Blog 6: Keuze operatie gemaakt  | 20-1-2022

Bezoek plastisch chirurg 20-1-2022

Vandaag ben ik bij de plastisch chirurg geweest. Aardige arts met veel kennis en kunde, maar helaas moest hij me teleurstellen dat de keuze die ik zelf in gedachten had, geen optie blijkt.

Mijn 1e keuze wordt het niet: Vanwege het hoge BMI en andere onderliggende problemen vindt hij de DIEP lap operatie (combi borstverwijdering met gelijk een reconstructie uit buikvet) geen optie. Ook legde hij uit dat de lange narcosetijd (ca 8 uur) een heel groot risico op complicaties oplevert. Dat wil hij niet op zijn geweten hebben. Heel jammer, maar ook wel zo eerlijk.

De tweede keuze wordt het ook niet: Amputatie met reconstructie door middel van siliconen, want ook dit blijkt geen goed idee. Ook hier betekent de narcose-tijd een behoorlijk hoog risico... Dus ja.. enigszins teleurstellend, omdat ik het liefste af wilde van de borst, want voor mijn gevoel is dat de meest veilige optie.

De derde keuze vind ik ook niks: Enkel amputatie en veder dus niks terugplaatsen. Maar als ik dan als enige optie heb, om enkel de borst te laten amputeren en dan voortaan met een siliconenopvulling in de beha verder te moeten leven, vind ik ook dàt geen keuze.

Dus.. dan maar de vierde keuze:  Feitelijk is een borstsparende operatie dan de enige keuze. Voordeel daarvan is dat het slechts een dag opname is, in plaats 5 dagen ziekenhuis en tenminste 6 weken heeeeeel rustig aandoen, wat de DIEP lap operatie zou betekenen. Toch nog een voordeel ;-)

Lang verhaal kort; Ik heb mijn casemanager maar gelijk gemaild dat ik op de planning gezet kan worden voor een borstsparende operatie, die hopelijk z.s.m. ingepland kan worden.

 

MRI onderrug/ heupen 21-1-2022

Vrijdagmorgen heb ik een MRI laten maken van mijn onderrug, omdat ik al maanden een (erg) pijnlijke linker heup/onderrug heb, waarvan de neuroloog niet kon uitsluiten, dat het geen hernia of iets van die aard is. Heel terloops liet ze ook nog vallen in het gesprek, dat de kans wellicht klein, maar niet 0% is, dat het een uitzaaiing betreft van de (borst)kanker :-(  Dus dat is dan toch ook weer spannend.

Nu we weten dat het een borstsparende operatie wordt, is het overigens wel iets meer een geruststelling dat het herstel niet extra belemmerd wordt door langdurige rugproblemen en de eventuele zenuwbehandelingen die volgen... De uitslag van de MRI volgt op 2 februari. Stel dat het in 'worst case scenario' toch uitgezaaide kanker is, dan is snel handelen wel van belang.. Maar goed, daar gaan we niet van uit... I'll keep you posted! :-)

 

Blog 7:  Meer onderzoek nodig + operatiedatum aangevraagd  |  24-1-2022

Bezoek chirurg maandag 24-1

Vandaag zijn we naar de chirurg geweest voor een gesprek over de bevindingen van de plastisch chirurg en de te nemen stappen nu. Omdat de plastisch chirurg aangaf dat er maar 1 mogelijkheid is, qua ingreep zijn we daar snel over uit ;-) Maar nu is het zaak dat ik op de wachtlijst kom te staan. Het is toch even schrikken, als we vernemen dat de wachttijd vanaf nu nog 4 weken is! Daar balen we wel van, want deze periode vinden wij behoorlijk intensief... Al die ziekenhuisbezoeken, wisselende adviezen en meningen en wijzigingen in planning etc. pleegt een behoorlijke roofbouw op mijn energie-level. Meer dan dat ik zelf zou willen in ieder geval.

Als klap op de vuurpijl, nadat ik vraag of de chirurg ook de uitslag van de MRI van afgelopen vrijdag kan zien, zie ik dat ze dat kan, het verslag leest en dan fronst... Met enige aarzeling zegt ze, dat er een kleine zwelling nabij de wervelkolom en een klein plekje in de wervelkolom is gezien. Dit moet nader onderzocht worden en ze oppert daarom een PET-CT scan. Dat is een scan waarbij men licht radioactieve vloeistof de onregelmatige weefsels in kaart kan brengen. Ontstekingen en tumoren kleuren daardoor wat bij op. De chirurg geeft aan dat de afwijking van alles kan zijn, maar inderdaad ook een uitzaaiing zou kunnen zijn. Dat zou echter maar heel weinig voor komen, maar een kans is er wel... Dat dreunt wel even door in mijn brein. Ik heb al eerder mijn zorgen geuit over het feit dat ik sinds een maand of 3 weer mijn astmamedicatie moet gebruiken en dat de pijn in onderrug en been sterk aanwezig is.. Toen werd nog aangegeven dat uitzaaiingen bij borstkanker maar weinig voorkomen, maar ik ben er nu toch echt niet gerust op. Een PET scan moet daarover duidelijkheid geven.

 

PET-CT scan 31-1

Deze PET-CT scan is gepland: Maandag 31 januari in de ochtend. Het wordt dus wederom spannend, want eenmaal thuis lees ik in de online- patiënten omgeving dat het daadwerkelijk om een metastase (oftewel botuitzaaiing) zou kunnen gaan. Het zou dus kunnen... :-(

Nog ca. 4 weken dus nog tot aan de operatie. Dit nieuws, samen met de verdere onderzoeken, trekken een behoorlijke wissel op mijn humeur en energie-level.  :-(   Als we thuis aankomen staat er een mooi boeket voor de deur zonder afzender, maar met criptische omschrijving op het kaartje. Super lief en attent!!! Ik denk wel dat ik weet van wie het is, maar durf het ook niet te gokken, maar mocht die persoon dit lezen, stuur dan gerust een berichtje via messenger of whatsapp. De deur staat altijd open. :-) Bedankt voor de prachtige bloemen!

Poeh, wat kun je in één klap moe zijn zeg, van steeds weer twijfels, veronderstellingen, mogelijkheden etc. En dan te bedenken dat het nog wel 4 weken kan duren totdat ik daadwerkelijk geopereerd wordt (en tegen die tijd mijn levensverwachting erop eens heel anders uit zou kunnen komen te zien). Ik krijg er de rillingen van....

 

Intake anesthesist

Woensdag 26 januari stond de intake met de anesthesist gepland. Een vraaggesprek met alvast de waarschuwing dat het wellicht toch 1 nachtje blijven wordt (weer vanwege die astma).

 

Blog 8:  Goed nieuws + operatiedatum bekend  |  1 -2-2022 

Maandag 31 januari 2022 - PET-/CT scan

Zo, dit was me het (afgelopen) weekje wel zeg! Kanker hebben is al 'spannend', maar als je dan nog even terloops hoort, dat er een uitzaaiing lijkt te zijn in je ruggenwervel en een PET-/CT scan ook nog een behoorlijke wachttijd kent, dan is het best moeilijk om positief te blijven. :-(  Angstige momenten dus...

Afgelopen nacht heb ik zowaar heel aardig geslapen, voor de verandering. Wonderlijk vind ik dat, omdat ik nu eigenlijk het meeste stress ervaar vanwege de mogelijke uitzaaiingen. Anyway..

De dagen sleepten zich tergend langzaam voort en de PET scan liet naar mijn idee erg lang op zich wachten. Maar afgelopen vrijdagochtend ging dan toch echt de telefoon en vernam ik dat de PET-CT-scan gepland stond voor maandag 31 januari, om 7.40 uur... Lekker vroeg uit de veertjes dus. :-)  Dus wij belachelijk vroeg naar een doodstil ziekenhuis; natuurlijk veeeeeel te vroeg... Wij als 'moraalridders'... je kunt maar op tijd zijn he?! Ik had al de nodige idianen-drama-verhalen gehoord over de PET scan, qua voorbereiding en lange tijd in een ongemakkelijke houding (met je armen omhoog) liggen, voorafgaand aan een uur lang absolute rust (lees: letterlijk naar het plafond staren) als de radioactieve stof in het lichaam zijn werk deed. Maar, eerlijk is eerlijk, moet ik zeggen dat de wachttijd, het infuus prikken, de vloeistof toedienen en de scan zelf me alles mee viel. De scan zelf duurde 20 minuten, maar van echt stijve, moeie armen (waar iedereen over klaagt) had ik toch echt niet extreem last. Ik was natuurlijk wel blij dat dat klusje ook weer geklaard was... Maar vervolgens dus wachten op de uitslag. Over die bewuste uitslag had ik eerlijk gezegd, niet zo'n best gevoel... Die pijnlijke heup, een aanhoudende knak en pijn in het midden en op longhoogte van mijn rug, zit me eigenlijk al tijden niet lekker en zeker nu ik weet dat ik kanker in mijn lijf heb, al helemaal niet... Morgen, dinsdag 1 februari krijgen we de uitslag.

Ik heb deze dinsdag best een lekker werkdagje en medio middag zie ik tot mijn verbazing dat ik door het ziekenhuis gebeld wordt. Dat, terwijl we morgen naar het ziekenhuis gaan en ben dan ook benieuwd wat er aan de hand is en vrees een nare mededeling. Het is de casemanager die me terzijde staat in deze medische wereld. Ze zegt dat ze me een goede uitslag mag brengen en ik ben oprecht verbaasd, want ik was eigenlijk ervan overtuigd dat de uitslag niet goed zou zijn en ik deze morgen zou krijgen.  Zo oplettend als ze is, had ze gezien dat de uitslag binnen kwam en heeft gelijk de chirurg gevraagd om er naar te kijken. Daarop bleek dat er niks te zien is wat op uitzaaiigen lijkt, maar wat mijn heup betreft is er 'slechts' sprake van artrose. Dat is ook vervelend en pijnlijk (en niet veel aan te doen), maar heel wat anders als dat je moet vrezen voor je leven natuurlijk! Dus dit is fantastisch nieuws en ik ben er dan ook super blij mee! Het leek het behandelteam het beste om dit mooie nieuws maar meteen te delen, want dat scheelt veel stress. Echt fijn dat men zo meedenkt.

 

Operatiedatum gepland

Enkele minuten nadat ik het gesprek beëindigd heb, word ik opnieuw gebeld door het ziekenhuis en dit keer is het de opnameplanning. De operatiedatum is gepland en dat is donderdag 17 februari a.s. Een dag eerder zal de poortwachtersklier* worden opgespoord en deze wordt er dan tijdens de operatie uitgehaald.

Dus dit is fijn want nu kan ik zowel voor mijn werk bij de leasemaatschappij als voor Embraced het e.e.a. gaan plannen en regelen. Dus ja, fijn zo. Eind goed, al goed. :-) De stress kost me waarschijnlijk een jaar van mijn leven, maar ach...

*Poortwachtersklier = de eerste klier die in verbinding staat met de tumor en deze bevat daarom ook vaak kwaadaardige cellen

 

Verder onderzoek heup

Woensdag 2 februari jl. had ik een telefonisch overleg met de neuroloog over mijn pijnlijke heup/ rug. Het nieuws van maandag was natuurlijk fijn, maar toch is daarmee het probleem niet opgelost en de neuroloog geeft gelukkig ook aan dat zij verder wil zoeken. Ook zegt ze dat de conclusie van de radioloog, dat het in ieder geval geen uitzaaiing betreft, verder niets zegt over wat het dan wel is. Daarom wil ze verder overleg met de radioloog over wat hij dan wel denkt te zien en wil voorstellen om anders een MRI met contrastvloeistof te maken. Hopelijk kan men daarmee de oorzaak beter zien. Want ze is het me eens dat er 2 verschillende problemen spelen op 2 verschillende plekken in mijn rug. Deze moeten natuurlijk wel een keer opgelost worden. Ze belt me hier nog over terug zodra ze met de radioloog heeft gesproken.

 

Blog 9:  Operatiedatum verzet, vanwege biopten prikken   | 14-2-2022

Verder onderzoek heup

Woensdag 2 februari jl. had ik een telefonisch overleg met de neuroloog over mijn pijnlijke heup/ rug. Het nieuws van maandag 31-1 was natuurlijk fijn, maar toch is daarmee het probleem niet opgelost en de neuroloog geeft gelukkig ook aan dat zij verder wil zoeken. Ook zegt ze dat de conclusie van de radioloog, dat het in ieder geval geen uitzaaiing betreft, verder niets zegt over wat het dan wel is. Ik merk aan haar dat ze vindt dat de conclusie iets voorbarig is  getrokken. Ook omdat ik aangeef, dat ik me zorgen maak over de twee verschillende plekken in mijn rug waar ik al tijden last van heb. Daarom wil ze verder overleg met de radioloog over wat hij dan wel denkt te zien en wil voorstellen om anders een MRI met contrastvloeistof te maken. Hopelijk kan men daarmee de oorzaak beter zien. Want ze is het me eens dat er 2 verschillende problemen spelen op 2 verschillende plekken in mijn rug. Deze moeten natuurlijk wel een keer opgelost worden. Ze belt me hier nog over terug zodra ze met de radioloog heeft gesproken.

 

Vrijdag 4 februari 2022

Het is een lekkere werkdag en ik ben goed op dreef, want ik heb prima geslapen, afgelopen nacht. Rond een uur of 11.00 u gaat mijn telefoon. Ik zie dat het ziekenhuis is, dus ik neem enigszins nieuwsgierig op en het is een chirurg-oncoloog, die ik nog niet ken maar die waarneemt voor mijn behandelend arts aangezien zij geveld is door corona. Ze komt met het bericht, dat ze met de neuroloog heeft gesproken en dat ze op de gegeven uitslag maandag jl. toch niet helemaal gerust zijn. Ze legt uit dat van het type borstkanker wat ik heb, bekend is, dat het slecht waarneembaar is op een PET-CT scan. Om die reden willen ze verder onderzoek doen en op korte termijn een dag opname plannen, om uit de 2 locaties in mijn rug biopten te halen. Dan kan men het weefsel onderzoeken en echt een conclusie trekken. De angst vliegt me natuurlijk naar de keel, maar eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat ik al een voorgevoel had, dat ze erop terug zouden komen. Mede omdat ik er zelf helemaal geen goed gevoel bij had en dat heb ik de neuroloog ook laten weten. De chirurg-oncoloog beaamt dat voorgevoel dan wel geen bewezen feiten zijn, maar wel verdomd vaak kloppen. Zelf ken je je lijf het best en hebt dan ook eerder door dan een arts, dat er iets anders is dan anders… Uiteraard is het maar te hopen dat na de biopten blijkt dat er weinig spectaculairs aan de hand is, want indien het wel degelijk uitzaaiingen zijn, dan moet ik direct starten met een stevige chemokuur. Dat betekent overigens dan ook gelijk dat de geplande operatie verzet zal moeten worden.

Wat een toestand opeens weer he?!??  Ik heb dit nare nieuws maar weer snel met intimi gedeeld omdat ik ze net van de week gerust heb kunnen stellen. Ik merk dat deze tegenslag en grote onzekerheid niet alleen op mijzelf een enorme wissel trekken, maar zeker zozeer op mijn geliefden.

 

Mental breakdown

Inmiddels zit ik er mentaal wel een beetje doorheen. Het continu wijzigen van de toch al onzekere situatie, doet me geen goed. Al ben ik nog zo flexibel, sterk en optimistisch.. nu merk ik dat ik al die veranderingen en onzekerheid niet zo goed meer kan omgaan met de steeds gewijzigde planning. Ook is de pijn in mijn rug en heup behoorlijk aanwezig, waar ik ook niet bepaald van opknap. :-( Gelukkig heb ik lieve mensen om me heen die me helpen te ontspannen en niet de moed te verliezen. Dat is echt een kostbaar goed.

 

Maandag 7 februari 2022

Biopten prikken

Na een spannend weekend, omdat er vrijdagmiddag geen update over de biopt-datum volgde krijg ik nu van de casemanager de informatie door. Maandag 14 februari staat de dagopname gepland, waarop ze uit mijn rug en heup biopten gaan halen, om te kunnen bepalen of het nou wel of niet om uitzaaiingen gaat. Ik heb de betreffende oncoloog ook gevraagd nog een keer goed naar de PET scan te kijken op de hoogte van mijn longen. Ik maak me namelijk ook daarover zorgen, omdat ik best veel astmamedicatie moet gebruiken, welke ik jarenlang niet heb hoeven gebruiken. Dat vind ik apart.

Maandag 14 februari 2022:  Al vroeg was ik in het ziekenhuis voor de biopt afname. Dit gebeurde onder plaatselijke verdoving. Ik was gelukkig als eerste aan de beurt, waardoor ik nagenoeg geen wachttijd had. De radioloog ging met samenwerking van het apparaat de XPerGuide de locatie waar geprikt moest worden d.m.v. röntgen in kaart brengen. Vervolgens werd er in een ruggenwervel waar het probleem met name zit, geboord om daarvoor het boorgruis o.a. te kunnen gebruiken voor het biopt. De ingreep was niet geheel pijnloos, want het bot zelf en het vlies wat er omheen ligt, is niet goed te verdoven. Al met al was het zo'n 3 kwartier even stevig tanden op elkaar zetten. :-( Na de ingreep werd ik weer teruggebracht naar de afdeling Dag opname waar ik heel luxe, een 1-persoonskamer, had. Zoals de verpleegkunde zijn "vanwege de spannende situatie". Lief dat ze daar rekening mee houden. Na een uur of 2 bedrust, mocht ik weer huiswaarts en begint nu dus de spannende wachttijd. Op of rond 23-2 verwachten we de uitslag, die de chirurg-oncoloog zal doorgeven.

Operatiedatum gewijzigd (naar 3-3)

Doordat de biopten op kweek gezet moeten worden, is de operatiedatum in ieder geval niet 17 februari a.s. De operatie staat vooralsnop gepland op 3 maart... Dit is natuurlijk wel afhankelijk van de uitkomst van de biopten. Als blijkt dat het toch uitzaaiingen zijn, dan zal ik eerst een aantal (zware) chemokuren krijgen. Daarna wordt er pas geopereerd.

Deze week probeer ik zo goed en kwaad als dat kan de werkinstructies bij VW te finaliseren zodat ik mijn werkzaamheden kan overdragen aan mijn collega. Voor Embraced ben ik nog wat opdrachtjes aan het verwerken. Dat geeft me een prettig gevoel zodat ik ook dat voor een tijdje kan afsluiten. Inmiddels heb ik een fijne, nieuwe collega die mijn werkzaamheden bij VW gaat overnemen en dat maakt mij relaxter, omdat ik weet dat dat goed gaat komen. Nu maar hopen op een goede uitslag van de biopten die rond 23-2 (ongeveer) worden verwacht. Dat is gelukkig iets eerder dan mij eerder werd aangegeven.

 

Blog 10:  Geen uitzaaiingen! - Nu voorbereiden behandeltraject  |  21-2-2022

Maandag 21 februari 2022

Het is inmiddels al een week geleden dat het biopt uit mijn rug is afgenomen, wat bepaald geen prettige aangelegenheid was. Maar ondanks dat wachten altijd lang duurt, gaan de dagen tot sneller dan verwacht. En soms het nieuws ook. Er was me namelijk voorgespiegeld dat het biopt een dag of 10 op kweek moest, dus dat de uitslag eerder zou komen dan woensdag 23-2 kon ik dan ook niet vermoeden. Maar vanmiddag had ik zowaar de chirurg- oncoloog aan de telefoon die mij het heugelijke feit niet langer wilde onthouden, dat uit het biopt gebleken is dat er GEEN uitzaaiingen zijn!  Dat is echt fantastisch nieuws, want eerlijk gezegd had ik er echt geen goed gevoel bij.

Gelukkig heeft mijn voorgevoel ook dus zo nu en dan ongelijk. :-)  Dat neemt overigens niet weg, dat ik me om mijn rug nog steeds zorgen maak (want de 2 verschillende pijnen zijn echt heftig) maar nu kunnen we wel uitsluiten dat het uitzaaiingen zijn. Het uitzoeken van wat het wel is, laten we voor over een aantal weken. De zenuw 'platspuiten' lijkt een goede optie dus #komtgoed.

Dit nieuws van het biopt is voor mij en mijn geliefden een enorme moodbooster, kan ik je wel vertellen! Want het scheelt wel even dat je weet dat je zeer waarschijnlijk nog wel wat mooie jaren voor je hebt, of dat je toekomst mogelijk nog maar een jaar of een paar maanden duurt. Ik was tenslotte nog maar net aan mijn mooie avontuur met mijn grote liefde begonnen en we zitten vol plannen. Kanker gooide al aardig roet in het eten, maar uitgezaaide kanker is dan wel gelijk de overtreffende trap (na).. Hihi... (ik moet lachen om mijn eigen woordspeling). Maar serieus.... Ik had namelijk wel begrepen dat uitzaaiingen in de wervelkolom alleen met bestralingen behandelbaar zijn en dan enkel levensverlengend.... dus ja.... Blijdschap alom, dat me dat ellendige korte toekomstbeeld bespaard is gebleven!

Ik kan weer opgelucht adem halen en begin dan ook aan de laatste dagen inwerken van mijn collega die me waar zal nemen bij VW en de laatste bestellingen voor Embraced. Komende vrijdag doe ik de virtuele deur in ieder geval voor een maand of 5-6 dicht.. Vind ik ook moeilijk, maar een perfectionist als dat ik ben, lijkt het me goed om mezelf de rust, tijd en ruimte te gunnen om geen andere prikkels er naast te hebben.

 

Operatiedatum

Op donderdag 3 maart 2022 staat dan (eindelijk) de operatie gepland. Betreft een dagopname maar waarschijnlijk houden ze me een nachtje en kan ik de volgende dag weer huiswaarts, om te herstellen en me voor te bereiden op de 'next step'... hormoonkuur, chemo of bestraling of in welke volgorde dan ook ;-)

Anyway, ik slaap vannacht in ieder geval een stuk lekkerder!

 

© 2018 - 2022 Embraced by Nathalie | sitemap | rss | webwinkel beginnen - powered by Mijnwebwinkel