ook inderdaad de metaalsmaak die veel patiënten door chemo ervaren; een droge, metalige en vieze smaak waardoor alles anders proeft. Jammer, want ik mis dan het genieten van eten, maar goed. Ook dat is tijdelijk. Ik ben een rondje gaan fietsen om de deur even uit te zijn en verder vertoef ik grotendeels op de (tuin)bank, bed en aan het einde van de middag komt een vriendin gezellig bij ons eten.
Dag 4 na de 3e AC- chemokuur; zondag 3 juli 2022
Na een onrustige nacht met veel plafondstaren word ik wakker met een misselijk, weeïg gevoel. Dat voorspelt niet veel goeds, vrees ik. En ja, dat blijkt ook. Ik voel me niet gefocused, mentaal maar half aanwezig. Helaas komt er geen verbetering in dit gevoel en wordt het een lange dag van 'niet lekker voelen'. Oliver oppert om toch even de deur uit te gaan en we gaan dus maar een stukje rijden. Het weer is net zo stemmig als ikzelf, dus helaas word ik er niet vrolijker op. Toch is het goed geweest om toch even buiten onze eigen vier muren te zijn, realiseer ik me.
Tendens uit eerdere ervaringen chemo's
Ik zie natuurlijk door eerdere ervaring een tendens ontstaan. De eerste dagen zijn voor mijn goed te doen en na de eerste week ervaar ik een 'chemodip'. Een grieperig, slap gevoel maakt zich meester van me en vaak heb ik dan ook die wervelpijnen. Toch weet ik dat dit ‘fases’ zijn en dus ook weer relatief snel voorbij gaan. Gemiddeld duurt dit een dag of 4-5 en tegen de de tijd dat de volgende kuur zich aandient, is het vaak al een stuk verbeterd. Daar houd ik me aan vast en sta er maar niet teveel bij stil. Ik denk ook, dat dit de enige wijze is waarop je zo’n zware chemokuur zult moeten benaderen. Dus: met de nodige nuchterheid, soms zelfspot, en te accepteren dat moeheid, geheugenverlies erbij horen. Ook voor de omgeving is dit iets waar ook zij mee om zouden moeten (kunnen of willen) gaan en dat dit nou eenmaal hoort, bij een ‘kankerpatiënt zijn of haar leven'. Dat is voor iedereen het beste, want verwachtingen kun je -managen-. Bij dezen dus. 😉
Blog 20: De 4e AC- chemokuur (de laatste zware rakker) | 18-7-2022
I made it!! Although.. almost.. the first part of this nasty trail!!
De 4e AC kuur al weer, deze week… De eerste 4 chemokuren waren namelijk het allerbelangrijkste van de gehele chemoreeks. Omdat deze kuren uit 2 werkzame stoffen bestaat, breng je hiermee de achtergebleven kankercellen de zwaarste schade toe. Ook aan gezonde cellen natuurlijk, maar aangezien ik me er goed doorheen sla, redelijk tot goed voel en de bloedwaarden ook prima zijn, heb ik alle reden om de vlag uit te hangen. Niet iedere lotgenoot lukt het namelijk om deze 4 zware chemo's te doorstaan en een aantal heeft voortijdig moeten afhaken. Ik ben blij dat het me gelukt is, om dit traject goed te doorlopen.. Nu de rest nog.
Maandag 11 juli 2022 | Bloedafname: Frustratie
Bloedprikken voorafgaand iedere kuur is een standaard. Hiermee wordt getoetst of je lichaam voldoende is hersteld, om een volgende kuur aan te kunnen. Dit is op zich altijd een ‘belevenis’, tenminste dat is mijn ervaring. Ook deze maandag heb ik dus een afspraak voor bloedafname en in mijn enthousiasme van “dat regelen we ff’ rij ik dan naar het Antonius ziekenhuis Nieuwegein en al reeds bij de lift zijnde van de parkeergarage, realiseer ik me opeens dat ik het formulier waarop de exacte te verrichte actie staat, vergeten ben om mee te nemen! Handig!! #NOT! Pfff… chemobrein…. (niet helder dus). Ik kan dus weer huiswaarts. Dus, poging twee na het maken van een nieuwe afspraak.
Aldaar aangekomen, met dit keer het formulier, trek ik een nummertje en zie dat het vrij druk is bij Bloedafname. Wel valt op dat van alle banken die er staan iedereen netjes weer afstand van elkaar houdt. Dat vind ik prettig, nu ik door de chemo natuurlijk wel veel kwetsbaar ben. Ik ga zitten op een geheel vrije bank en al gauw gaat er twee plaatsen verder ook iemand zitten. Er komt nog iemand binnen en die kent kennelijk mijn ‘medebankhanger’ en gaat, al druk pratend direct naast haar zitten, maar wel direct na mij… Ik erger me, want… waarom??? Er is plaats zat!! Dan ga je toch niet naast iemand zitten die duidelijk kanker heeft (mutsje op, mondkapje op)?
Dus ik denk (assertief) en zeg: “Meneer!???” …Geen reactie… want lekker in zijn verhaal… Ik sta dus boos op! Kijk hem aan.. weer geen reactie…. Dus, ik denk vervolgens ‘laat maar’ en ga maar staan wachten voor de oproep voor de receptie en daarna de prikcabine, maar ooooo… wat erger ik me hier aan. De overige wachten voelen duidelijk met me mee want ik krijg duimpjes omhoog en bevestigende blikken van mensen die zich ook aan deze man met zijn ‘ego gedrag’ storen. Ik ben toch maar weer gaan zitten en heb demonstratief mijn mutsje afgezet om nog maar eens te benadrukken, wat er aan de hand is. Klein shockeffect, zo’n kaal kankerhoofd… Daarnaast heb ik me voorgenomen om iedereen die zich nu niet realiseert dat dichtbij komen geen optie meer is, meteen van repliek te dienen. Want ja, alleen ik kan dit doen want het lijkt wel dat her merendeel van de Nederlanders is uitgecheckt op normen en waarden, verstand gebruiken, of enkel aan zichzelf denkt (ofzo??). Ik vind het een treurige conclusie.
Woensdag 13 juli 2022 | De 4e AC chemokuur
Ook deze 4e chemokuur stond weer in de middag gepland. We waren wederom lekker op tijd en mochten daarom ook eerder naar de behandelruimte. Aldaar was het voor de verandering een stuk rustiger dan eerdere ervaringen. Duidelijk ook vakantietijd (van de verpleging welteverstaan ). Al snel is de chemo weer aangekoppeld op de PICC- lijn en na een uurtje met wachttijd, wordt snel even de pleister van de PICC -lijn vervangen. Dat ging net iets te snel, denk ik nog, want niet eens ontsmet… Maar goed; ik laat het maar gaan. We kunnen weer naar huis en Oliver is duidelijk gespannen, over hoe ik dit keer ga reageren. Maar de rest van de dag gaat het prima. Weer door de Dexamethason die ik voor de kuur al in heb genomen. Ik voel me fit en energiek door dit pepmiddel dus de avond, nacht en ochtend gaan prima en dit keer ook zonder (lichte) misselijkheid.
Dag 1 na de kuur | Donderdag 14 juli 2022
Het gaat dus gelukkig wederom goed met me, gezien dit volgens artsen en verpleging erg zware kuren zijn, waar de gemiddelde mens erg ziek van wordt. In de ochtend komen mijn tante en neef langs en dat was erg gezellig. We hebben heerlijk in de tuin gezeten want we hebben nog steeds ontzettend mazzel met het weer. Als ik deze chemo’s in de winter zou krijgen, denk ik dat ik er ook een stuk minder fris en fruitig bij zou zitten hoor.
Ik heb de focus en energie om nog wat kralenarmbandjes te rijgen en rust even tussendoor. Ook komt de thuiszorg nog even langs, want wat ik al vermoedde zat de gisteren tijdens de chemo geplakte pleister niet goed. Deze heb ik er al ‘afgezweten’ dus deze moet vervangen worden, want de ingang naar mijn bloedvat, wat dus eigenlijk een open kanaal is, moet hermetisch afgesloten blijven. Een infectie kan namelijk al vrij snel tot fatale gevolgen leiden. Een klein klusje, maar ik mag het helaas niet zelf doen.
Aan het einde van de middag komen vrienden van Oliver gezellig langs waarbij we natuurlijk heerlijk in de tuin aan de tapas met zomerse drankjes zitten. Al met al weer een prima dag voor ‘iemand die aan een zware chemo zit’. Ik koester wederom mijn geluk, dat het tot heden zo soepel verloopt. Van lotgenoten heb ik namelijk enkel forse dramaverhalen gehoord.
Dag 2 t/m 5 na de kuur | Maandag 18 juli 2022
Vrijdagochtend komt zuslief gezellig even buurten. Een welkome afwisseling van toch best saaie dagen. Deze vrijdag heb ik best een goede dag, op wat maagklachten na.
Zaterdag voel ik me minder fit. Ik voel me moe, futloos en heb last van maag- en darmen. Dit is een veelvoorkomende klacht bij chemo dus ik maak me verder geen zorgen. Een vriend van Oliver komt aan het einde van de dag BBQ'en maar ik moet toch medio avond afhaken, want ik kan me door de vermoeidheid niet meer focussen op gesprekken.
Zondag voel ik me helaas nog niet beter. Nog steeds energieloos en daardoor heb ik geen zin om iets te ondernemen. Oliver vindt het gelukkig ook wel prima om thuis te blijven, terwijl we er normaliter juist graag op uit gaan... Deze situatie zal vaker voorkomen, vrees ik, omdat de opvolgende kuren voor meer vermoeidheid (kunnen) zorgen.
Maandag 18 juli wordt een erg warme dag en ik heb dan ook een opblaasbare badkuip in de schaduw van de tuin geïnstalleerd. Ik hoop dat ik daarmee wat verkoeling zal hebben en het toch goed toeven is, in de tuin.
Start wekelijkse monokuren (12 weken lang t/m eind oktober 2022)
Binnenkort, week 30 start de nieuwe reeks met chemokuren. Dit is een monokuur met enkel de stof Paclitaxel en deze zal ik wekelijks toegediend krijgen. Een pittig traject door de beperkte hersteltijd. Maar mijn lieve Oliver en mijn lieve mama vervoeren me met veel liefde van en naar het ziekenhuis in deze periode. Ook op hen leg ik dus helaas een flinke claim. Maar goed, het is niet anders he?
Het starten van de nieuwe kuur vind ik spannend, want wat deze stof helaas voor bijwerking heeft is ‘neuropathie’. Daardoor worden de zenuweinden in je handen en voeten beschadigd. Dit is helaas in veel gevallen blijvend, al wordt er goed gelet op het mogelijk verlagen van de dosis om die schade te beperken. Gezien mijn huidige zenuwaandoening Fibromyalgie vrees ik wel voor deze extra bijwerkingen. Geen gevoel in handen is met sieraden maken namelijk niet zo handig. Daarnaast krijg ik een behoorlijk aantal medicatie bij, tegen misselijkheid en vermoeidheid bij deze kuur. Maar vermoeidheid zal fors oplopen, vertelde de verpleegkundige…. Ik zie er dan ook tegen op.
Maar voor nu maar hopen dat ik de komende 12 dagen nog een beetje bij kan tanken, zonder al te veel gedoe. In ieder geval is de eerste helft van het chemotraject nu afgerond. Vol goede moed (en weer die tegenzin) begin ik aan het tweede gedeelte van de chemo's.
